Necesito ayuda es misastenia gravis???

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xinyue_8103527

16/3/09 a las 20:46

hola me llamo marga tengo 40 años y desde hace menos de un año me suceden dos cosas muy extrañas la primera es que al cabo del dia o al rato de empezar hablra mi voz cambia y se vuelve gangosa tanto que no puedo ni pronunciar la letra k me sale mudo pao de hablar unos segundos y al rato otra vez no puedo mantener una conversacion y lo segundo es que cuando estoy comiendo al momento me se afloja el lavio superior y se me pone la boca en forma de s invertida bueno no tan exajerado pero boca de rape y apenas puedo comer tampoco puedo beber de una pajita ni silvar esto me esta afectando mucho en mi vida y lo estoy pasando realmente mal ayuda por favor mañana tengo cita con el neurologo

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xinyue_8103527

23/3/09 a las 14:02

Pues si
pues si era miastemia me an mandado las pastillas y ahora por el momento todo bien

S

sabah_8995961

25/3/09 a las 12:57

En respuesta a xinyue_8103527

Pues si
pues si era miastemia me an mandado las pastillas y ahora por el momento todo bien

Hola
Hola me llamo toni y yo tambien tengo miastenia gravis y mas o menos me empezo como a ti, tengo 43 y tambien antes de tomar el tratamiento al llegar al tarde la voz se me iba, vision doble y si salia a la calle la primera luz me dejaba ciega hasta que los ojos coodinaban, y tambien cuando comia habia dias que las mandibulas me dolia y ya para remate el parpado izq. se me cayo.
Me lo diagnosticaron sobre noviembre y ya en diciembre empeze a tomar Mestinon. 4 pastillas diarias y mi cara ha vuelto a ser la de antes mis ojos tienen vida otra vez.
Perdona de donde eres?
yo de los Barrios, cadiz..
Si podemos comentamos que tal nos va ya que somos novatas en esto.

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xinyue_8103527

1/4/09 a las 15:19

En respuesta a sabah_8995961

Hola
Hola me llamo toni y yo tambien tengo miastenia gravis y mas o menos me empezo como a ti, tengo 43 y tambien antes de tomar el tratamiento al llegar al tarde la voz se me iba, vision doble y si salia a la calle la primera luz me dejaba ciega hasta que los ojos coodinaban, y tambien cuando comia habia dias que las mandibulas me dolia y ya para remate el parpado izq. se me cayo.
Me lo diagnosticaron sobre noviembre y ya en diciembre empeze a tomar Mestinon. 4 pastillas diarias y mi cara ha vuelto a ser la de antes mis ojos tienen vida otra vez.
Perdona de donde eres?
yo de los Barrios, cadiz..
Si podemos comentamos que tal nos va ya que somos novatas en esto.

Hola
hola guapa que tal soy de granada me alegro que ya lo tengas mas o menos controlado yo aun estoy pendiente de el analisis hoy e tenido cita con el neurologoy me an echo un tac de torax con contraste diece que el timo lo engo algo hinchado y que posiblemente me cambien la medicacion aun que a mi con el mestini no e vuelto a hablar gangosa y puedo comer perfectamente a ti que pruebas te an echo ???.com me llamo marga

S

sabah_8995961

14/4/09 a las 13:01

En respuesta a xinyue_8103527

Hola
hola guapa que tal soy de granada me alegro que ya lo tengas mas o menos controlado yo aun estoy pendiente de el analisis hoy e tenido cita con el neurologoy me an echo un tac de torax con contraste diece que el timo lo engo algo hinchado y que posiblemente me cambien la medicacion aun que a mi con el mestini no e vuelto a hablar gangosa y puedo comer perfectamente a ti que pruebas te an echo ???.com me llamo marga

Hola marga
hola pues como te dije todo va bien por ahora, me hicieron un tac de cabeza para descartar si era un tumor el que me provocaba los de la vision doble pero ya me dijeron que probablemente era miastenia, y luego un tac torax para ver si tenia timo, pero yo no le tengo. asi que no me lo tienen que quitar. y el otro dia estuve con la neurologa y me hizo varias preguntas y no me hizo prueba de fuerza ni nada pues yo le comente que hago natacion y spinnig dos veces en semana una hora mas o menos en cada cosa y me dijo que siguiera pero que no lo hiciera mas duro.
Pero mi pregunta a ella era que yo sigo con mi vida igual que antes con mi ciclismo y todo lo que me den y hasta ahora todo va bien pero siempre con un poco de miedo por lo de las crisis que espero no me den. A ver si se queda ahi y seguimos con la vida igual que antes y disfrutando de la vida a tope.
Un saludo y que sigas encontrandote bien.

