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Hepatitis autoinmune

11 de enero de 2010 a las 23:11

Hola, guapas!
desde hace 7 años tengo una enfermedad cronica llamada hepatitis autoinmune,
me gustaria encontrar personas que tengan esta enfermedad, para intercambiar
comentarios ya que es una enfermedad poco conocida, besos

15 de marzo de 2010 a las 2:47

Estoy igual
hola que edad tienes y como estas quien te maneja yo tengo lo mismo desde hace 2 meses vivo en tabasco

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21 de julio de 2010 a las 16:45

Hepatitis
hola, a mi me akaban de diagnosticar lo mismo. la verdad es que estoy un poco perdida. No tengo ni idea de lo q es.

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30 de julio de 2010 a las 23:16

Hola!!!

Tengo ocho años padeciendo ésta enfermedad, dos crisis, fui asmática, alérgica, mi cara se puso horrible con el acné, actualmente tomo esteroides, casi dos años tomandolos me han producido catarata farmacológica en ambos ojos, en mi país es difícil encontrar buenos inmunólogos, el que tenía lo nombraron decano de facultad en una importante universidad y no pude obtener mas consultas con él. Tengo cita en la capital del país pero para diciembre. Lo mejor de toda esta locura de enfermedad es que cambiá mucho el carácter, aprendi que mi salud depende de mi felicidad, por tanto soy feliz con el sólo hecho de mirar el cielo, de respirar, nadie me puede quitar una sonrisa de la cara. Creo que es cuestión de aprender a vivir con la enfermedad.

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21 de octubre de 2010 a las 8:23

Hola amgia
hola aunque soy un chico me interesa este asunto tan delicado,ya k hace tres meses que tengo una relacion con una chica que padece esta patologia y estaria interesado en averiguar mas.
residimos en mexico df,deje españa para venir a conocerla y aqui estoy cada dia mas enamorado d ella,por eso mi preocupacion e investigacion.ella en estos momentos esta tomando legalon 70 mg y una serie de pastilla k le ha mandado su doctota homeopata.ya t enviare los nombres.
embreves tiene que volver a hacerse analisis,se siente mal,siente k tiene inchazon y aunk apriore suena mal,un doctor le dijo k mientras estuviese en esa fase no entraria en fase de cirrosis.
no se tu en k fase estaras.
mantenme informado y ya t dare mas pistas cuando ella este aki conmigo ami lado,o mejor dicho,dejare k sea ella la k t ponga mas al corriente y kizas surja una amistad a tantos miles de km.
yo la quiero con locura y por eso me intereso y la quiero ayudar.
ANIMO,QUE COMO BIEN SABRAS ES MUY IMPORTANTE KN ALGO COMO ESTO.

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17 de noviembre de 2010 a las :56
En respuesta a katani1

Hola amgia
hola aunque soy un chico me interesa este asunto tan delicado,ya k hace tres meses que tengo una relacion con una chica que padece esta patologia y estaria interesado en averiguar mas.
residimos en mexico df,deje españa para venir a conocerla y aqui estoy cada dia mas enamorado d ella,por eso mi preocupacion e investigacion.ella en estos momentos esta tomando legalon 70 mg y una serie de pastilla k le ha mandado su doctota homeopata.ya t enviare los nombres.
embreves tiene que volver a hacerse analisis,se siente mal,siente k tiene inchazon y aunk apriore suena mal,un doctor le dijo k mientras estuviese en esa fase no entraria en fase de cirrosis.
no se tu en k fase estaras.
mantenme informado y ya t dare mas pistas cuando ella este aki conmigo ami lado,o mejor dicho,dejare k sea ella la k t ponga mas al corriente y kizas surja una amistad a tantos miles de km.
yo la quiero con locura y por eso me intereso y la quiero ayudar.
ANIMO,QUE COMO BIEN SABRAS ES MUY IMPORTANTE KN ALGO COMO ESTO.

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Para todas aquellas personas con hepatitis autoinmune
un receta natural muy buena:
6 o 7 rodajitas de rabano negro con unas gotitas de aceite de oliva.
detalleejarlo toda la noche a la intemperie.

otra cosa muy importante,evitar todo tipo de grasa animal.TODO!!

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24 de noviembre de 2010 a las 21:01

Hola amigas
Hola a tod@s, yo no os puedo ayudar mucho en cuanto a la enfermedad porque la mia es la hepab pero tengo un blog donde hablo de alimentacion plantas medicinales y ciertas cosas que nos ayuda a todos los higados, este blog es : http://zonahepatitisb.blogspot.com/
Espero que podais aprovechar alguna de las cosas,
Mucha suerte

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5 de agosto de 2011 a las 6:08

Una más
Hola: Me descubrieron la hepatitis autoinmune hace 8 meses. Estoy a tratamiento con corticoides y azatioprina. Mejoré mucho y, posiblemente me quiten el tratamiento en 4 o 10 meses más.
Si quereis alguna información me podéis preguntar, sé bastante de ella

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29 de octubre de 2011 a las 13:41

Holaa
Hola, que tal me llamo Almudena y me han diagnosticado esta enfermedad hace 2 meses aun no me he acostumbrado al tratamiento ni a las consecuencias de él. Si puedes escribeme para saber como lo llevas tú después de más tiempo.

un beso

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30 de octubre de 2011 a las 4:49

Saluditos
HOLAAA....

