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Tengo lupus y ar he notado muchos cambios en mi cuerpo quisiera saber si ha alguien le ha pasado

Última respuesta: 23 de septiembre de 2017 a las 23:23
S
sohra_9163669
8/6/10 a las 18:35

Hola
Tengo 29 años y ya hace 5 años que padezco estas enfermedades, solo que hasta ahora he notado los cambios en mi cuerpo. Mi cabello esá muy dañado se quiebra cuando me cepillo(se me cae a trozos!!) y recien noto resequedad en el cuero cabelludo, mi piel está seca, tiene manchas y cambió de tono, tambien se me inflama mucho el estomago. Yo soy delgada pero ultimamente siento que mi ropa ya no me queda, mi peso llega a variar mucho en una semana puedo subir o bajar de 2 a 3 kg sin variar mi alimentación. Me siento deprimida por todo esto pareciera que en los ultimos meses hubiera envejecido varios años. No se si esto sea parte de la enfermedad y si ha alguien más le ha pasado y de ser así que han hecho para mejorar. Les agradeceré mucho sus respuestas.

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X
xinhui_9102578
13/1/11 a las 2:59

Hola
hola, espero que te encuentres bien en lo que cabe.
yo tambien tengo lupus, se que es super deprimente pero hay que pedirle fuerzas a Dios para continuar y que esta enfermedad no nos consuma,
tengo 29 ano y hace 1 ano me detectaron lupus, me ha afectado mi piel, los rinones y el higado ademas de los dolores insoportables que dan, sabes yo tambien estaba muy deprimida, pues como tu dices, con esta enfermedad todo se inflama y bueno hay dias que amaneces que todo te queda bien y otros que estas inflamada, ademas de que el cabello se dana , asi se me dano el mio, bueno como sabes esto afecta todo, pero debemos de permitir que eso nos deprima, porque lo mas importante es como somos por dentro y no solo tu padeces esa enfermedad, somos muchas mujeres las que padecemos de lupus y he visto muchachas mas jovenes que estan realmente peor.el lupus no puede apoderarse de nuestras vidas es verdad que lo tenemos, pero olvidemonos de eso que es algo muy dificil lo se,pero lo importante es que estemos bien emocionalmente,
que Dios te bendiga y de fuerzas para continuar luchando con esto que es tan dificil
con carino damaris

R
raina_6287427
26/1/11 a las 22:37

Hola mi nombre es esmeralda
hola me gustaria ayudarte se de un suplemtento maravilloso 100% garantizado sabes el 65% de las enfermedades son producidas por un sistema inmunologico bajo y tambien que los doctores saben de estos suplementos que te estoy diciendo desde el 2003 estan en el PDR . que es el pdr es un libro de referencias medicas donde estan todas las medicinas que nos recetan ellos que han pasado por estudios cientificos que tienen que hacer lo que dicen. si quieres mayory informacion dime de que parte eres y te dire donde lo puedes comprar y como. si tomas la decision de consumirlos yo te asuguro que tu lupus se va. soy una persona honesta de principios y valores.

A
arume_5724545
10/6/11 a las 22:34

Hola yo también tengo lupus
Hola, se que hace un año de tu mensaje, pero no se si todavía te sirva. Tengo lupus desde hace 16 años y a lo largo de éste tiempo he pasado por muchas étapas. Es verdad el pelo, la piel y el cuero cabelludo se reseca muchísimo, un buen dermatologo te puede ayudar mucho en éste aspecto, hay espumas especiales que puedes usar para el cuero cabelludo y cremas para la piel, además de siempre utilizar un protector solar por lo menos de 30 para salir en días normales pues la radiación uvb y uva es muy dañina para el lupus. En lo que respecta al pelo, hay que invertir un poco en buenos shampooes nutritivos y tratamientos capilares, además de aprender a cepillarlo y tratar de consumir mucho pescado, Omega 3 y grenetina, ayuda bastante pero hay que darle tiempo para empezar a ver los resultados.

En la parte del estómago te entiendo perfecto se inflama terriblemente y en ocasiones con mucho gas. a mi me ha servido llevar una dieta especial, de cinco comidas al día y creeme es más fácil de lo que suena, así como hacer algo de ejercicio y tomar carbón vegetal (homeopatía).

Pero bueno, no se cómo estés ahorita, como te sientes, vas mejor?
Toma tiempo acostumbrarse o aprender a vivir con todo esto, no es nada fácil y a veces a pesar del tiempo es como volver a empezar.

Si quieres platicar, con gusto.

B
bruna_9616219
17/6/11 a las 1:50

Les
Hola, yo tengo tb lupus sistemico erimatoso. Tomo cortisona, pesaba 39 kgs. ya q intente hacer un tto. de higado llamado INTERFERON y me he tenido q abandonar. Ahora peso 65,700 kgs. por la cortisona q me dan. Hago todo xq tuve interacciones medicamentosas y ahora (q no lo tenia) tengo CRIOGLOBULINEMIA,VASCULITIS URTICARIA Y VASCULITIS LEUCOCITOCLASTICA y para finilalizar, me he quedado viuda. Como ves, lo unico q yo ya hafgo es dejarme hacer ya q no me dan soluciones. Yo necesito adelgazar 15 kgs. minimo. Si quieres preguntarme algo, ya tienes mi nick. Cuidate y ya me diras algo, vale? saldria corriendo si pudiera.
Hasta pronto, ONNA

G
gadea_7998449
24/7/12 a las 2:42

Tranquila
Hola, no te preocupes el cabello vuelve a crecer... me gustaría que me cuentes que pastillas tomas. Un beso!

