Ayuda epilepsia desde los 8 meses de edad

Pasé por algo similar
soy epiléptico desde los 3 años (por lo menos) actualmente tengo 25 y estoy estudiando 5 de Medicina. Probablemente el caso de tu sobrino y el mío tengan pocas cosas en común (cada epiléptico es un mundo), pero lo que puedo decir de mi epilepsia se resume en tres puntos
1 Amor: en mi epilepsia, mis pérdidas de memoria y desorientaciones, los latidos y el sabor de boca los 3 segundos antes de desmayarme los resumo en una palabra: miedo. Y necesito a alguien para vencer la batalla
2 Autoestima: Las experiencias descritas en el punto 1 hacen que me sienta débil e incluso llego a odiarme a mí mismo por lo débil que me veo. Empuja a tu sobrino a conseguir metas, a sentirse bien consigo mismo si las logra y a no autoculparse si no las logra. Lo primero que hay que amar es a uno mismo, si uno no tiene amor hacia sí mismo, no puede tenerlo hacia los demás aunque lo intente
3 Asociaciones: los epilépticos nos entendemos bien entre nosotros, sabemos lo que se siente. Compartir experiencias en conversaciones con otros epilépticos me hizo sentir comprendido, me di cuenta de que no era un loco ni un inútil

No sé cuál será la victoria para tu sobrino; para mí, la victoria no es la curación (mi epilepsia es inoperable y resistente a fármacos): mi victoria es aprender a vivir sin miedo a las alucinaciones ni a las mordeduras. Os recomiendo el libro "No me digas que no lo cuente" de Beatriz Mori, un libro escrito por una epiléptica para epilépticos, para familias y para lectores en general. Suerte en vuestra lucha, y digo VUESTRA, en plural, ya me entiendes

Hola siddha1
1 muchas gracias por responderme
mi sobrino empezo a salir con sus amigos y no le dijo a ningun amigo lo de su problema, el se averguenza de lo q tiene. el no le tiene miedo a los atakes q le dan y eso q una vez estuvo apunto de rodar las escaleras de su casa y siempre ,siempre q le da el atake se da en la cabeza o en la barbilla. yo digo q si le diera miedo aria todo lo q el medico le dice y sin embargo bebe cocacola y cafe q eso es malisimo para su problema.
siddha1 yo para nada diria q fuerais inutiles eso no te lo digas jamas teneis un problema como otras personas tienen otro y ya esta.
eso de resistente a farmacos q me kieres decir q tu estas sin medicacion??????
aora en semana santa mi sobrino sale de costalero en 2 pasos y aver kien le dice q no salga, ya le emos dicho q no salga q ya el año pasado le dio el atake despues de recoger el ultimo paso q le kedaba pero es muy cabezon bueno aver este año.....
siddha1 saludos un beso y un abrazo muy fuerte y aki me tienes cuando kieras ablar con alguien q tengas mucha suerte y cuidate mucho.....

Saludos
Lo de que mi epilepsia es farmacorresistente quiere decir que aunque estoy tomando 3 fármacos distintos a dosis altas sigo teniendo ataques. Mi epilepsia tampoco es operable porque afecta a varias zonas del cerebro

Ya sé que aquí nadie dice que seamos inútiles, pero nosotros mismos nos sentimos así por dentro, si tu sobrino no se avergonzase de su problema no lo ocultaría a sus amigos. Este es un tema ampliamente tratado en el libro que cité antes. Intentad convencerle de que no tiene nada que ocultar y de que sus amigos deben saber lo que le pasa por si algún día tiene una crisis fuerte

Puede que tu sobrino recurra al café y a la coca-cola porque se siente deprimido (la cafeína actúa como antidepresivo)..

Si él quiere salir de costalero en 2 pasos, intentad convencerlo de que vaya sólo en uno y que pare INMEDIATAMENTE si nota que empieza a cansarse.

SI EL MÉDICO LE DICE A TU SOBRINO QUE NO HABLE DE SU PROBLEMA, CAMBIAD DE MÉDICO INMEDIATAMENTE, TE LO DIGO COMO EPILÉPTICO Y COMO ESTUDIANTE DE 5 CURSO DE MEDICINA.

Que visite un foro:: todosobreepilepsia.foroactivo. com

Que vaya bien.

Mil gracias por tus consejos
buenoo mi sobrino toma 3 dosis, pero de la misma pastilla y con eso le sige dando el atake y cuando le da una vez, alos 10 o 15 minut le da un segundo atake,.

el año pasado como te dije anteriormente, en el ultimo paso q el estaba ya recojiendo, se notaba muy cansado y casi sin fuerzas y nos conto, q debajo del paso, penso el," virgensita de los dolores dejame y aguantame asta q te recoja" y asin fue, recojio el palio de la virgen y cuando iba en direccion a la comida de los costaleros, en medio de la caye le dio el atake y ay fue cuando sus amigos ya se enteraron y lo yebaron a urgencias.... con esto te digo, q el no es responsable de su problema y q si el ve q no puede, el va a aguantar asta el final, por mucho q nosotros le digamos,ah y este año son 2 pasos, pero es q el año pasado saco 4 pasos en dias diferentes...

que te vaya bien siddha1, eres un chico estupendo.....

mil gracias por todo

Holaa
el tiene sus revisiones, le icieron la prueba del sueño, ara cosa de un año y le salio todo bien, y entonces como lo ven bien, le bajan la dosis, asta q le le vuelve a dar el atake, y le vuelven a subir la dosis, esto es una pesadilla,
salu2!!!!

Hola
te acabo de responder, cada cuanto tiempo te dan a ti los atakes, porq a mi sobrino le dan, antes de cumplir el año desde la ultima vez q le dio, esto es un sin vivir,
saludo

No sé si te será útil esta información
He encontrado un poco de información que puede ayudarte:
La epilepsia que no mejora después de haber ensayado con dos o tres anticonvulsivos se denomina "epilepsia resistente a fármacos".
Ciertas personas con este tipo de epilepsia se podrían beneficiar de la cirugía cerebral para extirpar las células cerebrales anómalas que están provocando las convulsiones.
A otras les puede ayudar el uso de un estimulador del nervio vago, un dispositivo que se implanta en el pecho (similar a un marcapasos cardíaco). Este estimulador puede ayudar a reducir el número de convulsiones, pero rara vez las detiene por completo.

Si te interesa completar la información http://www.medico.com/es/topic/epilepsia#tratamiento

Espero que encontréis un poco de ayuda por este foro. Saludos

Tiene operacion??????????
me as kerido decir q tiene operacion? y si es asi, q riesgos tendria?? muchas gracias, por las molestias q te as tomado en buscar informacion, y si me interesa ver toda la informacion, la vere aora mismo, mil gracias, espero tu respuestta,
saludos

Yo tambien tengo epilepsia
Mira TAL VEZ MI CONSEJO PERSONAL ES QUE CON UNA BUENA ALIMENTACION SEA DE JUGOS FRUTAS Y VERDURAS E PODIDO CONTRARRESTAR LA EPILEPSIA POR LO MENOS NO COMIENDO COMIIDAS MUY GRASAS SINO SOLO PESCADO Y CARNE TODO ESO CLARO VIENDO EL CAMBIO DE LA ALIMENTACION DE QUE MUCHAS PERSONAS ES TODO LO CONTRARIO ALTO ENGRASAS EN LAS COMIDAS ES LA DISMINUCION EN LAS CONVULSIONES ESPERO TENGAS UNA PRONTA MEJORA EN LA SALUD DE TU FAMILIAR Y CLARO TODO CON MUCHA FE EN DIOS PRINCIPALMENTE"....