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Miastenia gravis

26 de diciembre de 2008 a las 21:28

Hola me gustaria que si alguien tiene esta enfermedad y puede ayudarme para saber como llevarla ya que me coje de nueva y estoy un poco asustada.
Si alguien la tiene y quiere comentarla conmigo me gustaria mucho saber de ella.
Gracias.

20 de enero de 2009 a las 16:52

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

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20 de febrero de 2009 a las 12:00
En respuesta a mayleo

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

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Hola mayleo
Hola gracias por contestar pues de esta enfermedad no sabia nada, ¿de donde eres?
Hasta que me ha tocado, pues te dire que me gustaria saber que sintomas tienes si te ha dado crisis y como va eso. Pues me la han detectado desde noviembre y en diciembre ya fue definitivo, tomo mestinon, y me va bien. Hago deporte natacion, ciclismo, lo que puedo pero ya el martes me senti un poco mas cansada de lo normal y ya estoy dandole vueltas a la cabeza y no quiero estar parada, pero creo que esta enfermedad no me va ha parar pues soy una persona activa y creo que voy a seguir hasta ver a donde puedo llegar.

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26 de febrero de 2009 a las 15:32
En respuesta a pitiminis1

Hola mayleo
Hola gracias por contestar pues de esta enfermedad no sabia nada, ¿de donde eres?
Hasta que me ha tocado, pues te dire que me gustaria saber que sintomas tienes si te ha dado crisis y como va eso. Pues me la han detectado desde noviembre y en diciembre ya fue definitivo, tomo mestinon, y me va bien. Hago deporte natacion, ciclismo, lo que puedo pero ya el martes me senti un poco mas cansada de lo normal y ya estoy dandole vueltas a la cabeza y no quiero estar parada, pero creo que esta enfermedad no me va ha parar pues soy una persona activa y creo que voy a seguir hasta ver a donde puedo llegar.

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Hola soy mayleo ,pitiminis1
Hola ¿que tal?. Yo tengo miastenia desde hace muchos años y ya he aprendido a vivir con ella . Mis sintomas son vision doble, caida de los parpados de los ojos y muchoooo cansancio. Cuando me la detectaron me pusieron de tratamiento mestinon y corticoides y mejore bastante, pero la mejoria grande fue cuando me operaron y me quitaron el timo.
He estado muchos años con la enfermedad controlada , incluso he tenido dos niños, eso si, con los embarazos y los partos de alto riesgo pero al final todo salio muy bien y tengo dos niños preciosos y sanisimos....
El año pasado , sin ningun mativo aparente, tube una crisis y la verdad lo pase mal, pues despues de tamto tiempo no me podia imaginar volver otra vez para atras. Pero me puesieron otra vez el tratamiento y ya estoy muchho mejor. con revisiones constantes,claro.
Bueno, me gustaria que me contaras que tal teva a ti y me cuentes tu experiencia ya que no se encuentra gente con esta enfermedad.
Un beso y mucho animo.
MAYLEO

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8 de marzo de 2009 a las 21:00
En respuesta a mayleo

Hola soy mayleo ,pitiminis1
Hola ¿que tal?. Yo tengo miastenia desde hace muchos años y ya he aprendido a vivir con ella . Mis sintomas son vision doble, caida de los parpados de los ojos y muchoooo cansancio. Cuando me la detectaron me pusieron de tratamiento mestinon y corticoides y mejore bastante, pero la mejoria grande fue cuando me operaron y me quitaron el timo.
He estado muchos años con la enfermedad controlada , incluso he tenido dos niños, eso si, con los embarazos y los partos de alto riesgo pero al final todo salio muy bien y tengo dos niños preciosos y sanisimos....
El año pasado , sin ningun mativo aparente, tube una crisis y la verdad lo pase mal, pues despues de tamto tiempo no me podia imaginar volver otra vez para atras. Pero me puesieron otra vez el tratamiento y ya estoy muchho mejor. con revisiones constantes,claro.
Bueno, me gustaria que me contaras que tal teva a ti y me cuentes tu experiencia ya que no se encuentra gente con esta enfermedad.
Un beso y mucho animo.
MAYLEO

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Nueva asociacion de miastenia en españa
Hola a todos,

Me llamo Dolores y os quiero comunicar que hay una nueva asociación de miastenia en España llamada Asociación Miastenia de España (AMES). Se ha constituido a finales de febrero de 2009. Esta asociación se ha formado con socios de la ya desaparecida AEM, que como muchos de vosotros sabéis, ya no existe desde noviembre de 2008.