YO LLEVO 2 AÑOS 2 MESES CON LA HEPATITI CRONICA AUTOINMUNE...LA VERDAD ES QUE AL PRINCIPIO ESTA RESPONDIENDO SUPER BIEN AL TRATAMIENTO, ME QUITARON EN AGOSTO LOS ESTERORIDES Y CREO QUE NO ME ESTA LLENDO MUY BIEN QUE DIGAMOS. LA PROXIMA SEMANA TENGO ESTUDIOS, ESPERO UE YA SALGAN MEJOR

ME LATE QUE HAYA ESTE FORO EN DONDE PODAMOS PLATICAR...SALUDITOS DESDE MEXICO

MYRNA

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30 de octubre de 2011 a las 19:23
En respuesta a myrnita81

Saluditos
HOLAAA....

YO LLEVO 2 AÑOS 2 MESES CON LA HEPATITI CRONICA AUTOINMUNE...LA VERDAD ES QUE AL PRINCIPIO ESTA RESPONDIENDO SUPER BIEN AL TRATAMIENTO, ME QUITARON EN AGOSTO LOS ESTERORIDES Y CREO QUE NO ME ESTA LLENDO MUY BIEN QUE DIGAMOS. LA PROXIMA SEMANA TENGO ESTUDIOS, ESPERO UE YA SALGAN MEJOR

ME LATE QUE HAYA ESTE FORO EN DONDE PODAMOS PLATICAR...SALUDITOS DESDE MEXICO

MYRNA

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Holaa
Hola yo conte mal el tiempo que llevo, llevo ya cuatro meses.
El tratamiento me hizo efecto muy rápido a la semana de empezar a tomarlo ya casi no estaba amarilla y al mes y medio tenia los niveles de transaminasas normales.
Ahora las dos revisones que me he hecho después me han dado que sigo bien.
Nose que tratamiento tomas tú y si de verdad ahora te ves peor solo te digo que intentes verlas cosas desde un punto de vista positivo, yo creo que ayuda bastante, a mi me ha ayudado.

¿por qué lo tomaste tanto tiempo? a mi me han dicho que en principio seran como tres años y entonces me haran una biopsia para ver si me pueden quitar el tratamiento o debo seguir.
Si quieres puedes contarme como lo llevaste, y como te lo descubrieron y demás, ya que me interesa saber otras experiencias.

-bueno un beso y un abrazo fuerte de apoyo desde España.

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31 de octubre de 2011 a las :13
En respuesta a almubcn

Holaa
Hola yo conte mal el tiempo que llevo, llevo ya cuatro meses.
El tratamiento me hizo efecto muy rápido a la semana de empezar a tomarlo ya casi no estaba amarilla y al mes y medio tenia los niveles de transaminasas normales.
Ahora las dos revisones que me he hecho después me han dado que sigo bien.
Nose que tratamiento tomas tú y si de verdad ahora te ves peor solo te digo que intentes verlas cosas desde un punto de vista positivo, yo creo que ayuda bastante, a mi me ha ayudado.

¿por qué lo tomaste tanto tiempo? a mi me han dicho que en principio seran como tres años y entonces me haran una biopsia para ver si me pueden quitar el tratamiento o debo seguir.
Si quieres puedes contarme como lo llevaste, y como te lo descubrieron y demás, ya que me interesa saber otras experiencias.

-bueno un beso y un abrazo fuerte de apoyo desde España.

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Saluditos desde mexico
HOLA...TE CUENTO QUE EN EL 2007 TUVE HEPATITIS A, LO CUAL ME COSTO UNA HOSPITALIZACION DE 6 DIAS. PARA EL 2009 ME NOTE UNOS MORETONES EN LA MUÑECA IZQUIERDA Y EN AMBOS BRAZOS, ME HICIERON ESTUDIOS Y EL PERFIL HEATICO ESTABA ALTO, ASI QUE DECIDIERON DARME UN PASE PARA GASTRO; EN MAYO DEL 2006, DESPUES DE HACERME UNOS ESTUDIOS MAS ESPECIALIZADOS, LA DRA DECIDIO QUE ME TENIAN QUE HACER UNA BIOPSIA, YA TE IMAGINARAS COMO ME PUSE; PARA JULIO DE ESE MISMO AÑO ME HA HICIERON Y EN AGOSTO ME DIERON EL DIAGNOSTICO FINAL, LA HEPATITIS CRONICA AUTOINMUNE, AHI EMPEZO MI GRAN LUCHA.....

