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Sindrome de arnold chiari tipo i

Última respuesta: 28 de agosto de 2017 a las 6:15
S
sorne_8518157
2/12/06 a las 21:20

hola...me gustaria contactar con personas que padezcan esta enfermedad...

gracias!!!

Ver también

L
lingli_8410904
2/4/07 a las 23:43

Sindrome de arnold chiari tipo i
Hola me llamo Mayte, y acabo de ser diagnosticada de chiari tipo I. A mi támbien me gustaria cambiar impresiones contigo. Puedes escribirme a mi correo Mayte5688@hotmail.com

Un cordial saludo, Mayte.

A
aimei_7301181
3/5/07 a las 22:20

Yo tambien
Soy una chica de 13 años y hace tres años me detectaron esta enfermedad.Me han operado y todo me ha hido vien.
Ami tambien me gustaria contactar con gente que tengan esta enfermedad.

Si deseas contactar conmigo mi e-mailes:la_morena_alcala@hotmail.com

Atentamente Marta

L
leena_6974827
22/2/08 a las 13:09
En respuesta a aimei_7301181

Yo tambien
Soy una chica de 13 años y hace tres años me detectaron esta enfermedad.Me han operado y todo me ha hido vien.
Ami tambien me gustaria contactar con gente que tengan esta enfermedad.

Si deseas contactar conmigo mi e-mailes:la_morena_alcala@hotmail.com

Atentamente Marta

¿operada?
a mi marido tambien le han diagnosticado chiari II y siringomielia. me gustaria saber donde te operaste y como es la operacion, gracias!

J
jeneba_9534995
10/3/08 a las 14:59
En respuesta a leena_6974827

¿operada?
a mi marido tambien le han diagnosticado chiari II y siringomielia. me gustaria saber donde te operaste y como es la operacion, gracias!

Yo me he operado hace 3 meses
ME OPERE EN EL CARLOS HAYA EN MALAGA Y SI QUIERES HABLAMO soraya18a@hotmail.com

W
willma_7968696
21/5/08 a las 10:07

Sindrome de arnold chiari 1
hOLA MI NOMBRE ES Elena y creo que tengo esta enfermedad me estan haciendo pruebas pero el medico me ha dicho que seguramente es esto, necesitaria saber de algun neurologo especilista en este tema si alguien sabe alguno se lo agradeceria me lo hiciera llegar. Gracias

O
oton_6975432
24/5/08 a las 14:13

Web sobre chiari
Hola, existe uan web donde te dan mas informacion acerca de Chiari. En ella hay videos y foros de gente de diversos idiomas.
la tienes en:
http://www.arnold-chiari.com

O
oton_6975432
24/5/08 a las 14:16
En respuesta a willma_7968696

Sindrome de arnold chiari 1
hOLA MI NOMBRE ES Elena y creo que tengo esta enfermedad me estan haciendo pruebas pero el medico me ha dicho que seguramente es esto, necesitaria saber de algun neurologo especilista en este tema si alguien sabe alguno se lo agradeceria me lo hiciera llegar. Gracias

Hola elena
Hola Elena, puedes buscar mas informacion en www.arnold-chiari.com , hay informacion sobre Chiari e incluso algunos videos y foros de gente de distintos idiomas.
Espero haberte ayudado un poco.

O
oton_6975432
24/5/08 a las 14:18
En respuesta a aimei_7301181

Yo tambien
Soy una chica de 13 años y hace tres años me detectaron esta enfermedad.Me han operado y todo me ha hido vien.
Ami tambien me gustaria contactar con gente que tengan esta enfermedad.

Si deseas contactar conmigo mi e-mailes:la_morena_alcala@hotmail.com

Atentamente Marta

Animo
Buenas, te comunico que existe una web con informacion sobre Chiari en www.arnold-chiari.com , existen tambien videos y foros de gente con la patologia.

T
tabata_5751910
29/5/08 a las 21:50
En respuesta a lingli_8410904

Sindrome de arnold chiari tipo i
Hola me llamo Mayte, y acabo de ser diagnosticada de chiari tipo I. A mi támbien me gustaria cambiar impresiones contigo. Puedes escribirme a mi correo Mayte5688@hotmail.com

Un cordial saludo, Mayte.

"sindrome de arnold chiari tipo 1"
hola, soy Carmen (31años)y tengo el arnold chiari, hace 2 años que me lo diagnosticaron, y tengo sintomas de dolor de cabeza, espalda, cuello, mareos y mucho dolor de brazos.

Si deseas preguntar algo estare encantada de contestar a lo que pueda.

Saludos, Carmen.

R
rhoda_6921294
3/6/08 a las 4:58

Operada de arnold chiari
Hola, fuí operada en el 2004, doy gracias a Dios porque salvé mi vida, estaba de grado I pasando a II, pero lamentablemente mi vida cambió mucho posterior a ésto, tengo un sonido en la cabeza quizás secuela de la cirugía hasta la fecha he visitado varios especialistas sin diagnóstico o solución a tan desegradable molestia.Me gustaria saber si alguna de ls personas operadas tienen esta secuela

Y
yongli_9159779
11/6/08 a las 20:54
En respuesta a tabata_5751910

"sindrome de arnold chiari tipo 1"
hola, soy Carmen (31años)y tengo el arnold chiari, hace 2 años que me lo diagnosticaron, y tengo sintomas de dolor de cabeza, espalda, cuello, mareos y mucho dolor de brazos.

Si deseas preguntar algo estare encantada de contestar a lo que pueda.

Saludos, Carmen.

Hola
hola soy rubi yo tengo la misma enfermedad desde hace 6 años he buscado muchas alternativas para disminuir el dolor que siento tanto de cabeza como de brazos y casi nada me funciona ,,tu sabes de algo que te haya funcuinado? pues como sabemos esta enfermedad no tiene cura ojala respondas gracias..

