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Hidrosadenitis o glandula mamaria súpernumeraria

20 de mayo de 2004 a las 17:00

Hola. A ver si podéis ayudarme....
A los 18 años me apareció un bulto en la axila derecha. Como a lo largo de los años, tras varias visitas al cirujano, y a los sucesivos médicos de cabecera, me dijeron que era hidrosadenitis y que con buena higiene no tenía por qué quitarse, lo dejé estar.
Ahora tengo 33 años, y acabo de dar a luz (el martes 11). Al subirme la leche (el sábado pasado), el bulto creció y dolió. Y no sólo eso, sino que además tb salió otro, bastante más aparente, al principio del brazo. Fui a urgencias el domingo, y me mandaron Neobrufén. Pero hete aquí que el martes, la matrona me dijo que eso podría ser una glándula mamaria de más, y que eso explicaría por qué, cuando me da una subida de leche que me duelen tanto los pechos, tb me duele la axila....
La médica de cabecera acabó la cuestión diciendo que eso no se sabrá hasta que no me lo vean con una eco o similar, pero que al no estar infectado, es posible que sea lo de la glándula.... Y que me tengo que j0der hasta que deje de dar de mamar al niño.... Que si acaso luego me lo quite. Como soy tan aprensiva, me ha dicho que ninguno de los dos casos tienen que ver con el cáncer ni nada de eso, pero a mí me sigue espantando la sola idea de tener 3 tetas (jajaja, al menos sigo teniendo sentido del humor ), y con estos calores, es tan molesto.... Se me olvidan la episiotomía, las hemorroides, el nene llorando por las noches.... Si no tuviera esos molestos bultos, lo llevaría todo mejor....
En fin, a ver si alguien sabe algo....
Gracias.
Laura

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17 de octubre de 2004 a las 13:21


5 meses después lo subo, a ver si esta vez hay alguien q conozca algo (sigo dando el pecho a mi hijo y pienso seguir el tiempo q pueda y q mi hijo quiera, y sigo teniendo bulto en la axila pero ya no duele, se rebajó en seguida....

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28 de octubre de 2004 a las 19:40


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15 de noviembre de 2004 a las 16:36

Hola
Hola me llamo Rebeca y a mi madre también le pasó lo que a ti.En principio la ocurría en la ingles,pero cuando yo nací le salió en el pecho,pero a ella en los dos.Ahora después de 18 años la han operado de una de ellas y ahora se lo tienen que hacer en el otro.¿te han tratado con racutan?¿te han dado infiltraciones?Con eso mejora bastante,pero no se quitaba...
Espero tu respuesta y suerte.Besos.

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9 de septiembre de 2006 a las 13:46

Hidrosadenitis
hola chicas, solo les escribo para decirle que en este lugar hay mucha información sobre esto, ademas de remedios alternativos que pueden hacer, bye

http://groups.msn.com/HIDROSADENITIS

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11 de septiembre de 2006 a las 8:39

Yo también
Hola Laura. Yo también tengo en la axila derecha un bulto no muy vistoso y con un "mini pezon". He tenido 2 hijos y en cada embarazo se me ha hinchado un poquito, incluso cuando daba de mamar me salia un poquito de liquido. Hace ya muchos años una ginecóloga me diagnosticó una glandula supernumeraria pero como curiosidad, no le dió ninguna importancia,. Yo tampoco se la he dado nunca, pues aparte de una poco antiestético(tampoco se ve si no te fijas)no me duele normalmente.
No te preocupes, que no es nada. Un beso para tu chiquitín.
Maria

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22 de septiembre de 2006 a las 3:04
En respuesta a dulcineadti

Hidrosadenitis
hola chicas, solo les escribo para decirle que en este lugar hay mucha información sobre esto, ademas de remedios alternativos que pueden hacer, bye

http://groups.msn.com/HIDROSADENITIS

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Informarnos sobre nuestro problema
Soy una chica de 15 años y posiblemente padesco de Hidrosadenitis en un seno quisiera hablar con mujeres de éste tipo de problemas mi dirección es: noeguada.15@hotmail.com.

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23 de octubre de 2007 a las 21:55
En respuesta a mamalena


5 meses después lo subo, a ver si esta vez hay alguien q conozca algo (sigo dando el pecho a mi hijo y pienso seguir el tiempo q pueda y q mi hijo quiera, y sigo teniendo bulto en la axila pero ya no duele, se rebajó en seguida....

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Mama supernumeraria
Hola, soy una chica de 26 años que pasado mañana la operan de una mama supernumeraria en la axila. Cada vez que me va bajar la regla me duele mucho y cuando finaliza la regla desaparece. Iba al médico de cabecera y me decía que no era nada que no notaba ningún bulto, la ginecóloga de planificación familiar tampoco me hacia caso pq era muy jovén. Al final fuí a un ginecólogo pagando y me lo diagnosticó y ya empezaron hacerme caso.Ya os contaré que me han hecho.

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29 de febrero de 2008 a las 1:25