La pagina web de AMES es la siguiente, donde tendréis toda la información necesaria:

http://www.miasteniagravis.es/

La Asociación Miastenia de España está organizando las 2as Jornadas Nacionales de Miastenia que se celebrarán en Segovia el 25 de abril 2009. ¡No te lo pierdas!

También quería comunicaros que en un futuro también tendrá un foro y un chat a disposición de todos los interesados.

Amablemente Dolores

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11 de marzo de 2009 a las 21:28
En respuesta a odolo

Nueva asociacion de miastenia en españa
Hola a todos,

Me llamo Dolores y os quiero comunicar que hay una nueva asociación de miastenia en España llamada Asociación Miastenia de España (AMES). Se ha constituido a finales de febrero de 2009. Esta asociación se ha formado con socios de la ya desaparecida AEM, que como muchos de vosotros sabéis, ya no existe desde noviembre de 2008.

La pagina web de AMES es la siguiente, donde tendréis toda la información necesaria:

http://www.miasteniagravis.es/

La Asociación Miastenia de España está organizando las 2as Jornadas Nacionales de Miastenia que se celebrarán en Segovia el 25 de abril 2009. ¡No te lo pierdas!

También quería comunicaros que en un futuro también tendrá un foro y un chat a disposición de todos los interesados.

Amablemente Dolores

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Miastenia gravis
Muchas gracias por comunicarnos la dirección de la asociacion . Yo sabia que la antigua se habia disuelto pero no sabia nada de la nueva, te lo agradecco de verdad, Dolores.

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29 de abril de 2009 a las 19:56
En respuesta a pitiminis1

Hola mayleo
Hola gracias por contestar pues de esta enfermedad no sabia nada, ¿de donde eres?
Hasta que me ha tocado, pues te dire que me gustaria saber que sintomas tienes si te ha dado crisis y como va eso. Pues me la han detectado desde noviembre y en diciembre ya fue definitivo, tomo mestinon, y me va bien. Hago deporte natacion, ciclismo, lo que puedo pero ya el martes me senti un poco mas cansada de lo normal y ya estoy dandole vueltas a la cabeza y no quiero estar parada, pero creo que esta enfermedad no me va ha parar pues soy una persona activa y creo que voy a seguir hasta ver a donde puedo llegar.

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Miastenia
Hola mayleo
Me gustaria saber de donde eres...
A mi me han mandado mestinon pero me da miedo tomarlo por si me perjudica porque estoy en estudio

Me gustaria saber como te detectaron esta enfermedad porque yo tengo una ptosis desde los 12 años y siempre me he estado vigilando, pero los medicos no le daban mayor importancia, hasta hace 1 año que dio un mareo y la lengua se me quedó que no podia articular bien las palabras. Ahora me siento cansada, cosa que antes no.





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29 de abril de 2009 a las 20:08
En respuesta a mayleo

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

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Miastenia
pero ¿han conseguido curarte?

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26 de mayo de 2009 a las 22:21
En respuesta a anamagar

Miastenia
Hola mayleo
Me gustaria saber de donde eres...
A mi me han mandado mestinon pero me da miedo tomarlo por si me perjudica porque estoy en estudio

Me gustaria saber como te detectaron esta enfermedad porque yo tengo una ptosis desde los 12 años y siempre me he estado vigilando, pero los medicos no le daban mayor importancia, hasta hace 1 año que dio un mareo y la lengua se me quedó que no podia articular bien las palabras. Ahora me siento cansada, cosa que antes no.





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Necesito lokalizarte
a mi tambien cada mes siemtoq el parpado se me cae i los medikos me dicen q no es nada pero para mi es algo i no me gsta para nada


mi msn: xoco_princess@hotmail.com

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3 de octubre de 2009 a las 21:56
En respuesta a mayleo

Yo tambien tengo miastenia
HOLA, YO TENGO MIASTENIA DESDE HACE 19 AÑOS, AHORA TENGO 39.

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Hola
Hola me llamo sandra tengo miastenia desd hace un año pero solo he empeorado no dan con el tratamiento o no me hacen nada alguna persona para informarme??? gracias libra85sandra@hotmail.com

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31 de octubre de 2009 a las 1:27
En respuesta a sandra7890

Hola
Hola me llamo sandra tengo miastenia desd hace un año pero solo he empeorado no dan con el tratamiento o no me hacen nada alguna persona para informarme??? gracias libra85sandra@hotmail.com

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Hola
Hola me llamo Iraya,tengo miastemia desde hace 3 años pero solo tenía diplopia,en mayo de este año me la diagnosticaron y todo ha ido super rápido,me hicieron la timectomía a finales de mayo y ahora mismo estoy con mestinon y dacortin,llevo dos meses q la visión doble es muy suave y me dura menos dias pero me noto un poco cansada y con menos fuerzas,la verdad es que me preocupa un poco porque no sé si lo d la diplopia q la tengo mas suave es buena señal o es q después d esto viene otro síntoma.Aguien me podría decir algo?