T
tabata_5751910
11/6/08 a las 21:30
En respuesta a yongli_9159779

Hola
hola soy rubi yo tengo la misma enfermedad desde hace 6 años he buscado muchas alternativas para disminuir el dolor que siento tanto de cabeza como de brazos y casi nada me funciona ,,tu sabes de algo que te haya funcuinado? pues como sabemos esta enfermedad no tiene cura ojala respondas gracias..

Hola rubi
hola Rubi, yo tampoco he encontrado nada para el dolor, el de cabeza suelo tomar Neobrufen 600, pero si no me acuesto a dormir no se me quita, y aún así es insoportable, el de brazos no encuentro nada para que se me quite. Si tu te enteras de algo te agradeceria me lo comunicaras.

Gracias

Y
yongli_9159779
19/6/08 a las 5:01
En respuesta a tabata_5751910

Hola rubi
hola Rubi, yo tampoco he encontrado nada para el dolor, el de cabeza suelo tomar Neobrufen 600, pero si no me acuesto a dormir no se me quita, y aún así es insoportable, el de brazos no encuentro nada para que se me quite. Si tu te enteras de algo te agradeceria me lo comunicaras.

Gracias

Hola carmen
gracias x contestar carmen, claro que si se de algo con gusto te lo dire yo tomo lo mismo que tu para el dolor de cabeza y para el ardor del brazo compre una bolsa con gel que lo puedes meter al congelador y lo frio me ayuda a calmar un poco el ardor ojala y pronto encontremos cura para nuestra enfermedad de donde me escribes?

S
suhong_5302304
23/6/08 a las 18:38
En respuesta a tabata_5751910

"sindrome de arnold chiari tipo 1"
hola, soy Carmen (31años)y tengo el arnold chiari, hace 2 años que me lo diagnosticaron, y tengo sintomas de dolor de cabeza, espalda, cuello, mareos y mucho dolor de brazos.

Si deseas preguntar algo estare encantada de contestar a lo que pueda.

Saludos, Carmen.

Sindrome de arnold chiari tipo 1
Este mismo año me diagnosticaron con chiari y la doctora me dijo que no era necesario operarme ya q no habia desarrollado los sintomas del mismo, me gustaria saber si siempre has tenidos esos sintomas o se te desarrolló hace poco tiempo gracias .

I
itxiar_8072497
1/7/08 a las 17:15

Yo he sido recientemente operada de la enfermedad
Hola
decirte que a mi se me ha desencadenado tras un parto (creen los édicos) yo no tenia ni idea de que tenia esta enfermedad, hasta que empece a tener dolores muy fuertes en la cabeza y seguidamente empece a tener problemas de movilidad en un brazo ( no me dolia) pero casi no tenia fuerza y no lo podia mover ( esto fue muy rápido, en una semana pasé del dolor de cabeza a éste sintoma), foi a urgencias y me dieron la noticia , dejandome ingresada para operarme urgentemente.

Me diagnosticaron Chiari I y Siringomelia.
Me operaron el dia 21 de junio,la operación fue un éxito y en una semana estaba dada de alta, la verdad es que los médicos se han sorprendido con mi evolución, de momento no noto ninguna secuela, voy despacito y con mucho miedo pero poco a poco , haciendo mi vida normal.
Las fuerza del brazo ha mejorado, aunque no del todo,me han dicho que es normal, y que hay que esperar un mes más o menos a ver si se reabsorbe el quiste producido en la médula.

Estoy muy contenta del resultado de momento, yo animo a que consulteis con un buen neurocirujano y si os aconsejan que os opereis, ya que es la única via de poder parar el tema una vez que se ha iniciado los sintomas.

Yo soy de Madrid, y me han operado en la clínica la Zarzuela, mi salvador es el doctor Cañizal,un gran profesional además de tratarte con mucho cariño ( cosa que se agradece en estas circunstancias).

Mi dirección de correo es macabello1@hotmail.com, por si quieres que hablemos

Saludos

I
itxiar_8072497
1/7/08 a las 17:24
En respuesta a rhoda_6921294

Operada de arnold chiari
Hola, fuí operada en el 2004, doy gracias a Dios porque salvé mi vida, estaba de grado I pasando a II, pero lamentablemente mi vida cambió mucho posterior a ésto, tengo un sonido en la cabeza quizás secuela de la cirugía hasta la fecha he visitado varios especialistas sin diagnóstico o solución a tan desegradable molestia.Me gustaria saber si alguna de ls personas operadas tienen esta secuela

Yo he sido operada recientemente , el 21 de junio 2008
Aunque todavia no muevo la cabeza normalmente, si es verdad que noto un ruido interno que antes no tenia al girar la cabeza , sobre todo cuando estoy en la cama.
Has llegado a consultar a tu médico??

A mi sinceramente no me precupa mucho, es una molestia ligera.

has vuelto a tener algun sintoma???
Tambien tenias Siringomelia??
A mi me ha dicho el neurocirujano, que el quiste producido en la médula, y la causa de la inmovilidad de mi brazo, es bastante probable que se reabsorba al no estar ya alimenandose tras la operación.
TEnias tambien probemas de movilidad ?

Mi direccion de correo :macabello1@hotmail.com

Saludos

N
nohemy_8517132
4/8/08 a las 19:42

Hola tambien tengo tu enfermedad
hace 4 meses me diacnosticaron chiari i mi vida ha canviado

N
nohemy_8517132
4/8/08 a las 19:52
En respuesta a jeneba_9534995

Yo me he operado hace 3 meses
ME OPERE EN EL CARLOS HAYA EN MALAGA Y SI QUIERES HABLAMO soraya18a@hotmail.com

Hola soraya, me llamo m aria i soy de tarragona
me han diagnosticado la enfermedad hace 4 meses pero ningun medico me ha hablado de operarme i la verdad esque cada dia me encuentro peor, i tengo el brazo dormido, me lo noto raro i me duele la espalda, cuando boy a urgencias no pueden hacer nada por mi.
Un saludo!