Glandula mamaria supernumeraria
HOLA, GRACIAS A LA VISITA REALIZADA EN ESTA PAGINA EL DÍA 28/02/2008 SIENTO QUE ME HE QUITADO UN PESO DE ENCIMA EL AÑO PASADO DE PRONTO CUANDO ME MIRE AL ESPEJO NOTE QUE TENIA ALGO EXTRAÑO EN MI ASXILA DERECHA Y LA COMPARE CON LA OTRA Y ME DI CUENTA QUE HABIA ALGO DIFERENTE YA QUE LA OTRA TENIA UNA APARIENCIA PLANA MIENTRAS QUE LA DERECHA SE VEIA UN BULTO LE COMENTE A MI MAMA DE INMEDIATO LO RELACIONE CON UN CANCER FUI AL MEDICO PERO POR MI EDAD NO ME PODIAN PRACTICAR UNA MAMOGRAFIA POR Q TENGO 27 AÑOS Y ME REALIZARON UN ECO MAMARIO ALLI ME DIAGNOSTICARON Q ERA UNA GLANDULA SUPERNUMERARIA MÁS SIN EMBARGO LA DOCTORA QUE ME ATIENDE REGULARMENT TUBO UN POCO DE ACUERDO CON EL DIAGNOSTICO DE LA ECOGRAFISTA DEJANDOME DICHO QUE A ELLA LE PARECIA GRASA ACUMULADA, REMITIENDOME A UN MEDICO CIRUJANO QUE NO TUBO DE ACUERDO CON LA OPINION DADA POR EL MEDICO SINO MAS BIEN CON LA DE LA ECOGRAFISTA. PERO SENTIA TEMOR Y TODAVIA PENSE EN EL CANCER LA CIRUJANO ME DIJO QUE ME DEBIA DE OPERAR YA ESTOY EN LOS TRAMITES PARA HACERLO PERO GRACIAS A LA EXISTENCIA DE ESTA PAGINA ME VOLVIO EL ALMA AL CUERPO YA QUE OTRAS PERSONAS PADECEN LO MISMO Y TAMBIEN TENIAN LA MISMA OPINION MIA Y LUEGO DE IR AL MEDICO SE DIERON CUENTA QUE NO SE TRATABA DEL CANCER.ESTOY MUY AGRADECIDA DE SABER Q NO ES NADA MALO POR UNA PERSONA DE ESTE CLUB LLAMADA LAURA NO DEJABA DE PENSAR EN LO MALO YA QUE SOY MADRE SOLTERA DE 2 NIÑAS HERMOSAS DE 9 Y 2 AÑOS Y EL PENSAR DE PODER DEJARLAS DESAMPARADAS ME HAGOVIABA. AUNQUE NO SIENTO DOLOR SIMPLEMENTE ES UN BULTO ALGO GRANDE LA DOCTORA DICE QUE A VECES SE ME PUEDE RECOGER COMO SE ME PUEDE VER MAS GRANDE CUANDO TENGA LA MESTRUACIÓN

SIN MAS NADA QUE DECIR ME DESPIDO DE TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE ESTAN PASANDO POR LO MISMO .

JHOLE PALENCIA

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26 de mayo de 2008 a las 7:01
En respuesta a llorell

Yo también
Hola Laura. Yo también tengo en la axila derecha un bulto no muy vistoso y con un "mini pezon". He tenido 2 hijos y en cada embarazo se me ha hinchado un poquito, incluso cuando daba de mamar me salia un poquito de liquido. Hace ya muchos años una ginecóloga me diagnosticó una glandula supernumeraria pero como curiosidad, no le dió ninguna importancia,. Yo tampoco se la he dado nunca, pues aparte de una poco antiestético(tampoco se ve si no te fijas)no me duele normalmente.
No te preocupes, que no es nada. Un beso para tu chiquitín.
Maria

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Yo tambien y ya me opere
llorel te recomiendo te operes aunke no es para preocuparte yo tambien lo tengo y cuando me di cuenta de eso? fue despues de mi primer hijo al tener leche por la via normal note k al qitarme la ropa estaba tieso en la axila y creia k era por el desodorante pero al prestar mas atencion me di cuenta k era por k me salia leche de las mismas no tenia pezon pero si un oyito como si fuera un poro muy abierto....deje pasar pero al ir al medico despues de 2 años le comente de k me veia un bulto debajo de la axila k con la exploracion normal de las mamas no se notaba.Pero insisti k chekaran con el brazo abajo y se dieron cuenta y me canalizaron con el cirujano aunke ellos te insisten k no pasa nada es casi normal k algunas personas lo tenga pero noooo... me explicaron que si me volvia a embarazar me crecerian mas....y dije noooo k me operen. en esa ocasion fue anestesia local,pero no me retiraron todo y me volvieron a crecer para esto me volvi a embarazar y ya comprenderas no me salia leche ya... pero era molesto en periodo mestrual.....sin embargo no estaban muy grandes pero atraves de los años fueron creciendo mas.....mi segundo bb tiene 13 y empezaron a molestarme mas en cada periodo e insisti al medico familiar y casi de mala gana me envio con el especialista pero ya me operó del lado izq. k es el k mas crecio y dentrro de 5 meses me operan el derecho pero ya me siento mas trankila pork las opiniones de varios medico y amistades era k lo hiciera no fuera hacer k despues se fueran hacer malignas...no es para espantarte pero yo le temia a la anestesia general y gracias a dios estoy en recuperacion y bien...saludos a todas somos una guerreras de la vida

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26 de mayo de 2008 a las 7:14
En respuesta a jolepp