Muchas gracias por todo y hay que seguir viviendo lo más que se pueda que esta enfermedad no nos pueda.

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24 de noviembre de 2009 a las 23:04
En respuesta a sandra7890

Hola
Hola me llamo sandra tengo miastenia desd hace un año pero solo he empeorado no dan con el tratamiento o no me hacen nada alguna persona para informarme??? gracias libra85sandra@hotmail.com

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Hola sandra
acudistes a faiam es la fundacion de miastenia en bs as si claro yo no se de donde eres....a mi me trataron muy bien y sali adelante con el mestinon bueno te mando un beso y cualkier cosa escribime chaoooo

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9 de enero de 2010 a las 1:04
En respuesta a sandra7890

Hola
Hola me llamo sandra tengo miastenia desd hace un año pero solo he empeorado no dan con el tratamiento o no me hacen nada alguna persona para informarme??? gracias libra85sandra@hotmail.com

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Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

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13 de enero de 2010 a las 13:13
En respuesta a mgao

Hola
hola amigas les cuento que me diagnosticaron miastenia hace dos años, en los que la pase muy mal ya que solo pasaba en cama sin poder hablar o caminar, tomaba todos los tratamiento que me daban hasta que Enontre la cura a mi problema, con decirles que no he tenido ninguna recaida los ultimos seis meses y ya he dejado de tomar medicación. el jarabe se llama BIRM y es un producto ecuatoriano lo encuentras en farmacias.

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Hola mgao
Hola he leido tu charla y me gustaria que me informaras mas sobre ese jarabe, si te lo mando el medico o lo has empezado a tomar por ti misma.
Pues ya sabras que ahi componentes de los medicamento que no nos va bien y hay que leer mucho sobre los componentes.
Como por ejemplo en la vacuna de la gripe A, trae uno que no nos va bien, gracias a un amigo presidente de la asociacion de miastenios lo ha publicado.
bueno espero me conteste sobre mi pregunta y que miastenia tienes, la mia es ocular.
un saludo-

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14 de enero de 2010 a las 20:57
En respuesta a pitiminis1

Hola mgao
Hola he leido tu charla y me gustaria que me informaras mas sobre ese jarabe, si te lo mando el medico o lo has empezado a tomar por ti misma.
Pues ya sabras que ahi componentes de los medicamento que no nos va bien y hay que leer mucho sobre los componentes.
Como por ejemplo en la vacuna de la gripe A, trae uno que no nos va bien, gracias a un amigo presidente de la asociacion de miastenios lo ha publicado.
bueno espero me conteste sobre mi pregunta y que miastenia tienes, la mia es ocular.
un saludo-

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Hola pitiminis
la verdad no me la receto el medico, lo empece a tomar por mi propia cuenta, ya que lei toda la informacion sobre este medicamento y es ideal para toda enfermedad incluso para casos de cancer y sida, la verdad me siento muy bien, no tomo ya ningun medicamento y siento que ya casi estoy curada. la miastenia que yo tengo me afecta al lenguanje y al sistema muscular, ya que cuando caia en crisis solo hablo a traves de silabas y no puedo caminar, te lo recomiendo. con todo lee las bondades del Birm por internet para que te convenzas un poco mas, cualquir duda mi correo es ma_gorethy@hotmail.com

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14 de enero de 2010 a las 21:52
En respuesta a mgao

Hola pitiminis
la verdad no me la receto el medico, lo empece a tomar por mi propia cuenta, ya que lei toda la informacion sobre este medicamento y es ideal para toda enfermedad incluso para casos de cancer y sida, la verdad me siento muy bien, no tomo ya ningun medicamento y siento que ya casi estoy curada. la miastenia que yo tengo me afecta al lenguanje y al sistema muscular, ya que cuando caia en crisis solo hablo a traves de silabas y no puedo caminar, te lo recomiendo. con todo lee las bondades del Birm por internet para que te convenzas un poco mas, cualquir duda mi correo es ma_gorethy@hotmail.com

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Pitininis
te pongo una de las paginas para que te informes
http://www.bioimmunewonder.com/espanol/birm-enfermedades.php

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10 de marzo de 2010 a las 11:18

Hola a tod@s
Mi nombre es Esmeralda y tengo 26 años y según me han descrito los médicos por mis síntomas, llevo conviviendo con la Miastenia desde que tengo uso de razón.