R
rabeya_5142735
29/11/14 a las 23:14

Buenas
hola
pues yo tengo 15 años y tengo lupus se q estoy muy joven me lo diagnosticaron a los 11 mi problema mas gande es q se me cae el pelo a montones quiza 100 cada vez q me peino pero no te preocupes tengo amigas q se les cae pero les vuelve a nacer

R
rabeya_5142735
29/11/14 a las 23:16
En respuesta a gadea_7998449

Tranquila
Hola, no te preocupes el cabello vuelve a crecer... me gustaría que me cuentes que pastillas tomas. Un beso!

Encerio
a ti te crecio el cabello??

H
helios_8713907
27/4/17 a las 5:32

Hola mi nombre es Alma, me diagnosticaron lupus en junio del 2016 . Tengo 31 años y la verdad lo que he leído, escuchado y visto acerca del lúpus en verdad me aterra. Hasta ahora no he tenido cosas tan complicadas pero si he notado muchos cambios en mi cuerpo. Solo que me da miedo pensar que pasaré por eso. Hay alguien que tenga lúpus y esté controlada su enfermedad? Alguien a tenido su vida más o menos normal? 
Me da gusto poder encontrar con quien platicar porque a veces me pasan cosas y no sé si relacionarlo con lúpus o sea por alguna otra cosa. 

R
ray_5878698
23/9/17 a las 14:04
En respuesta a helios_8713907

Hola mi nombre es Alma, me diagnosticaron lupus en junio del 2016 . Tengo 31 años y la verdad lo que he leído, escuchado y visto acerca del lúpus en verdad me aterra. Hasta ahora no he tenido cosas tan complicadas pero si he notado muchos cambios en mi cuerpo. Solo que me da miedo pensar que pasaré por eso. Hay alguien que tenga lúpus y esté controlada su enfermedad? Alguien a tenido su vida más o menos normal? 
Me da gusto poder encontrar con quien platicar porque a veces me pasan cosas y no sé si relacionarlo con lúpus o sea por alguna otra cosa. 

Hola Alma, te cuento mi historia. Me diagnosticaron lupus despues de nacer mi primer hijo, cuando tuve una reaccion en mi piel muy grande. Ya las habia tenido varias veces antes pero a cada medico que iba me indicaban que era una alergia al sol, que me quedara tranquila y que evitara el sol. Despues del diagnostico un especialista en inmunologia me indico un  tratamiento cob hidroxicloroquina, el cual continuo hasta el momento. Por suerte mi enfermedad esta controlada. No tuve mas episodios en mi piel ni otra complicacion. Lo unico que me pidieron es que no tuviera otro hijo, algo que cumpli hasta que el año pasado y despues de siete años de nacido mi hijo mayor me quede embarazada y aunque no lo buscamos la felicidad fue enorme. Hoy tengo una bebe de 4 meses hermosa pero si he notado que se me ha comenzado a caer un poco mas el cabello,aunque coincide con el comienzo de la primavera y el posparto que nunca fueron grandes aliados de mi pelo. 
Cada lupus es distinto pero no hay que dejarse ganar por la enfermedad. Hay que ser positivo porque el estado de animo algo aunque sea minimo ayuda. 
Espero que mi experiencia te sirva y te dejo una unica sugerencia, busca y no pares hasta encontrar un buen medico.... yo perdi años preciados hasta que di con uno. Besos

R
ray_5878698
23/9/17 a las 18:17

No me salte ninguna indicacion médica. Me imagino que me lo decis por el embarazo. No lo buscamos ni planificamos. Cuando me dignosticaron lupus me coloque un diu pero ningun metodo anticonceptivo es 100 por ciento efectivo. De todas formas el objetivo de mi comentario no era hablar del embarazo sino de que en cada persona el lupus es distinto. Era darle esperanza a Alma a quien notaba angustiada. Te imaginaras que  8 años de enferemedad no se pueden contar en unos pocos caracteres.Gracias a Dios mi lupus no me causa mayores problemas. Tomo una pastilla por dia y no tengo afectado ningun organo... solo fotosencibilidad. 
saludos

R
ray_5878698
23/9/17 a las 18:17

No me salte ninguna indicacion médica. Me imagino que me lo decis por el embarazo. No lo buscamos ni planificamos. Cuando me dignosticaron lupus me coloque un diu pero ningun metodo anticonceptivo es 100 por ciento efectivo. De todas formas el objetivo de mi comentario no era hablar del embarazo sino de que en cada persona el lupus es distinto. Era darle esperanza a Alma a quien notaba angustiada. Te imaginaras que  8 años de enferemedad no se pueden contar en unos pocos caracteres.Gracias a Dios mi lupus no me causa mayores problemas. Tomo una pastilla por dia y no tengo afectado ningun organo... solo fotosencibilidad. 
saludos

R
ray_5878698
23/9/17 a las 23:23

Ni por un segundo se me.ocurrio que mi pareja se haga una vasectomia porque el no debe hacerme ninguna prueba de amor. 19 años juntos es suficiente. La que esta enferma soy yo... con que derecho yo le tengo que pedir a el que se haga un tratamiento para q no pueda tener mas hijos!!!! Igual quedate tranquila ya me ligue las trompas... el lupus no es el fin del mundo... por lo menos para mi.... trabajo, tengo dos hijos hermosos, voy a la playa y disfruto estando debajo de una sombrilla... y por sobre todas las cosas y a pesar de todo soy feliz!!!!! Besos y te deseo lo mejor!!! Suerte!!!

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