Glandula mamaria supernumeraria
HOLA, GRACIAS A LA VISITA REALIZADA EN ESTA PAGINA EL DÍA 28/02/2008 SIENTO QUE ME HE QUITADO UN PESO DE ENCIMA EL AÑO PASADO DE PRONTO CUANDO ME MIRE AL ESPEJO NOTE QUE TENIA ALGO EXTRAÑO EN MI ASXILA DERECHA Y LA COMPARE CON LA OTRA Y ME DI CUENTA QUE HABIA ALGO DIFERENTE YA QUE LA OTRA TENIA UNA APARIENCIA PLANA MIENTRAS QUE LA DERECHA SE VEIA UN BULTO LE COMENTE A MI MAMA DE INMEDIATO LO RELACIONE CON UN CANCER FUI AL MEDICO PERO POR MI EDAD NO ME PODIAN PRACTICAR UNA MAMOGRAFIA POR Q TENGO 27 AÑOS Y ME REALIZARON UN ECO MAMARIO ALLI ME DIAGNOSTICARON Q ERA UNA GLANDULA SUPERNUMERARIA MÁS SIN EMBARGO LA DOCTORA QUE ME ATIENDE REGULARMENT TUBO UN POCO DE ACUERDO CON EL DIAGNOSTICO DE LA ECOGRAFISTA DEJANDOME DICHO QUE A ELLA LE PARECIA GRASA ACUMULADA, REMITIENDOME A UN MEDICO CIRUJANO QUE NO TUBO DE ACUERDO CON LA OPINION DADA POR EL MEDICO SINO MAS BIEN CON LA DE LA ECOGRAFISTA. PERO SENTIA TEMOR Y TODAVIA PENSE EN EL CANCER LA CIRUJANO ME DIJO QUE ME DEBIA DE OPERAR YA ESTOY EN LOS TRAMITES PARA HACERLO PERO GRACIAS A LA EXISTENCIA DE ESTA PAGINA ME VOLVIO EL ALMA AL CUERPO YA QUE OTRAS PERSONAS PADECEN LO MISMO Y TAMBIEN TENIAN LA MISMA OPINION MIA Y LUEGO DE IR AL MEDICO SE DIERON CUENTA QUE NO SE TRATABA DEL CANCER.ESTOY MUY AGRADECIDA DE SABER Q NO ES NADA MALO POR UNA PERSONA DE ESTE CLUB LLAMADA LAURA NO DEJABA DE PENSAR EN LO MALO YA QUE SOY MADRE SOLTERA DE 2 NIÑAS HERMOSAS DE 9 Y 2 AÑOS Y EL PENSAR DE PODER DEJARLAS DESAMPARADAS ME HAGOVIABA. AUNQUE NO SIENTO DOLOR SIMPLEMENTE ES UN BULTO ALGO GRANDE LA DOCTORA DICE QUE A VECES SE ME PUEDE RECOGER COMO SE ME PUEDE VER MAS GRANDE CUANDO TENGA LA MESTRUACIÓN

SIN MAS NADA QUE DECIR ME DESPIDO DE TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE ESTAN PASANDO POR LO MISMO .

JHOLE PALENCIA

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Bravo jhole
me da gusto saber k te vas a operar todo va a salir muy bien con el favor de dios..... yo tambien me opere ya por 2da vez....ya k la primera no me retiraron todo y volvio a crecer sin embargo yo tenia miedo por la anestesia ya que seria general y la primera fue local pero tengo amigas que son cristianas y me ayudaron a no tener temor por ke dios estaria conmigo en mi cirugia.....y aki estoy a 20 dias de operada con el favor de dios ahora voy por la segunda dentro de 5 meses por k esta fue una cirugia mas grande y la recomendacion fue una primero y despues la otra.....

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19 de junio de 2008 a las 19:10
En respuesta a pilga1

Mama supernumeraria
Hola, soy una chica de 26 años que pasado mañana la operan de una mama supernumeraria en la axila. Cada vez que me va bajar la regla me duele mucho y cuando finaliza la regla desaparece. Iba al médico de cabecera y me decía que no era nada que no notaba ningún bulto, la ginecóloga de planificación familiar tampoco me hacia caso pq era muy jovén. Al final fuí a un ginecólogo pagando y me lo diagnosticó y ya empezaron hacerme caso.Ya os contaré que me han hecho.

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Alivio
Hola tengo 28 años, y apenas el dia de ayer el ginecologo medijo que tenia una glandula mamaria en la axila, desde hace como 5 años fue que aparecio, hasta ahora no habia crecido y estos ultimos meses se desarrollo y se hizo mas grande, lo note y me preocupe mucho, sin embargo el medico ya me dijo que no es maligna y que depende de mi si me la quiero quitar o no, debo reconocer que nunca me ha dado molestias ni nada por el estilo,pero si es molesto para mi derepente cuando me pongo playeras sin manga o de tirantes notar ese pequeño gordito en mi axila derecha¡¡, por eso quisiera que alguien a quien ya se la hayan extirpado, me platicara como es el proceso y si es doloroso etc; pues he estado pensando seriamente en quitarmela, por favor podria alguien contarme su vivencia¡¡¡¡¡
gracias¡¡¡¡
es bueno saber que no soy la unica¡¡¡

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2 de julio de 2008 a las 13:45

