Foro / Salud

Una extraña enfermedad llamada pompe

Última respuesta: 28 de marzo de 2013 a las 9:05
R
ramon_7195799
18/3/13 a las 16:33

hola soy yo otra vez aun no se nada referente a esta enfermedad me siento en el limbo despues de siete años en constantes consultas medicas y examenes a mi hijo le diagnosticaron la enfermedad del pompe a pesar ke no tiene todos los sintomas porke su lengua es normal y higado tambien hay alguien ke este pasando por lo mismo ke yo porfavor alguien podria aconsejarme

Ver también

S
surya_738382
28/3/13 a las 9:05

Pompe en españa
Buenos días Kalijav,

Soy Francesc y estoy en la AEEG - Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, la web es www.glucogenosis.org

Si envías un mail a aeeg@glucogenosis.org me llega.

La información que nos hace falta:
En qué hospital lo han diagnosticado y cuanto hace?
Si está recibiendo tratamiento?
Si controla la dieta, si recibe fisioterapia?

Si quieres venir al congreso que hacemos en la UAB - Barcelona, estás invitada.

Un abrazo, F.

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