A
an0N_912235399z
26/9/08 a las 5:24

Sindrome chairi tipo 1
me gustaria contactar personas con el mismo problema mi correo elec es romes73@hotmail.com asta pronto :

A
an0N_912235399z
26/9/08 a las 5:40
En respuesta a rhoda_6921294

Operada de arnold chiari
Hola, fuí operada en el 2004, doy gracias a Dios porque salvé mi vida, estaba de grado I pasando a II, pero lamentablemente mi vida cambió mucho posterior a ésto, tengo un sonido en la cabeza quizás secuela de la cirugía hasta la fecha he visitado varios especialistas sin diagnóstico o solución a tan desegradable molestia.Me gustaria saber si alguna de ls personas operadas tienen esta secuela

Romes 21
yo tambien me opere en la ciudad demexico en el 2004 sili muy bien ya que el doc. me abia dicho q podria qdar en la operacion ya q eara muy riesgosa pero cofiandoen dios todo se puede sali muy bien tenia muchos mareos i me llege acaer barias veses oy estoy en reabilitacio echandole muchas ganas no te desanimes ten psiencia y agarrate de dios ya q el todo lo puede mi c9rreo elec es romes73@hotmail.com asta pronto

T
tabata_5751910
2/10/08 a las 22:30
En respuesta a yongli_9159779

Hola carmen
gracias x contestar carmen, claro que si se de algo con gusto te lo dire yo tomo lo mismo que tu para el dolor de cabeza y para el ardor del brazo compre una bolsa con gel que lo puedes meter al congelador y lo frio me ayuda a calmar un poco el ardor ojala y pronto encontremos cura para nuestra enfermedad de donde me escribes?

Hola rubic
perdona por tardar tanto en responderte, os escribo desde Murcia. Y tu? Yo no siento ardor en los brazos lo que siento es dolor, tanto al moverlos como si los tengo relajados. antes de saber que tenia la enfermedad no me dolian. los medicos dicen que es de nacimiento pero yo creo que no. Tengo resonancias magneticas de años antes y no me aparece. El problema fue detectado despues, por un fuerte golpe que tube. Pero los medicos dicen que no puede ser.

R
rong_8158583
11/10/08 a las 22:43

Arnold chiari tipo 1
HOLA AMIGOS Y AMIGAS DEL FORO , ME LLAMO MARIA SOY DE COLOMBIA ,TENGO UN HIJO DE 16 AÑOS QUE AL PARECER TIENE LA MALFORMACION DE ARNOLD CHIARI TIPO 1
EMPEZO CON VALORACION CON LA SICOLOGA DE LA FUNDACION,LUEGO LO REMITIERON DONDE EL SIQUIATRA ,LUEGO EL LO REMITIO DONDE EL NEUROLOGO Y HACERSE UN ENCEFALOGRAMA ,EL NEUROLOGO LE MANDO HACERSE UNA RESONANCIA MAGNETICA DEL CEREBRO Y UN POLISONOGRAMA , YA TENGO LOS RESULTADOS DE LA RESONANCIA DONDE DICE QUE TIENE LA MALFORMACION DE ARNOLD CHIARI TIPO 1 MAS SIGNOS DE PROCESO INFLAMATORIO PARANASAL , EL POLISONOGRAMA APENAS SE LO HACEN EL 31 DE OCTUBRE Y ME ENTREGAN LOS RESULTADOS PARA MEDIADOS DE NOVIEMBRE Y LUEGO IR DONDE EL NEUROLOGO , QUISIERA SABER SI CON LO QUE LES CUENTO MI HIJO TIENE LA ENFERMEDAD , ADEMAS SUS SINTOMAS SON TAN DIFERENTES DE COMO USTEDES LOS HAN TENIDO , LES AGRADECERIA CUALQUIER ORIENTACION , SOY MADRE Y NO SABEN LA ANGUSTIA TAN GRANDE QUE SIENTO , GRACIAS POR SU ATENCION , QUE DIOS LOS BENDIGA.


A
aniria_5753306
1/11/08 a las 13:00

Yo también tengo el chiari i
Hace un mes que me enteré. De entrada no le han dado importancia al hecho. Ha sido mirando internet cuando me he dado cuenta de lo que puede acarrear. Muchas de las cosas que tengo podería explicarlas eL Chiari.
También ando hecha un lío.
Mi dirección:
carchax@hotmail.com

M
marine_7298864
6/11/08 a las 21:19
En respuesta a itxiar_8072497

Yo he sido operada recientemente , el 21 de junio 2008
Aunque todavia no muevo la cabeza normalmente, si es verdad que noto un ruido interno que antes no tenia al girar la cabeza , sobre todo cuando estoy en la cama.
Has llegado a consultar a tu médico??

A mi sinceramente no me precupa mucho, es una molestia ligera.

has vuelto a tener algun sintoma???
Tambien tenias Siringomelia??
A mi me ha dicho el neurocirujano, que el quiste producido en la médula, y la causa de la inmovilidad de mi brazo, es bastante probable que se reabsorba al no estar ya alimenandose tras la operación.
TEnias tambien probemas de movilidad ?

Mi direccion de correo :macabello1@hotmail.com

Saludos

Yo tambien tengo chiari tipo 1
Soy una chica de casi 15 años y padezco esta enfermedad. Yo estoy confundida porque unos medicos me dicen que eso no tiene ahora mismo demasiada importancia y otros me dicen que si me sigue doliendo la cabeza habra operacion. Me da miedo operarme por si no logro superar la operacion y tengo miedo por si algo llega a ocurrir si tubieran que operarme... ya me han echo una resonancia y me han avisado para hacerme otra. Me dijo el neuro cirujano que este primer grado puede aumentar pero que intentaran hacer todo lo posible y que este en sus manos pero me da miedo y al principio me lo sacaron por que no veia con el ojo derecho y me sacaron que tenia un problema de edema y como no se me quitaba me hicieron una resonancia y ai fue donde me lo detectaron. El neurocirujano me dijo que si no me operaba iba a tener problemas con el tiempo si me operaba podria tener tambien problemas aunque no era del todo seguro. Necesito que alguien con esta experiencia me hable y me diga que cosas produce para saber exactamente que problemas produce esta enfermedad. Ami casi siempre se me queda el cuerpo sin fuerzas no tengo ganas de nada me quedo sin fuerzas en los brazos en las piernas no como apenas y me duele mucho la cara y la cabeza y los ojos. Practicamente todo el cuerpo y no quiero preocupar mas ami madre habladme necesito contactar kon alguien. mi e-mail es:sha_morena-15. gracias por vuestra atencion y que todo salga bien.. besos