Hidrosadenitis
Yo tengo esta enfermedad y de vez en cuando entro en los foros a ver como va la cosa. He visto los mensajes y he decidio escribir y contar lo que tengo.
Ante todo, no os desanimeis ni os desespereis. Porque desgraciadamente, he visto que no hay nada que prevenga que te salgan. Una vez salen los bultos hay soluciones varias, pero no hay manera de que dejen de salir.
Yo tengo 28 años y hace 11 años que sufro de esto. El primero me salió en la ingle y me asusté, tenía uno en cada ingle, me fui de urgencias y me quitaron uno. Me dieron antibiótico (minocin) y unas cremas, 2, que no recuerdo su nombre porque hace años y el de la otra ingle se fue solo. Cada noche, una vez operada y cicatrizada la herida, me tenia que poner una de las cremas que era muy fuerte y dejaba la ropa blanca, pero no dolía ni nada. Y la otra de día. Estuve un año así y con el antibiótico unos meses. No me salió nada más en unos años, no se, 3-4. Luego me empezó a salir alguno, pero localizado, en una ingle, en una axila, pero se iban. Cada vez que me salían iba a comprar una caja o dos de minocín, antes no te pedían receta para el antibiótico, y se iban. Pero un día me salió uno en la ingle que no se iba con minocín ni con crema (bactrobran, blastoestimulina,...) y luego em salió uno en la axila que se iba, volvía, se iba, y así unos meses hasta que se quedó fijo. Así que fui al dermatólogo y me dió una anticonceptiva 6 meses, Diane35, que para estos casos suele ir bien, pero no fue así. A mi no me quitó nada. Al terminar esto, cambié de ciudad con lo que fui a otra dermatóloga para que me mandase a operar, ya sabes que esto funciona así, es el especialsita quien tiene que mandarte. Pues la primera vez, con la operación, acabé antes. Fue algo rápido, sin ingreso, anestesia local, dos semanas con los puntos y lista. Pero esta dermatóloga me dijo que no, que iba a darme un tratamiento maravilloso que me lo iba a quitar. Me dio Isdiben que es como el Roacután pero de otra casa, que te quita el acné, muy fuerte, cada mes análisis de sangre y embarazo, porque es tan fuerte que no puedes tomarlo si estás embarazada y te hacen firmar por si te quedas embarazada durante el tratamiento o 6 meses después tienes que abortar, pues es tan fuerte que puede malformar al feto. Te reseca la piel y puedes tener colesterol por culpa de estas pastillas (total es un tratamiento de vitamina A, pero es super fuerte). Hacía años me lo habían comentado, pero dije que no quería, pues no me aseguraban que se fuera, pero como la dermatóloga esta me dijo que todos los casos que tenía les iba bien, lo probé. Me empezaron a salir muchos más, incluso en sitios que no había tenido nunca. Se lo comenté y me dijo que era normal, al principio el tratamiento reaccionaba así. Salían todos los que había y luego se secaban. Pero a mi no se me secaron después de 9 meses y le dije que lo dejaba. Entonces me mandó al cirujano plástico. En ese momento, había entrado con dos, uno en la axila y otro en la ingle, y entonces, después de ese tratamiento tenía entre 8-10 en cada axila, supurando continuamente, doliéndome, sin poder ponerme desodorante porque me pilló en verano (cosa que no suelen hacer porque no es bueno el sol con el tratamiento este), bueno un caos, en las ingles tenía en ambas dos, y en los pechos, que nunca me habían salido también tenía.
Me operaron de una ingle de las dos axilas y del del pecho. Dos días en belviche, casi dos meses de baja, y no me lo habían quitado todo. El médico que me operó me dijo que me seguiría quitando los que quedaban con operaciones y anestesia local, pero no me llemaban del hospital así que fui yo y me atendió otra cirujana plástica (el que me había operado ya no estaba, por eso nadiem e había llamado). Al principio no me quería operar porque estaba muy infectado todo y yo le hice entender que algo tenía que hacer. Como ya hacía casi un año de la otra operación y habían quedado bultos, pues se volvió a extender la infección y a todo esto, yo tomando antibiótico todo ese año y no se iba. Asi que ella me dió más antibiótico me hizo volver a su consulta un par de veces y entonces me preparó para operarme. UN año después me operaron de las dos axilas, quitándolo todo y haciéndome un colgajo. De la piel de la espalda sacaron uuna capa y la estiraron para cubrirme la axila. Esto suelen hacerlo en casos extremos, lo que no entiendo como no lo hicieron la primera vez. Esto fue en febrero y ahora estoy super bien. No tengo nada en las axilas, bueno cicatrices pero eso me da igual. Puedo moverme.
Pero en las ingles, entre las piernas y en los pechos me siguen saliendo. Y la cirujana ya me avisó de que en las axilas me volverían a salir, pero bueno hasta que no salgan, tengo una calidad de vida que no he tenido en 3 años.
Por eso te digo, siguen saliendo pero no pasa nada. Lo mío es crónico. Hay gente que no tiene en todo, o siempre. Yo si, pero como no se puede hacer nada, lo he asumido y bueno, cuando me sale uno me da coraje, pero luego se me olvida y sigo para adelante.
A mi el primero me salió con 17, y me asusté, pero no os asusteis, no es nada malo, sólo molesto y doloroso, pero hay cura una vez salen. Antibiótico, crema y sino, cirugía. Pero no tengais miedo de la cirugía, para mi es el mejor tratamiento, sobretodo si no se va pronto. La pena es que hay dermatólogos y cirujanos que son reacios a quitarlo en un principio porque vuelven a salir, pero que no os engañen, que es lo mejor.
Muchos saludos y ánimos

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10 de julio de 2008 a las 10:05
En respuesta a sylvia1114

