Necesito orientacion de un neurólogo sobre neurofibroma...

A

ahamster_91b1b6z

17/4/12 a las 17:40

Hola, soy enfermera y en mi trabajo tengo una paciente con un problema genético, se trata de una enfermedad llamada neurofibromatosis. El problema aqui, es que mi paciente tiene una única hija, la cual, también presenta la enfermedad; la diferencia es que la hija, de 16 años de edad actualmente, tiene neurofibromas en el cuello, le diagnosticaron schwannoma en c1-c2 y c5. La quieren operar, pero existen riesgos. Pero si no la operan, los neurofibromas irán creciendo a modo de ocluír el esófago y causarle dificultades en la deglución. Quiero ayudar a mi paciente, orientarla bien, el lunes irá con el anestesiólogo y decidirá si la operan. ¿qué le aconsejo? ¿cuales son los riesgos de la cirugía? ¿cuáles son las probabilidades del exito? ¿en que radica el éxito de la cirugía? La adolescente y su madre están muy angustiadas y no es para menos, yo quisiera decirles "todo va a salir muy bien" pero al menos, quiero orientarme y lo he estado haciendo informandome sobre esta enfermedad. Agradezco su colaboración, también si existe alguien con esta enfermedad que me cuente su experiencia.

A

ahamster_91b1b6z

17/4/12 a las 20:05

¿no hay neurólogos en el foro de salud?
ojalá una neurologa, alguien que sepa del tema, gracias.

L

lixiao_6269362

19/4/12 a las 1:29

Neurofibromatosis.
mi hijo tambien tiene neurofibromatosis, es una enfemedad muy jodida, con perdón. no se sabe si hay que operar o no los neurofibromas a mi hijo los tiene en una pierna y no lo quieren operar por que se vuelven malos. a mi hijo lo lleva un genetista tiene 13 años y los neurologos lo han visto 2 veces desde los 3 meses que me la diagnosticaron. yo voy al medico a Zaragoza y mi medico el genetista, esta muy relacionado con doctores de EEUU ( donde tubo una beca) y alli hay una doctora que es de las mejores y nos ha dicho que el 10% de estos tumores se vuelven canciregenos y que en numerosos casos a los 3 0 4 meses se vuelven a reproducir. no se si te sirve de ayuda ( comentas que lo de la niña es schwannoma lo de mi hijo es un neurofibroma plexiforme y tiene la neurofibromatosis 1. y no es por no darte esperanzas pero no guarda ningun patron o pauta esta enfermedad va por donde quiere puede afectar cualquier organo. si te puedo ayudar en algo.

A

ahamster_91b1b6z

19/4/12 a las 22:21

En respuesta a lixiao_6269362

Neurofibromatosis.
mi hijo tambien tiene neurofibromatosis, es una enfemedad muy jodida, con perdón. no se sabe si hay que operar o no los neurofibromas a mi hijo los tiene en una pierna y no lo quieren operar por que se vuelven malos. a mi hijo lo lleva un genetista tiene 13 años y los neurologos lo han visto 2 veces desde los 3 meses que me la diagnosticaron. yo voy al medico a Zaragoza y mi medico el genetista, esta muy relacionado con doctores de EEUU ( donde tubo una beca) y alli hay una doctora que es de las mejores y nos ha dicho que el 10% de estos tumores se vuelven canciregenos y que en numerosos casos a los 3 0 4 meses se vuelven a reproducir. no se si te sirve de ayuda ( comentas que lo de la niña es schwannoma lo de mi hijo es un neurofibroma plexiforme y tiene la neurofibromatosis 1. y no es por no darte esperanzas pero no guarda ningun patron o pauta esta enfermedad va por donde quiere puede afectar cualquier organo. si te puedo ayudar en algo.