I
iriome_9663782
14/1/09 a las :06
En respuesta a rhoda_6921294

Operada de arnold chiari
Hola, fuí operada en el 2004, doy gracias a Dios porque salvé mi vida, estaba de grado I pasando a II, pero lamentablemente mi vida cambió mucho posterior a ésto, tengo un sonido en la cabeza quizás secuela de la cirugía hasta la fecha he visitado varios especialistas sin diagnóstico o solución a tan desegradable molestia.Me gustaria saber si alguna de ls personas operadas tienen esta secuela

Extraño sonido
hola al igual que tu un sonido raro esta en mi cabeza despues de la cirugia de chiari "
aun no tenia sintomas de la enfermedad solo un zumbido extraño vi varios especialistas del oido y nada todo bien en la resonancia magnetica salio mi malformacion de chiari 1 me practicaron la cirugia y gracias todo salio muy bien
solo que el zumbido a quedado mas leve pero esta ojala alguien pueda esplicarnos que puede ser
saludos

E
elisa_5733737
26/1/09 a las 18:25
En respuesta a tabata_5751910

"sindrome de arnold chiari tipo 1"
hola, soy Carmen (31años)y tengo el arnold chiari, hace 2 años que me lo diagnosticaron, y tengo sintomas de dolor de cabeza, espalda, cuello, mareos y mucho dolor de brazos.

Si deseas preguntar algo estare encantada de contestar a lo que pueda.

Saludos, Carmen.

Operada por el filum terminale
Hola a todas; Soy Montse, y tengo una hija de 17 años. Nosotras con la clinica dolorosa que presentaba, contracturas, atragantamintos, casancio, hipos,escoliosis, dificultad en la marcha, etc... fuimos de mmedico en medico, nadie nos dio un diagnostico, solo que tomara relajantes musculares indefinidamente, aunque eso la dejaran dormida. Fuimos al Instituto Chiari de Barcelona, el dr. Royo, despues del reconocimiento y de ver todas las pruebas nos dio un diagnostico, y nos explico lo de la operacion del filum terminale, minimamente invasiva, y nos decidimos.

Fue operada el 11 de diciembre, y le ha ido estupendamente, desde entonces ya no toma ninguna pastilla, y no ha temido mas contracturas, ni dolor. Pronto empezara la fisoterapia para la escoliosis, aunque esta muchisimo ms recta, e inmediatamente despues de la operacion mas alta, ya que no esta comprimida. y si volveria a hacerse la operacion sin dudar. Yo he hablado con muhas personas con chieri operadas por esta tecnica y estan muy bien y contentas.

Espero ser de ayuda a alguien, un saludo.

N
nijole_8730292
26/1/09 a las 19:03

Existe una asociación
Hola mi nombre es Paky, sé algo de esta enfermedad porque hace cerca de un año se lo diagnosticaron a mi madre. Enseguida nos pusimos en contacto con una asociacion llamada AFACPA (Asociacion de familiares y afectados de chiari y patologias asociadas) su pagina web es http://www.afacpa.org/. y la verdad nos ha ayudado a comprender esta rara enfermedad.

Bueno solo terminar diciendo que quien padezca esta enfermedad debe tener mucha fuerza de voluntad y no dejar q le gane; yo gracias a dios tengo una madre luchadora que busca cada mañana fuerza en ella para llevar el dia lo mejor posible, es mi ejemplo.

Espero que os ayude este email, sé q cualquier información es útil.

xao

N
nerina_8757068
13/2/09 a las 9:39
En respuesta a elisa_5733737

Operada por el filum terminale
Hola a todas; Soy Montse, y tengo una hija de 17 años. Nosotras con la clinica dolorosa que presentaba, contracturas, atragantamintos, casancio, hipos,escoliosis, dificultad en la marcha, etc... fuimos de mmedico en medico, nadie nos dio un diagnostico, solo que tomara relajantes musculares indefinidamente, aunque eso la dejaran dormida. Fuimos al Instituto Chiari de Barcelona, el dr. Royo, despues del reconocimiento y de ver todas las pruebas nos dio un diagnostico, y nos explico lo de la operacion del filum terminale, minimamente invasiva, y nos decidimos.

Fue operada el 11 de diciembre, y le ha ido estupendamente, desde entonces ya no toma ninguna pastilla, y no ha temido mas contracturas, ni dolor. Pronto empezara la fisoterapia para la escoliosis, aunque esta muchisimo ms recta, e inmediatamente despues de la operacion mas alta, ya que no esta comprimida. y si volveria a hacerse la operacion sin dudar. Yo he hablado con muhas personas con chieri operadas por esta tecnica y estan muy bien y contentas.

Espero ser de ayuda a alguien, un saludo.

Yo tambien tengo una hija operada
hola yo tengo una hija de 16 años operada el 15-1-2008 en salamanca por el doctor GonÇalves, le hizo una descomprension de fosa posterior con duroplastia de ampliacion, hasta 2/3 superiores de C1. todo muy bien, antes de operarla nos informo que podria tener alguna secuela como contracturas...ha estado un año fenomenal pero la semana pasada le empezo a doler y se quedo otra vez rigida, fuimos a urgencias y nos digeron que era una contractura muscular, nos asustamos mucho, pero va remitiendo.Yo tambien tengo un chiari pero de momento no me operan, y coincide que cuando le empezo a doler a la niña a mi tambien, pero a mi me pasa de vez en cuando y lo tengo asumido.me gustaria saber si los que estais operados os pasa algo asi.un abrazo

A
anila_9152852
18/3/09 a las 3:42

Sindrome de chiari tipo i
Hola:
Necesito un poco de ayuda.... conoci un niño con este sindrome, él presenta mutismo selectivo... muy selectivo... Alguna persona que padesca este sindrome podria decirme si le ocurrio algo parecido, alguna alteracion en el lenguaje, o problemas con la motricidad de la lengua.