Hidrosadenitis
Yo tengo esta enfermedad y de vez en cuando entro en los foros a ver como va la cosa. He visto los mensajes y he decidio escribir y contar lo que tengo.
Ante todo, no os desanimeis ni os desespereis. Porque desgraciadamente, he visto que no hay nada que prevenga que te salgan. Una vez salen los bultos hay soluciones varias, pero no hay manera de que dejen de salir.
Yo tengo 28 años y hace 11 años que sufro de esto. El primero me salió en la ingle y me asusté, tenía uno en cada ingle, me fui de urgencias y me quitaron uno. Me dieron antibiótico (minocin) y unas cremas, 2, que no recuerdo su nombre porque hace años y el de la otra ingle se fue solo. Cada noche, una vez operada y cicatrizada la herida, me tenia que poner una de las cremas que era muy fuerte y dejaba la ropa blanca, pero no dolía ni nada. Y la otra de día. Estuve un año así y con el antibiótico unos meses. No me salió nada más en unos años, no se, 3-4. Luego me empezó a salir alguno, pero localizado, en una ingle, en una axila, pero se iban. Cada vez que me salían iba a comprar una caja o dos de minocín, antes no te pedían receta para el antibiótico, y se iban. Pero un día me salió uno en la ingle que no se iba con minocín ni con crema (bactrobran, blastoestimulina,...) y luego em salió uno en la axila que se iba, volvía, se iba, y así unos meses hasta que se quedó fijo. Así que fui al dermatólogo y me dió una anticonceptiva 6 meses, Diane35, que para estos casos suele ir bien, pero no fue así. A mi no me quitó nada. Al terminar esto, cambié de ciudad con lo que fui a otra dermatóloga para que me mandase a operar, ya sabes que esto funciona así, es el especialsita quien tiene que mandarte. Pues la primera vez, con la operación, acabé antes. Fue algo rápido, sin ingreso, anestesia local, dos semanas con los puntos y lista. Pero esta dermatóloga me dijo que no, que iba a darme un tratamiento maravilloso que me lo iba a quitar. Me dio Isdiben que es como el Roacután pero de otra casa, que te quita el acné, muy fuerte, cada mes análisis de sangre y embarazo, porque es tan fuerte que no puedes tomarlo si estás embarazada y te hacen firmar por si te quedas embarazada durante el tratamiento o 6 meses después tienes que abortar, pues es tan fuerte que puede malformar al feto. Te reseca la piel y puedes tener colesterol por culpa de estas pastillas (total es un tratamiento de vitamina A, pero es super fuerte). Hacía años me lo habían comentado, pero dije que no quería, pues no me aseguraban que se fuera, pero como la dermatóloga esta me dijo que todos los casos que tenía les iba bien, lo probé. Me empezaron a salir muchos más, incluso en sitios que no había tenido nunca. Se lo comenté y me dijo que era normal, al principio el tratamiento reaccionaba así. Salían todos los que había y luego se secaban. Pero a mi no se me secaron después de 9 meses y le dije que lo dejaba. Entonces me mandó al cirujano plástico. En ese momento, había entrado con dos, uno en la axila y otro en la ingle, y entonces, después de ese tratamiento tenía entre 8-10 en cada axila, supurando continuamente, doliéndome, sin poder ponerme desodorante porque me pilló en verano (cosa que no suelen hacer porque no es bueno el sol con el tratamiento este), bueno un caos, en las ingles tenía en ambas dos, y en los pechos, que nunca me habían salido también tenía.
Me operaron de una ingle de las dos axilas y del del pecho. Dos días en belviche, casi dos meses de baja, y no me lo habían quitado todo. El médico que me operó me dijo que me seguiría quitando los que quedaban con operaciones y anestesia local, pero no me llemaban del hospital así que fui yo y me atendió otra cirujana plástica (el que me había operado ya no estaba, por eso nadiem e había llamado). Al principio no me quería operar porque estaba muy infectado todo y yo le hice entender que algo tenía que hacer. Como ya hacía casi un año de la otra operación y habían quedado bultos, pues se volvió a extender la infección y a todo esto, yo tomando antibiótico todo ese año y no se iba. Asi que ella me dió más antibiótico me hizo volver a su consulta un par de veces y entonces me preparó para operarme. UN año después me operaron de las dos axilas, quitándolo todo y haciéndome un colgajo. De la piel de la espalda sacaron uuna capa y la estiraron para cubrirme la axila. Esto suelen hacerlo en casos extremos, lo que no entiendo como no lo hicieron la primera vez. Esto fue en febrero y ahora estoy super bien. No tengo nada en las axilas, bueno cicatrices pero eso me da igual. Puedo moverme.
Pero en las ingles, entre las piernas y en los pechos me siguen saliendo. Y la cirujana ya me avisó de que en las axilas me volverían a salir, pero bueno hasta que no salgan, tengo una calidad de vida que no he tenido en 3 años.
Por eso te digo, siguen saliendo pero no pasa nada. Lo mío es crónico. Hay gente que no tiene en todo, o siempre. Yo si, pero como no se puede hacer nada, lo he asumido y bueno, cuando me sale uno me da coraje, pero luego se me olvida y sigo para adelante.
A mi el primero me salió con 17, y me asusté, pero no os asusteis, no es nada malo, sólo molesto y doloroso, pero hay cura una vez salen. Antibiótico, crema y sino, cirugía. Pero no tengais miedo de la cirugía, para mi es el mejor tratamiento, sobretodo si no se va pronto. La pena es que hay dermatólogos y cirujanos que son reacios a quitarlo en un principio porque vuelven a salir, pero que no os engañen, que es lo mejor.
Muchos saludos y ánimos

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Hidrosadenitis supurativa cronica


Hola,
Somos un pequeño grupo de personas enfermas de Hidrosadenitis Supurativa (HS), muchos de nosotros ya ni nos acordamos desde cuando tenemos esta enfermedad.

Pero no. No escribimos para contar los pormenores de esta enfermedad, sino para deciros que esto ya está en marcha. Y que cada vez somos más los que estamos contactando para poder reunirnos y empezar a gestar una asociación de enfermos.

La primera Asociación Española de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa. Una Asociación sin animo de lucro que vele por nuestros intereses como gran colectivo de enfermos de HS. Encontrar a mas gente como nosotros, nos da fuerzas para seguir adelante, para decir que no somos los únicos que la padecemos, y que queremos que se nos escuche y que se investiguen más a fondo las causas y soluciones de la misma.

Si hay asociaciones para enfermedades poco comunes ¿Por qué no podemos hacer una asociación de esta enfermedad que tanto nos incapacita en ocasiones? En clase , en el trabajo, la gente siempre dice: "¿De baja por un grano?" La gente no es consciente a día de hoy lo que significa esta enfermedad crónica.
Por favor, no os lo penséis, sabemos cómo os sentís porque así nos hemos sentido todos: solos, pensando que somos bichos raros y sin tener a quien acudir. Aquí nos tenemos para lo que necesitemos y para poder reaccionar y no venirnos abajo en los momentos difíciles.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad de un tipo de glándulas sudoríparas llamadas glándulas apocrinas. Las personas con hidrosadenitis supurativa tienen unos granitos rojos dolorosos o ulceraciones en las axilas, en las ingles, bajo los senos...

Fue descubierta por el Doctor Verneuil en 1854, de ahí también el nombre de la enfermedad de Verneuil, o Acne Invertido, o Hidrosadenitis supurativa.