gracias nuriaju
ENTONCES ES UNA ENFERMEDAD FATAL, ¿QUE HAGO NURIAJU? EL LUNES VERAN A UN ANESTESIOLOGO PARA DECIDIR SI LA OPERAN O NO. LA NIÑA NO QUIERE QUE LA OPEREN, NECESITA AYUDA PSICOLOGICA, TANTO SUS PADRES COMO ELLA. ME PREGUNTAN SI LES RECOMIENDO QUE LA OPEREN Y POR LO QUE ME DICES, LA CIRUGIA TAMPOCO ES RECOMENDABLE. SEGUN DICE EL DOCTOR QUE SI NO LA OPERA, EL TUMOR PUEDE CRECER Y OBSTRUIR LAS VIAS Y NO PODRÁ DEGLUTIR. CÓMO QUISIERA PODER AYUDAR

L

lixiao_6269362

22/4/12 a las 21:55

En respuesta a ahamster_91b1b6z

gracias nuriaju
ENTONCES ES UNA ENFERMEDAD FATAL, ¿QUE HAGO NURIAJU? EL LUNES VERAN A UN ANESTESIOLOGO PARA DECIDIR SI LA OPERAN O NO. LA NIÑA NO QUIERE QUE LA OPEREN, NECESITA AYUDA PSICOLOGICA, TANTO SUS PADRES COMO ELLA. ME PREGUNTAN SI LES RECOMIENDO QUE LA OPEREN Y POR LO QUE ME DICES, LA CIRUGIA TAMPOCO ES RECOMENDABLE. SEGUN DICE EL DOCTOR QUE SI NO LA OPERA, EL TUMOR PUEDE CRECER Y OBSTRUIR LAS VIAS Y NO PODRÁ DEGLUTIR. CÓMO QUISIERA PODER AYUDAR

Un saludo y suerte. los medicos haran lo que crean que es más correcto.
lo mejor es que haga lo que le dicen los medicos ellos
"deben conocer " mejor el caso y son los que estan más informados, ya te contaba que lo de mi hijo son neurofibromas y no se como pueden evolucionar pero lo mejor es que sigan lo que les diga el cuadro medico. en su caso esta en muy mal sitio, pero ¿ y si consiguen pararlo? y si se frena el crecimiento... es muy dificil ser juez y parte, y más cuando es uno de los tuyos... yo hoy por hoy siempre he hecho caso a mi medico, no se si me habre equivocado o no pero es la unica esperanza que me queda. en que ciudad estais? hay una asociacion de la neurofibromatosis en madrid metete en la pagina web alli te vienen telefonos tal vez te puedan ayudar más que yo . ojala vaya todo muy bien, rezare por la niña y la mamá ( aunque no soy practicante) en estos casos es lo unico que no se puede perder la fe en que no sea su momento y todo vaya bien.

por favor, mira la asociación a ver si ellos tienen algun caso parecido o te dan otra opción.
dime en que provincia estais yo soy de Teruel concretamente de un pueblecito Calanda y a mi hijo vamos al Clinico de Zaragoza.

S

shahid_9895901

30/6/17 a las 23:18

En respuesta a lixiao_6269362

Neurofibromatosis.
mi hijo tambien tiene neurofibromatosis, es una enfemedad muy jodida, con perdón. no se sabe si hay que operar o no los neurofibromas a mi hijo los tiene en una pierna y no lo quieren operar por que se vuelven malos. a mi hijo lo lleva un genetista tiene 13 años y los neurologos lo han visto 2 veces desde los 3 meses que me la diagnosticaron. yo voy al medico a Zaragoza y mi medico el genetista, esta muy relacionado con doctores de EEUU ( donde tubo una beca) y alli hay una doctora que es de las mejores y nos ha dicho que el 10% de estos tumores se vuelven canciregenos y que en numerosos casos a los 3 0 4 meses se vuelven a reproducir. no se si te sirve de ayuda ( comentas que lo de la niña es schwannoma lo de mi hijo es un neurofibroma plexiforme y tiene la neurofibromatosis 1. y no es por no darte esperanzas pero no guarda ningun patron o pauta esta enfermedad va por donde quiere puede afectar cualquier organo. si te puedo ayudar en algo.

Hola quería saber que es lo que tiene exactamente su hijo en la pierna , mi novia
se quiere operar pero tien mido

Necesito orientacion de un neurólogo sobre neurofibromatosis

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