Muchas gracias.

Y
yanira_9146183
14/4/09 a las 11:56

Arnold chiari tipo i
Hola,yo tengo 33 años y vivo en madrid.En el año 98 me diagnosticaron arnold chiari tipo I y me operaron.He llevado una vida mas o menos normal,con algunas secuelas,como dolores de cabeza,dificultad al tragar,y a veces dificultad al respirar.Ultimamente tengo bastantes sintomas y no se si realmente se deben a esta enfermedad o tambien a la ansiedad que padezco desde hace unos años.Yo me hago revisiones anuales en el hospital Doce de Octubre que fue donde me operaron y mi neurocirujano,dice que las resonancias estan igual que deespues de la operacion,y que tengo que mentalizarme que esta malformacion no se cura,que tengo que aprender a vivir con ella,esto lo dice porque yo le plantee la posibilidad de que si me podian operar otra vez para reducir estos sintomas pero el cree que la cirugia es muy arriesgada y que tendria que estar mucho peor.A mi me gustaria saber si alguno de vosotros os pasan los mismos sintomas que a mi.Yo se que muchos de los que me pasan a mi son debidos a la enfermedad,pero otros no estoy tan segura y me preocupo.

MIs sintomas son dolor de cabeza,(sobre todo cuando hago un esfuerzo)zumbido en el oido izquierdo.dificultad al tragar pero en mi caso me pasa mas con los liquidos que con los solidos,dificultad respiratoria,a veces cuando me tumbo en la cama,es como si se me taponara la nariz y no respiro bien,dolores de espalda,y tengo una sensacion extraña en la garganta.como de algo atascado que no se va.

Me gustaria que me contarais vuestras experiencias,creo que entre todos podemos ayudarnos a entender y asimilar esta rara enfermedad que nos ha tocado vivir,un saludo a todos.Mi correo es rosita_guinda@hotmail,com

S
sokhna_6914297
18/4/09 a las 20:26
En respuesta a jeneba_9534995

Yo me he operado hace 3 meses
ME OPERE EN EL CARLOS HAYA EN MALAGA Y SI QUIERES HABLAMO soraya18a@hotmail.com

Asociacion arnold chiari malaga?
HOLA ME LLAMO INES,MI MADRE SE OPERO DE ARNOLD CHIARI HACE YA MAS DE 7 AÑOS,Y SIGUE CON LA MISMA SINTOMATOLOGIA.SI ALGUIEN SABE DE ALGUNA ASOCIACION,DELEGACION O CENTRO EN MALAGA PARA ENFERMOS Y FAMILIARES DE ESTA ENFERMEDAD POR FAVOR MANDARMELA.GRACIAS

M
modibo_5687549
22/4/09 a las 23:24
En respuesta a yanira_9146183

Arnold chiari tipo i
Hola,yo tengo 33 años y vivo en madrid.En el año 98 me diagnosticaron arnold chiari tipo I y me operaron.He llevado una vida mas o menos normal,con algunas secuelas,como dolores de cabeza,dificultad al tragar,y a veces dificultad al respirar.Ultimamente tengo bastantes sintomas y no se si realmente se deben a esta enfermedad o tambien a la ansiedad que padezco desde hace unos años.Yo me hago revisiones anuales en el hospital Doce de Octubre que fue donde me operaron y mi neurocirujano,dice que las resonancias estan igual que deespues de la operacion,y que tengo que mentalizarme que esta malformacion no se cura,que tengo que aprender a vivir con ella,esto lo dice porque yo le plantee la posibilidad de que si me podian operar otra vez para reducir estos sintomas pero el cree que la cirugia es muy arriesgada y que tendria que estar mucho peor.A mi me gustaria saber si alguno de vosotros os pasan los mismos sintomas que a mi.Yo se que muchos de los que me pasan a mi son debidos a la enfermedad,pero otros no estoy tan segura y me preocupo.

MIs sintomas son dolor de cabeza,(sobre todo cuando hago un esfuerzo)zumbido en el oido izquierdo.dificultad al tragar pero en mi caso me pasa mas con los liquidos que con los solidos,dificultad respiratoria,a veces cuando me tumbo en la cama,es como si se me taponara la nariz y no respiro bien,dolores de espalda,y tengo una sensacion extraña en la garganta.como de algo atascado que no se va.

Me gustaria que me contarais vuestras experiencias,creo que entre todos podemos ayudarnos a entender y asimilar esta rara enfermedad que nos ha tocado vivir,un saludo a todos.Mi correo es rosita_guinda@hotmail,com

Algunos comentarios
Mi hijo sufre de esta enfermedad diagosticada a los once años, ha sido operado cuatro veces por razones diferente. Siringomielia, hidrocefalia y extirpacion de agmidala cerebelosa.

Tu tienes que estar atenta con relacion a no poder tragar y las dificultades para respirar. Desde pricipio nuestro doctor nos alerto sobre un hueso delantero que sube hasta la zona crebrar producto de la enfermedad de kepler feil y que en el caso del el si no se quitaba presion podia subir. en su caso eso esta en observacion por que en caso de que se mueva al que extirparlo por delante.
Chuma 16

A
amable_8268226
28/4/09 a las 13:39

Chiari tipo i
hola yo tengo tamibne esta enfermedad aunke me suena raro yamarla asi , tengo 17 años recien cumplidos i me la diagnosticaron a los 14 tarde un poco en acostumbrarme a ella la verda no en aceptarlo, mi vida cambio radicalmente despues de un golpe saltando el potro. yo desde el primer dia queria operarme pero mis padres no estaban deacuerdo ahora ce unos seis meses ke viivte a mi neurocirujana me parecio muy buena por como me explicaba las cosas aunque siempre me llamo la antencion que no sabia de donde me venina los desmallos, ni la paralisis ke se me producia de vez en cuando en las piernas i ke me dejaba varios dias en silla de ruedas... como e ledio aqui bastante de vosotras tenias tambien perdida de fuerza en los brazos yo no puedo ni cortar un trocito de carne la medica decia ke no venia de ahi , al igual ke lo de las piernas i mi perdida de vision cosa ke os pasa a vosotras tambien . Ayer me llamron i el dia 11 me operran espero que salga bien peor me opera otra doctora puesto que la mia se a cojido vaja de maternidad y sin avisar a ninguno de sus pacientes. Espero que todo salga bien y ya os contare.