De pequeña tenía mialgias, a los 14 años diplopía, y a los 16 empecé a estar muy cansada, a caerme por las escaleras... , a no poder correr, a costarme un millón de veces más secarme el pelo, vestirme, ponerme los calcetines... un horror.

Me operaron, me quitaron la glandula del timo y ahora hago vida prácticamente normal. Lleva un tiempo pero si la causa de la miastenia es el timo, entonces es "fácil" de subsanar, queda una cicatriz en el pecho para toda la vida, pero al menos me puedo mover.

Esquío, aprendo snowboard y hago equitación... ahora quiero aprender a jugar al tenis y quiero volver a patinar que era lo que entrenaba antes de ponerme peor.

Si alguien quiere compartir su experiencia conmigo o hacerme alguna pregunta enviadme un mensaje privado.

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10 de marzo de 2010 a las 12:02
En respuesta a esme1983

Hola a tod@s
Mi nombre es Esmeralda y tengo 26 años y según me han descrito los médicos por mis síntomas, llevo conviviendo con la Miastenia desde que tengo uso de razón.

De pequeña tenía mialgias, a los 14 años diplopía, y a los 16 empecé a estar muy cansada, a caerme por las escaleras... , a no poder correr, a costarme un millón de veces más secarme el pelo, vestirme, ponerme los calcetines... un horror.

Me operaron, me quitaron la glandula del timo y ahora hago vida prácticamente normal. Lleva un tiempo pero si la causa de la miastenia es el timo, entonces es "fácil" de subsanar, queda una cicatriz en el pecho para toda la vida, pero al menos me puedo mover.

Esquío, aprendo snowboard y hago equitación... ahora quiero aprender a jugar al tenis y quiero volver a patinar que era lo que entrenaba antes de ponerme peor.

Si alguien quiere compartir su experiencia conmigo o hacerme alguna pregunta enviadme un mensaje privado.

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Re: hola a tod@s
Y mi consejo es que no desespereis y no os AUTOMEDIQUEIS.

Seguid las indicaciones del médico que con la Miastenia nunca sabes qué puede ser contraproducente o causar efecto rebote.

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20 de marzo de 2010 a las 4:18
En respuesta a esme1983

Hola a tod@s
Mi nombre es Esmeralda y tengo 26 años y según me han descrito los médicos por mis síntomas, llevo conviviendo con la Miastenia desde que tengo uso de razón.

De pequeña tenía mialgias, a los 14 años diplopía, y a los 16 empecé a estar muy cansada, a caerme por las escaleras... , a no poder correr, a costarme un millón de veces más secarme el pelo, vestirme, ponerme los calcetines... un horror.

Me operaron, me quitaron la glandula del timo y ahora hago vida prácticamente normal. Lleva un tiempo pero si la causa de la miastenia es el timo, entonces es "fácil" de subsanar, queda una cicatriz en el pecho para toda la vida, pero al menos me puedo mover.

Esquío, aprendo snowboard y hago equitación... ahora quiero aprender a jugar al tenis y quiero volver a patinar que era lo que entrenaba antes de ponerme peor.

Si alguien quiere compartir su experiencia conmigo o hacerme alguna pregunta enviadme un mensaje privado.

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Timectomia
holaa esmeralda, me llamo natalia y tengo 20 años yo tb tngo miastenia gravis y han llegado a la comclusion de hacerme la rtimectomia y tngo muxo miedo sobretodo m preocupan las cicatrices m gustaria muxo saber cmo has kedado muxas gracias

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23 de marzo de 2010 a las 5:01


Holaaaa... mira yo no tengo miastenia pero una de mis mejores amigas, le diagnosticaron miastenia cuando tenia 17 años, la operaron del timo, se lo quitaron, y ahora hace una vida totalmente normal, esquiaa, etc,,, no tiene ningun problema.... si deciden quitarte el timo,,, ten en cuenta que ees una operacion a pecho abierto, que el post operatorio sera bastante doloroso, pero supongo que te merecera la pena eso mas que estar cansada continuamenteee ! mi amiga desde luego ahora es una chica nueva, tiene 21 años, y esta super biien, por lo menos ya no esta cansada todos los dias ! un saludo y espero que todo te salga biiennn !

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