Como veis la enfermedad ya tiene casi dos siglos desde su descubrimiento y a día de hoy, permanece sin cura ni tratamiento específico para tal dolencia.

Por ello creemos que el asociarnos, el unir nuestras voces, nuestro esfuerzo para que sigan investigando es importante.

Si queréis formar parte de este grupo y no sentiros nunca más solos en esta enfermedad tan incomoda, dolorosa, y duradera, poneros en contacto con nosotros en las siguientes direcciones:

hidrosadenitis@gmail.com

http://es.groups.yahoo.com/group/EHS2008/

http://hidradenitis.spaces.live.com/default.aspx?p-artner=wlhomepage&link=YourSpace

Gracias y vamos a por ello ¡acabemos con ella!

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16 de julio de 2008 a las 3:00
En respuesta a mamalena


5 meses después lo subo, a ver si esta vez hay alguien q conozca algo (sigo dando el pecho a mi hijo y pienso seguir el tiempo q pueda y q mi hijo quiera, y sigo teniendo bulto en la axila pero ya no duele, se rebajó en seguida....

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Espero respuestas
hola qtuisera saber como han salido después de una cirugia de glandula axilar supernumeraria . espero respuestas es q estoy en plan de cirugia.

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29 de julio de 2008 a las 17:59

Hola, de verdad sabes lo que es hidrosadenitis?
YO CREO QUE SE BASTANTE DEL TEMA, PORQUE? XQ NADIE TE DIAGNOSTICA CORRECTAMENTE, SOLO CUANDO VEN QUE NO TIENES SOLUCION

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29 de julio de 2008 a las 18:16
En respuesta a sylvia1114

Hidrosadenitis
Yo tengo esta enfermedad y de vez en cuando entro en los foros a ver como va la cosa. He visto los mensajes y he decidio escribir y contar lo que tengo.
Ante todo, no os desanimeis ni os desespereis. Porque desgraciadamente, he visto que no hay nada que prevenga que te salgan. Una vez salen los bultos hay soluciones varias, pero no hay manera de que dejen de salir.
Yo tengo 28 años y hace 11 años que sufro de esto. El primero me salió en la ingle y me asusté, tenía uno en cada ingle, me fui de urgencias y me quitaron uno. Me dieron antibiótico (minocin) y unas cremas, 2, que no recuerdo su nombre porque hace años y el de la otra ingle se fue solo. Cada noche, una vez operada y cicatrizada la herida, me tenia que poner una de las cremas que era muy fuerte y dejaba la ropa blanca, pero no dolía ni nada. Y la otra de día. Estuve un año así y con el antibiótico unos meses. No me salió nada más en unos años, no se, 3-4. Luego me empezó a salir alguno, pero localizado, en una ingle, en una axila, pero se iban. Cada vez que me salían iba a comprar una caja o dos de minocín, antes no te pedían receta para el antibiótico, y se iban. Pero un día me salió uno en la ingle que no se iba con minocín ni con crema (bactrobran, blastoestimulina,...) y luego em salió uno en la axila que se iba, volvía, se iba, y así unos meses hasta que se quedó fijo. Así que fui al dermatólogo y me dió una anticonceptiva 6 meses, Diane35, que para estos casos suele ir bien, pero no fue así. A mi no me quitó nada. Al terminar esto, cambié de ciudad con lo que fui a otra dermatóloga para que me mandase a operar, ya sabes que esto funciona así, es el especialsita quien tiene que mandarte. Pues la primera vez, con la operación, acabé antes. Fue algo rápido, sin ingreso, anestesia local, dos semanas con los puntos y lista. Pero esta dermatóloga me dijo que no, que iba a darme un tratamiento maravilloso que me lo iba a quitar. Me dio Isdiben que es como el Roacután pero de otra casa, que te quita el acné, muy fuerte, cada mes análisis de sangre y embarazo, porque es tan fuerte que no puedes tomarlo si estás embarazada y te hacen firmar por si te quedas embarazada durante el tratamiento o 6 meses después tienes que abortar, pues es tan fuerte que puede malformar al feto. Te reseca la piel y puedes tener colesterol por culpa de estas pastillas (total es un tratamiento de vitamina A, pero es super fuerte). Hacía años me lo habían comentado, pero dije que no quería, pues no me aseguraban que se fuera, pero como la dermatóloga esta me dijo que todos los casos que tenía les iba bien, lo probé. Me empezaron a salir muchos más, incluso en sitios que no había tenido nunca. Se lo comenté y me dijo que era normal, al principio el tratamiento reaccionaba así. Salían todos los que había y luego se secaban. Pero a mi no se me secaron después de 9 meses y le dije que lo dejaba. Entonces me mandó al cirujano plástico. En ese momento, había entrado con dos, uno en la axila y otro en la ingle, y entonces, después de ese tratamiento tenía entre 8-10 en cada axila, supurando continuamente, doliéndome, sin poder ponerme desodorante porque me pilló en verano (cosa que no suelen hacer porque no es bueno el sol con el tratamiento este), bueno un caos, en las ingles tenía en ambas dos, y en los pechos, que nunca me habían salido también tenía.
Me operaron de una ingle de las dos axilas y del del pecho. Dos días en belviche, casi dos meses de baja, y no me lo habían quitado todo. El médico que me operó me dijo que me seguiría quitando los que quedaban con operaciones y anestesia local, pero no me llemaban del hospital así que fui yo y me atendió otra cirujana plástica (el que me había operado ya no estaba, por eso nadiem e había llamado). Al principio no me quería operar porque estaba muy infectado todo y yo le hice entender que algo tenía que hacer. Como ya hacía casi un año de la otra operación y habían quedado bultos, pues se volvió a extender la infección y a todo esto, yo tomando antibiótico todo ese año y no se iba. Asi que ella me dió más antibiótico me hizo volver a su consulta un par de veces y entonces me preparó para operarme. UN año después me operaron de las dos axilas, quitándolo todo y haciéndome un colgajo. De la piel de la espalda sacaron uuna capa y la estiraron para cubrirme la axila. Esto suelen hacerlo en casos extremos, lo que no entiendo como no lo hicieron la primera vez. Esto fue en febrero y ahora estoy super bien. No tengo nada en las axilas, bueno cicatrices pero eso me da igual. Puedo moverme.
Pero en las ingles, entre las piernas y en los pechos me siguen saliendo. Y la cirujana ya me avisó de que en las axilas me volverían a salir, pero bueno hasta que no salgan, tengo una calidad de vida que no he tenido en 3 años.
Por eso te digo, siguen saliendo pero no pasa nada. Lo mío es crónico. Hay gente que no tiene en todo, o siempre. Yo si, pero como no se puede hacer nada, lo he asumido y bueno, cuando me sale uno me da coraje, pero luego se me olvida y sigo para adelante.
A mi el primero me salió con 17, y me asusté, pero no os asusteis, no es nada malo, sólo molesto y doloroso, pero hay cura una vez salen. Antibiótico, crema y sino, cirugía. Pero no tengais miedo de la cirugía, para mi es el mejor tratamiento, sobretodo si no se va pronto. La pena es que hay dermatólogos y cirujanos que son reacios a quitarlo en un principio porque vuelven a salir, pero que no os engañen, que es lo mejor.
Muchos saludos y ánimos