N
nafi_701817
30/4/09 a las 17:57
En respuesta a oton_6975432

Web sobre chiari
Hola, existe uan web donde te dan mas informacion acerca de Chiari. En ella hay videos y foros de gente de diversos idiomas.
la tienes en:
http://www.arnold-chiari.com

Chiari 1
HOLA SOY UNA SEÑORA HOPERADA DE chiari dos beces pero la ul tima es toy muy bien gracias

Y
yuyun_8426739
11/5/09 a las 18:07
En respuesta a nijole_8730292

Existe una asociación
Hola mi nombre es Paky, sé algo de esta enfermedad porque hace cerca de un año se lo diagnosticaron a mi madre. Enseguida nos pusimos en contacto con una asociacion llamada AFACPA (Asociacion de familiares y afectados de chiari y patologias asociadas) su pagina web es http://www.afacpa.org/. y la verdad nos ha ayudado a comprender esta rara enfermedad.

Bueno solo terminar diciendo que quien padezca esta enfermedad debe tener mucha fuerza de voluntad y no dejar q le gane; yo gracias a dios tengo una madre luchadora que busca cada mañana fuerza en ella para llevar el dia lo mejor posible, es mi ejemplo.

Espero que os ayude este email, sé q cualquier información es útil.

xao

Un poko asustadilla
hola me llamo tamara soi de sevilla oy me e enterado que padesco de esta emfermedad y quisiera que me hablaras un pokito de ella si no te importa estoi muy asustada y todavia esoi exa un lio no se si esto es weno malo si me tengo k mete en kirofano y kisiera saber argo de esta emfermedad quisiera k me ayudarais un poko tengo una niña y me e enterao oi y justamente amb estoi ahora mismo en estado de 5 meses y no se que me podra pasar besos y espero respuestas gracias

H
honey_8143878
17/5/09 a las 1:43

Arnold chiari tipo 1..¡ lo tengo!
hacen 4años me lo diagnosticaron, desde entonces he sido tratada con analgesicos y fisioterapias..pero solo me calman el dolor por poco tiempo, cada vez estoy mas incapacitada de llevar una vida normal, cada dia es un reto inventarme la sonrisa y le pido a DIOS q me ayude a salir de esto.....

S
siria_6404327
9/6/09 a las 21:51
En respuesta a anila_9152852

Sindrome de chiari tipo i
Hola:
Necesito un poco de ayuda.... conoci un niño con este sindrome, él presenta mutismo selectivo... muy selectivo... Alguna persona que padesca este sindrome podria decirme si le ocurrio algo parecido, alguna alteracion en el lenguaje, o problemas con la motricidad de la lengua.

Muchas gracias.

Yo tengo una hija con este sindrome
mi niña tiene 5 años habla muy poco, solo dice mama papa y agua, los doctores me decian que no tienen relacion con el sindrome pero si tiene las mismas caracteristicas .

A
armida_5844216
22/6/09 a las 14:49
En respuesta a nafi_701817

Chiari 1
HOLA SOY UNA SEÑORA HOPERADA DE chiari dos beces pero la ul tima es toy muy bien gracias

Conozco a muchos afectados
Hola yo tambien estoy operada de chiari, y estoy mucho mejor, aunque me quedaron pequeñas secuelas.
Actualmente contacto con mucha gente con chiari, asi que si alguien quiere hablar, es bienvenido
chiarivall@hotmail.com

Saludos

S
sakura_8775861
26/6/09 a las 1:41
En respuesta a yanira_9146183

Arnold chiari tipo i
Hola,yo tengo 33 años y vivo en madrid.En el año 98 me diagnosticaron arnold chiari tipo I y me operaron.He llevado una vida mas o menos normal,con algunas secuelas,como dolores de cabeza,dificultad al tragar,y a veces dificultad al respirar.Ultimamente tengo bastantes sintomas y no se si realmente se deben a esta enfermedad o tambien a la ansiedad que padezco desde hace unos años.Yo me hago revisiones anuales en el hospital Doce de Octubre que fue donde me operaron y mi neurocirujano,dice que las resonancias estan igual que deespues de la operacion,y que tengo que mentalizarme que esta malformacion no se cura,que tengo que aprender a vivir con ella,esto lo dice porque yo le plantee la posibilidad de que si me podian operar otra vez para reducir estos sintomas pero el cree que la cirugia es muy arriesgada y que tendria que estar mucho peor.A mi me gustaria saber si alguno de vosotros os pasan los mismos sintomas que a mi.Yo se que muchos de los que me pasan a mi son debidos a la enfermedad,pero otros no estoy tan segura y me preocupo.

MIs sintomas son dolor de cabeza,(sobre todo cuando hago un esfuerzo)zumbido en el oido izquierdo.dificultad al tragar pero en mi caso me pasa mas con los liquidos que con los solidos,dificultad respiratoria,a veces cuando me tumbo en la cama,es como si se me taponara la nariz y no respiro bien,dolores de espalda,y tengo una sensacion extraña en la garganta.como de algo atascado que no se va.