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xinyue_8103527

27/4/09 a las 20:48

En respuesta a sabah_8995961

Hola marga
hola pues como te dije todo va bien por ahora, me hicieron un tac de cabeza para descartar si era un tumor el que me provocaba los de la vision doble pero ya me dijeron que probablemente era miastenia, y luego un tac torax para ver si tenia timo, pero yo no le tengo. asi que no me lo tienen que quitar. y el otro dia estuve con la neurologa y me hizo varias preguntas y no me hizo prueba de fuerza ni nada pues yo le comente que hago natacion y spinnig dos veces en semana una hora mas o menos en cada cosa y me dijo que siguiera pero que no lo hiciera mas duro.
Pero mi pregunta a ella era que yo sigo con mi vida igual que antes con mi ciclismo y todo lo que me den y hasta ahora todo va bien pero siempre con un poco de miedo por lo de las crisis que espero no me den. A ver si se queda ahi y seguimos con la vida igual que antes y disfrutando de la vida a tope.
Un saludo y que sigas encontrandote bien.

Buenas de nuevo
como que no tienes timo?? a mi me dicho el neurologo que me recomienda que me opere y stoy muy asustada espero que alguien me pueda decir algo mas de la timectomia un saludo

M

mounya_8348785

28/4/09 a las 19:15

En respuesta a xinyue_8103527

Buenas de nuevo
como que no tienes timo?? a mi me dicho el neurologo que me recomienda que me opere y stoy muy asustada espero que alguien me pueda decir algo mas de la timectomia un saludo

Yo estoy operada
Hola, yo tengo miastenia y estoy operada desde hace muchos años... la verdad la operacion fue durilla pero de esto hace 18 años asique me imajino que ya no tenga nada que ver, porque la medicina avanza mucho. De todas formas valio la pena porque mejore mucho. No tengas miedo que tu medico te recomendara la mejor...
Mucxho animo para ti y para todos los que esten pasando por esta emfermedad.

E

ellen_7889704

30/4/09 a las 16:21

En respuesta a sabah_8995961

Hola
Hola me llamo toni y yo tambien tengo miastenia gravis y mas o menos me empezo como a ti, tengo 43 y tambien antes de tomar el tratamiento al llegar al tarde la voz se me iba, vision doble y si salia a la calle la primera luz me dejaba ciega hasta que los ojos coodinaban, y tambien cuando comia habia dias que las mandibulas me dolia y ya para remate el parpado izq. se me cayo.
Me lo diagnosticaron sobre noviembre y ya en diciembre empeze a tomar Mestinon. 4 pastillas diarias y mi cara ha vuelto a ser la de antes mis ojos tienen vida otra vez.
Perdona de donde eres?
yo de los Barrios, cadiz..
Si podemos comentamos que tal nos va ya que somos novatas en esto.

Censo en españa y asociación
Hola Toni, perdona de molestarte.

Me llamo Dolores de Zamora tengo miastenia seronegativa generalizada.

Tenemos una asociación nueva en España en la pagina www.miasteniagravis.es.

Tambien se esta haciendo un censo en España para saber cuantas personas sufren realmente de MG y tener datos reales en %. Se necesita saber.

Nombres y apellidos
Fecha de nacimiento
Cuidad
Dirección de correo electronico

Si conoces a otras personas que padezcan de ella hacer seguir por favor como una cadena. es muy importante estos datos para hacer muchas cosas, como en sanidad, en el gobierno, medicaciones, medicos, neurologos, FEDER, ASEM...

La unión hace la fuerza.

Os dejo mi mail ligiag2 @ hotmail.com (pongo un espacio para que aparezca bien).

Muchas gracias de tu ayuda.

Saludos Dolores

S

sabah_8995961

5/5/09 a las 10:34

En respuesta a xinyue_8103527

Buenas de nuevo
como que no tienes timo?? a mi me dicho el neurologo que me recomienda que me opere y stoy muy asustada espero que alguien me pueda decir algo mas de la timectomia un saludo

Holaaaa
Pues si, no tengo timo porque eso segun dice el medico a algunas personas eso segun digamos se va encongiendo en algunas personas y en otras sigue igual o mas pequeño yo por lo menos no necesito operarme porque no le tengo.Esa membrana se ha ido ella solita. Asi que por lo menos no tengo que pasar por esa operacion que en un momento era lo primordial para el medico, asi que una cosa menos.
Buenos saludo a todos.

Necesito ayuda es misastenia gravis???

Almirón Profutura 2

ISDIN Si-Nails

Femibion Pronatal 1 y Femibion Pronatal 2