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Hi chica de 28 años eres tan joven
MIRA SABES LO QUE MEJOR PUEDES HACER POR TI Y POR LOS QUE PADECEMOS ESTA MISERABLE ENFERMEDAD, ES A VER SI ENTRE TODOS ALGUIEN QUIERE INVERTIR PASTA PARA LA INVESTIGACIOM XQ SI NO NO HAY NADA QUE HACER MAS QUE SER CONEJILLOS PARA EXPERIMENTAR CON TODOS NOSOTROS, NO SABES? SOMOS MUY POCOS EN EL MUNDO OCCIDENTAL, NO ES CANCER 0..... LO QUE SEA RENTABLE PARA LOS LABORATORIOS, XQ LA MAYORIA DEL PERSONAL NO LES DIGAS O ME HA SALIDO UN GRANO¡¡¡¡¡¡¡¡ DICEN COMO A TODO EL MUNDO., PERDONA LO UNICO QUE NOS QUEDA ES TENER SENTIDO DEL HUMOR Y GENTE QUE NOS AME, XQ AMOR COMO CUANDO DE QUE MANERA SI TODOS LOS POROS QUE LAS PERSONAS BESAN, ACARICIAN, ETC. SUPURAN ICOR, PUS, SANGRE Y NO TE PUEDEN NI ROZAR XQ TE DUELE TANTO..... LO SIENTO PERO ES ASI SIEMPRE, SOLO TE DIGO QUE SI TIENES ALGUIEN A TU LADO, NO PAPA, NO MAMA, UN AMOR TENGAMOS TODOS CONSIDERACION Y CUIDESMOSLES XQ SON UN TESORO

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22 de septiembre de 2008 a las 15:31

Glandula mamaria supernumeraria
hola, tengo 26 años cuando era adolesente mi madre preocupada por mi mala postura me hizo usar un corrector de espalda lo usaba todos los dias debajo de mi uniforme de colegio, razon por la cual no me di cuenta a que horas, debajo de mi brazo derecho me habia salido un gordito todo el tiempo quien me decia que era eso le decia lo del corrector de postura y me decian que seguro era que me maltrataba y me saco un gordito... eso me hizo vivir engañada por muchos años tenia que acomodar mi brazo cuando me tomaba una foto porque siempre se veia y siempre las blusas las buscaba que no se me viera a pesar que era algo pequeño pero al levantar mi brazo se veia. cuando sali embarazada vi que crecio un poquito mas y luego cuando lactaba a mi bebe se cargaba como si fuera el seno esto comenzo a preocuparme porque vi que ya no era un gordito normal si no que tenia algo que ver con mi seno. hace 3 meses fui a medicina general y me remitirieron al cirujano este me dijo que era una glandula supernumeraria es algo normal que en algunas mujeres se desarrolla mas pero que se podia operar... programe la cirugia me extrajeron la glandula y me recortaron la piel que yo veia como un gordito lo que el cirujano llamo remodelacion de axila tengo ahora mismo los puntos estoy en recuperacion me dieron de incapacidad 30 dias y estoy esperando como va a quedar esa cicatriz muchos me dicen que eso cambia yo la veo demasiado grande como de 10 0 12 puntos aproximadamente pero siento todavia mi brazo dormido la anestexia fue general. ahora mi pregunta es esta glandula puede haber dejado raIces y podria volver a crecer...
si alguien sabe algo..
gracias kelly

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4 de octubre de 2008 a las 12:30

Hifrosadenitis
hola
tengo el mismo problema que tu,pero a mi en la axila no me ha salido.
no se en que comunidad vives pero que sepas que estamos haciendo una plataforma para que estudien nuestro caso.
nos vamos a reunir en madrid el sabado 11 de octubre en majadahonda con un dr.si quisieras venir estariamos encantados por que cuanta mas gente venga mejor.
yo vivo al lado de bilbao k si t pilla por esta zona pues super bien vendrias con migo y con otra chica de algorta.
espero tu contestacion
mi correo es : luzalilamadrid@yahoo.es
cuantos mas vallamos mejor un saludito alicia

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4 de octubre de 2008 a las 12:38
En respuesta a sylvia1114