Me gustaria que me contarais vuestras experiencias,creo que entre todos podemos ayudarnos a entender y asimilar esta rara enfermedad que nos ha tocado vivir,un saludo a todos.Mi correo es rosita_guinda@hotmail,com

Arnold chiari
hola me llamo patry,tengo 28 años y estoy operada de arnold chiari desde hace 3años,ultimamento lo llevo fatal no me aguanto el pis,no puedo tragar bien,los dolores de cabeza son inaguantables y millones de dolores que tengo al cabo del dia un saludo a todos.

I
iriome_9663782
8/7/09 a las 16:00
En respuesta a iriome_9663782

Extraño sonido
hola al igual que tu un sonido raro esta en mi cabeza despues de la cirugia de chiari "
aun no tenia sintomas de la enfermedad solo un zumbido extraño vi varios especialistas del oido y nada todo bien en la resonancia magnetica salio mi malformacion de chiari 1 me practicaron la cirugia y gracias todo salio muy bien
solo que el zumbido a quedado mas leve pero esta ojala alguien pueda esplicarnos que puede ser
saludos

Hola de nuevo
HACE EXACTAMENTE UN AÑO Y UN MES QUE ME PRACTICARON LA CIRUGIA
NO E TENIDO PROBLEMAS HASTA EL DIA DE HOY EL ZUMBIDO FUE DESAPARECIENDO CON EL TIEMPO AHORA ESTOY MUY BIEN CABE ACLARAR QUE JAMAS TUBE DOLOR DE CABEZA NI PROBLEMAS EN MIEMBROS INFERIORES NI SUPERIORES SOLO EL ZUMBIDO HORRIBLE QUE POR LAS NOCHES NO DEJABA DORMIR
EL DESCUBRIMIENTO FUE CUESTION DE SUERTE MI ULTIMA CONSULTA FUE EL DIA DE AYER Y EL MEDICO ESTA MUY CONTENTO EL QUISTE SE REDUJO TOTALMENTE AHORA ES SOLO UNA RAYITA BUENO ESO VEO EN LA RESONANCIA MAGNETICA
AHORA TENDRE QUE HACERME CHEQUEO CADA AÑO MI RECOMENDACION ES TENER CONFIANZA Y BUSCAR UN BUEN NEUROLOGO QUE SEA CAPAZ QUE TENGA EXPERIENCIA EN ESTA ENFERMEDAD CONGENITA
Y NO PIERDAN LA FE
Y UNA RECOMENDACION QUE EL MISMO CIRUGANO ME DIO NO ESPERAR A QUE SE PRESENTEN SINTOMAS RECUERDEN QUE EN MUCHOS CASOS SON IRREBERSIBLES
PARA QUE ESPERAR VAMOS NO HAY NADA QUE PERDER Y SI MUCHO TIEMPO QUE GANAR
YO VIVO UNA VIDA PLENA QUE ANTE TODO SE QUE ES CON LA AYUDA DE NUESTRO PADRE CELESTIAL.
BENDITO SEA MI NEURLOGO DR. MASEL ESTE MEDICO SE ENCUENTRA
EN USA SI NECESITAN MAS INFORMACION LES DEJO MI EMAIL
tintan2@hotmail.com

bria

I
ivone_6043869
22/7/09 a las 21:15

Hola!!fui operada de esa patologia
Hace 4 años me intervinieron llevo ya 2 operaciones he sufrido mucho dado que perdi hasta el trabajo (era enfermera) mas alla del dolor fisico.Ami tambien me gustaria conocer otras experiencias.Besitos y fuerza!!

I
ivone_6043869
22/7/09 a las 21:31

Soy lorena de uruguay
como te conte ya fui operada,mis sintomas eran cefaleas intensisimas que me costaba calmar,perdi fuerza del lado izquierdo.contracturas cervicales permanentes.Diagnosticada por una resonancia y una vez operada continuaba dolor por lo que se me practico una neurostomia del nervio de Chiari que me provoco perdida de sensibilidad del lado derecho del craneo.Aun hoy a 4 años me permanecen las cefaleas que me dicen son secuelas y se transformaron en migrañas cronicas,por cierta medicacion perdi tonicidad en los musculos .me prohivieron todo tipo de esfuerzos.Realmente en mi vida existe un antes y un despues en mi vida,me cuesta mucho esfuerzo seguir adelante pero bueno tengo 3 hermosos hijos y un esposo que han sufrido a mi par y por mi y por ellos debo seguir.Espero haberte ayudado.Mi mail es darma16@hotmail.com escribanme se los agradecere y sabre que no soy un bichito raro por lo que tuve o tengo.Besitos y fuerzas.

S
serina_7092961
7/8/09 a las 8:36

Arnold chiari 1
Hola, tengo arnold chiari tipo 1 y me lo diagnosticaron hace 5 años, antes me diagnosticaron fibromialgia, estoy sufriendo mucho, me gustaría saber si la cirugía es efectiva, si alguien se ha operado y le ha ido bien, por favor que me indique el médico y la ciudad, esto es un infierno.

W
wadie_9949009
25/8/09 a las 15:36

Mala experiencia.
¡Hola!, a mi mujer le diagnosticaron Chiari tipo I, siringomielia e hidrocefalia, la operaron en Abril la operación no salio muy bien a los 3 días de la operación estando aun en el hospital tuvieron que ponerle un válvula de derivación ventricular pues tenia mucho liquido en la cabeza. Al 5 dia de la segunda intervención le dieron el alta aunque ella se quejaba de dolor abdominal. A las 10 horas de darle el alta la estaban interviniendo a vida o muerte de una peritonitis, pues el catéter de la válvula le había perforado el intestino por tres sitios según los neuros misteriosamente. Al final le quitaron la válvula.
Han pasado 4 meses y ha vuelto a tener dolores de cabeza y mareos y cada dia esta peor.
Anteriormente a ella también le diagnosticaron fibromialgia.

Z
zhi_8729276
31/8/09 a las :55
En respuesta a iriome_9663782

Extraño sonido
hola al igual que tu un sonido raro esta en mi cabeza despues de la cirugia de chiari "
aun no tenia sintomas de la enfermedad solo un zumbido extraño vi varios especialistas del oido y nada todo bien en la resonancia magnetica salio mi malformacion de chiari 1 me practicaron la cirugia y gracias todo salio muy bien
solo que el zumbido a quedado mas leve pero esta ojala alguien pueda esplicarnos que puede ser
saludos

Un favor
HOLA, ME GUSTARIA QUE POR FAVOR ME EXPLICARA UN POCO COMO TE HICIERON ESTA OPERACION. TE QUEDARIA NUY AGRADECIDA. HASTA PRONTO

S
sydney_689376
7/9/09 a las 18:16
En respuesta a nerina_8757068

Yo tambien tengo una hija operada
hola yo tengo una hija de 16 años operada el 15-1-2008 en salamanca por el doctor GonÇalves, le hizo una descomprension de fosa posterior con duroplastia de ampliacion, hasta 2/3 superiores de C1. todo muy bien, antes de operarla nos informo que podria tener alguna secuela como contracturas...ha estado un año fenomenal pero la semana pasada le empezo a doler y se quedo otra vez rigida, fuimos a urgencias y nos digeron que era una contractura muscular, nos asustamos mucho, pero va remitiendo.Yo tambien tengo un chiari pero de momento no me operan, y coincide que cuando le empezo a doler a la niña a mi tambien, pero a mi me pasa de vez en cuando y lo tengo asumido.me gustaria saber si los que estais operados os pasa algo asi.un abrazo

Chiari 1 con sirigometria en c2y c3
hola queria conocer a alguien de salamanca con el mismo problema ,me lo diagnosticaron hace dos meses, y el lado derecho de mi cuerpo no lo piedo apenas mover me han mandado mucho deporte, esas ganas tengo yo y me han mandado relajantes musculares, la verdad esstoy preocupada pq tengo un peque decinco años, tambien me hn comentado q si me opero q me lo harian en madrid, q es a donde esta euno de los mas entendidos, tambien a raiz del chiari , tengo menopausia precoz vamos q estoy para el arrastre
mi email es automaticosrubio@hotmail.com, y mi telefono 923 62 10 42 por cierto me llamo sonia y tengo 35 años

A
an0N_584355099z
8/9/09 a las 18:49
En respuesta a ivone_6043869

Hola!!fui operada de esa patologia
Hace 4 años me intervinieron llevo ya 2 operaciones he sufrido mucho dado que perdi hasta el trabajo (era enfermera) mas alla del dolor fisico.Ami tambien me gustaria conocer otras experiencias.Besitos y fuerza!!

Hola
hola mi hijo tiene chiari 1 lo operan en 7 de oct tengo mucho miedo me gustaria q chatearamos mas q nada para informarme.chetango_sandra@hot mail.com

I
ivone_6043869
18/9/09 a las 22:04
En respuesta a an0N_584355099z

Hola
hola mi hijo tiene chiari 1 lo operan en 7 de oct tengo mucho miedo me gustaria q chatearamos mas q nada para informarme.chetango_sandra@hot mail.com

Como estas?
HOLA SANDRA! COMO ESTA TU HIJO? YO TE CUENTO QUE ME TIENEN QUE OPERAR DE NUEVO PERO AHORA DE LA VERTEBRA CERVICAL 7 Q ESTA MALFORMADA Y APARENTEMENTE COMPROMETE NERVIOS Q ME PROVOCAN LOS INTENSOS DOLORES.NO SE SI ME ANIMARE ESTOY CANSADA.MANDAME NOVEDADES DE TU HIJO.Y FUERZA NO ESTAS SOLA!!!BESITOS MANDAME E-MAIL A darma16@hotmail.com así es mas facil.BESITOS A TI Y A TU BB.SUERTE!!!!

I
ivone_6043869
18/9/09 a las 22:15
En respuesta a wadie_9949009

Mala experiencia.
¡Hola!, a mi mujer le diagnosticaron Chiari tipo I, siringomielia e hidrocefalia, la operaron en Abril la operación no salio muy bien a los 3 días de la operación estando aun en el hospital tuvieron que ponerle un válvula de derivación ventricular pues tenia mucho liquido en la cabeza. Al 5 dia de la segunda intervención le dieron el alta aunque ella se quejaba de dolor abdominal. A las 10 horas de darle el alta la estaban interviniendo a vida o muerte de una peritonitis, pues el catéter de la válvula le había perforado el intestino por tres sitios según los neuros misteriosamente. Al final le quitaron la válvula.
Han pasado 4 meses y ha vuelto a tener dolores de cabeza y mareos y cada dia esta peor.
Anteriormente a ella también le diagnosticaron fibromialgia.

Desde uruguay!
A MI ME OPERARON HACE 4 AÑOS Y ESTOY CADA VEZ PEOR LLEVO 3 OPERACIONES Y VOY POR LA 4 SI ME ANIMO.EL NEURO ME DICE Q DEBO APRENDER A CONVIVIR CON LA PATOLOGIA Y SECUNDARISMOS PERO COMO SE HACE PARA VIVIR CON DOLORES INTENSOS,CAMBIAR DE VIDA RADICALMENTE...NO ES FACIL.pOR LO QUE VEO TU ESPOSA TAMBIEN LIGO MAL!!! MI HISTORIA DESAPARECIO Y NADIE SE RESPONSABILIZA,PERDI MI TRABAJ ERA ENFERMERA....NO ES PARA NADA SENCILLO PERO NO BAJEN LOS BRAZOS LUCHEN Y AUNQUE SE QUE NO ES FACIL APOYALA Y AYUDALA!!!! BESITOS A LO SDOS Y ACA ESTOY EN ESTE PAISITO CON FORMA DE CORAZON.MI E-MAIL ES darma16@hotmail.com ESCRIBANME ASI SERA MAS FACIL LA COMUNICACION! FUERZAS Y BUENA ENERGIA LES ENVIO A TRAVES DE LA DISTANCIA!! DILE A TU ESPOSA QUE SOMOS SERES ESPECIALES!!!

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