Hidrosadenitis
Yo tengo esta enfermedad y de vez en cuando entro en los foros a ver como va la cosa. He visto los mensajes y he decidio escribir y contar lo que tengo.
Ante todo, no os desanimeis ni os desespereis. Porque desgraciadamente, he visto que no hay nada que prevenga que te salgan. Una vez salen los bultos hay soluciones varias, pero no hay manera de que dejen de salir.
Yo tengo 28 años y hace 11 años que sufro de esto. El primero me salió en la ingle y me asusté, tenía uno en cada ingle, me fui de urgencias y me quitaron uno. Me dieron antibiótico (minocin) y unas cremas, 2, que no recuerdo su nombre porque hace años y el de la otra ingle se fue solo. Cada noche, una vez operada y cicatrizada la herida, me tenia que poner una de las cremas que era muy fuerte y dejaba la ropa blanca, pero no dolía ni nada. Y la otra de día. Estuve un año así y con el antibiótico unos meses. No me salió nada más en unos años, no se, 3-4. Luego me empezó a salir alguno, pero localizado, en una ingle, en una axila, pero se iban. Cada vez que me salían iba a comprar una caja o dos de minocín, antes no te pedían receta para el antibiótico, y se iban. Pero un día me salió uno en la ingle que no se iba con minocín ni con crema (bactrobran, blastoestimulina,...) y luego em salió uno en la axila que se iba, volvía, se iba, y así unos meses hasta que se quedó fijo. Así que fui al dermatólogo y me dió una anticonceptiva 6 meses, Diane35, que para estos casos suele ir bien, pero no fue así. A mi no me quitó nada. Al terminar esto, cambié de ciudad con lo que fui a otra dermatóloga para que me mandase a operar, ya sabes que esto funciona así, es el especialsita quien tiene que mandarte. Pues la primera vez, con la operación, acabé antes. Fue algo rápido, sin ingreso, anestesia local, dos semanas con los puntos y lista. Pero esta dermatóloga me dijo que no, que iba a darme un tratamiento maravilloso que me lo iba a quitar. Me dio Isdiben que es como el Roacután pero de otra casa, que te quita el acné, muy fuerte, cada mes análisis de sangre y embarazo, porque es tan fuerte que no puedes tomarlo si estás embarazada y te hacen firmar por si te quedas embarazada durante el tratamiento o 6 meses después tienes que abortar, pues es tan fuerte que puede malformar al feto. Te reseca la piel y puedes tener colesterol por culpa de estas pastillas (total es un tratamiento de vitamina A, pero es super fuerte). Hacía años me lo habían comentado, pero dije que no quería, pues no me aseguraban que se fuera, pero como la dermatóloga esta me dijo que todos los casos que tenía les iba bien, lo probé. Me empezaron a salir muchos más, incluso en sitios que no había tenido nunca. Se lo comenté y me dijo que era normal, al principio el tratamiento reaccionaba así. Salían todos los que había y luego se secaban. Pero a mi no se me secaron después de 9 meses y le dije que lo dejaba. Entonces me mandó al cirujano plástico. En ese momento, había entrado con dos, uno en la axila y otro en la ingle, y entonces, después de ese tratamiento tenía entre 8-10 en cada axila, supurando continuamente, doliéndome, sin poder ponerme desodorante porque me pilló en verano (cosa que no suelen hacer porque no es bueno el sol con el tratamiento este), bueno un caos, en las ingles tenía en ambas dos, y en los pechos, que nunca me habían salido también tenía.
Me operaron de una ingle de las dos axilas y del del pecho. Dos días en belviche, casi dos meses de baja, y no me lo habían quitado todo. El médico que me operó me dijo que me seguiría quitando los que quedaban con operaciones y anestesia local, pero no me llemaban del hospital así que fui yo y me atendió otra cirujana plástica (el que me había operado ya no estaba, por eso nadiem e había llamado). Al principio no me quería operar porque estaba muy infectado todo y yo le hice entender que algo tenía que hacer. Como ya hacía casi un año de la otra operación y habían quedado bultos, pues se volvió a extender la infección y a todo esto, yo tomando antibiótico todo ese año y no se iba. Asi que ella me dió más antibiótico me hizo volver a su consulta un par de veces y entonces me preparó para operarme. UN año después me operaron de las dos axilas, quitándolo todo y haciéndome un colgajo. De la piel de la espalda sacaron uuna capa y la estiraron para cubrirme la axila. Esto suelen hacerlo en casos extremos, lo que no entiendo como no lo hicieron la primera vez. Esto fue en febrero y ahora estoy super bien. No tengo nada en las axilas, bueno cicatrices pero eso me da igual. Puedo moverme.
Pero en las ingles, entre las piernas y en los pechos me siguen saliendo. Y la cirujana ya me avisó de que en las axilas me volverían a salir, pero bueno hasta que no salgan, tengo una calidad de vida que no he tenido en 3 años.
Por eso te digo, siguen saliendo pero no pasa nada. Lo mío es crónico. Hay gente que no tiene en todo, o siempre. Yo si, pero como no se puede hacer nada, lo he asumido y bueno, cuando me sale uno me da coraje, pero luego se me olvida y sigo para adelante.
A mi el primero me salió con 17, y me asusté, pero no os asusteis, no es nada malo, sólo molesto y doloroso, pero hay cura una vez salen. Antibiótico, crema y sino, cirugía. Pero no tengais miedo de la cirugía, para mi es el mejor tratamiento, sobretodo si no se va pronto. La pena es que hay dermatólogos y cirujanos que son reacios a quitarlo en un principio porque vuelven a salir, pero que no os engañen, que es lo mejor.
Muchos saludos y ánimos

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Reunion 11 de octubre majadahonda madrid
hola me llamo alicia y tengo la misma enfermedad que tu, no tan avanzada como veo que describes aqui.
si quieres mas informacion de lo que vamos a hacer entra en EHS2008@yahoogroups.com
aqui encontraras informacion sobre el grupo

saludos
alicia

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