AL PRINCIPIO TOMABA PREDNISONA, AZATRIOPINA Y ACIDO URSODIOXICOLICO Y GLICOFOSFOPETICAL. LA VERDAD ES QUE PONTO RESPONDI AL TRATAMIENTO Y COMENZARON A NORMALIZARSE LOS NIVELES DEL PERFIL HEPATICO. POCO A POCO ME DISMINUYERON LAS DOSIS DE LOS MEDICAMENTOS, LO PRIMEOR QUE ME RETIRARON FUE EL ACIDO, LUEGO LA AZATRIPINA, POSTEIRORMENTE CAMBIAMOS LA PREDNIZONA POR DEFLAZACORT, HASTA QUE HACE UN PAR DE MESES ME QUEDE UNICAMENTE CON EL GLICOFOSFOPEPTICAL, HACE UN MES TUVE CONSULTA Y ESTABAN ALGO ELEVADOS LOS EXAMENES, PERO AHORA SE HAN DUPLICADO Y YA ME PREOCUPE. COMO TE CONTABA EL 11 DE NOVIEMBRE TENGO NUEVAMENTE ESTUDIOS DE CONTROL Y, DEPENDIENDO DE LOS RESULTADOS, SERA COMO PROCEDERA LA INMUNOLOGA...
PUES ESA ES MI HISTORIA HEPATICA RESUMIDA EN UNAS CUANTAS PALABRAS

CUENTAME DE TI..¿COMO TE LA DETECTARON, QUE TAL TE VA?

SALUDITOS DESDE MEXICO

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31 de octubre de 2011 a las :17
En respuesta a almubcn

Holaa
Hola, que tal me llamo Almudena y me han diagnosticado esta enfermedad hace 2 meses aun no me he acostumbrado al tratamiento ni a las consecuencias de él. Si puedes escribeme para saber como lo llevas tú después de más tiempo.

un beso

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Holaaa
HOLA ALMUDENA

LO PRIMERO QUE TE PUEDO DECIR, INDEPENDIENTEMENTE DE TU TRATAMIENTO, ES QUE DEBES SER MUY DISCIPLINADA Y CONSTANTE, ADEMAS DEBES SEGUIR LAS INSTRUCCIONES DEL MEDICO AL PIE DE LA LETRA, NUNCA TE QUEDES CON DUDAS DE LO QUE TE EXPLIQUEN...

¿SABES?..SI A ALGO NO ME ACOSTUMBRO ES A MIS PERIODOS DE MUCHO CANSANCIO, HAY VECES QUE ME SIENTO SUPER CANSADA Y CON SUEÑO, ASI QUE ME TENGO QUE DORMIR PARA CARGAR PILA...ES IMPORTANTE QUE CUIDES TU ALIMENTACION, NO GRASAS NI ALCOHOL, Y QUE NO FORSES A TU CUERPO, PROBABLEMENTE TENGAS QUE DISMUNUIR TUS ACTIVIDADES Y TU RITMO DE VIDA

ESOTY A TUS ORDENES


TU CUENTAME...¿COMO TE LO DETECTARON, COMO TE HAS SENTIDO, DE DONDE ERES?

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31 de octubre de 2011 a las 16:36
En respuesta a myrnita81

Holaaa
HOLA ALMUDENA

LO PRIMERO QUE TE PUEDO DECIR, INDEPENDIENTEMENTE DE TU TRATAMIENTO, ES QUE DEBES SER MUY DISCIPLINADA Y CONSTANTE, ADEMAS DEBES SEGUIR LAS INSTRUCCIONES DEL MEDICO AL PIE DE LA LETRA, NUNCA TE QUEDES CON DUDAS DE LO QUE TE EXPLIQUEN...

¿SABES?..SI A ALGO NO ME ACOSTUMBRO ES A MIS PERIODOS DE MUCHO CANSANCIO, HAY VECES QUE ME SIENTO SUPER CANSADA Y CON SUEÑO, ASI QUE ME TENGO QUE DORMIR PARA CARGAR PILA...ES IMPORTANTE QUE CUIDES TU ALIMENTACION, NO GRASAS NI ALCOHOL, Y QUE NO FORSES A TU CUERPO, PROBABLEMENTE TENGAS QUE DISMUNUIR TUS ACTIVIDADES Y TU RITMO DE VIDA

ESOTY A TUS ORDENES


TU CUENTAME...¿COMO TE LO DETECTARON, COMO TE HAS SENTIDO, DE DONDE ERES?

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Holaa esta es mi historia
Empezaré por el principio, hace como dos años, tuve una necrosis en el dedo anular de la mano izquierda, la cosa que más me ha dolido en toda mi vida, ya que le dedo se fue muriendo durante 2 meses. Hasta que los médicos quisieron hacerme caso, gracias a que le envie una foto a mi madre por internet y se le enseño a los médicos de madrid (ella es médico).

Allí me hicieron pruebas para todo tipo de enfermedades autoinmunes, mientras estaba ingresada con anticolagulantes para curar el dedo, me iban diciendo que tenia diferents enfermedads.. Al final creieron que podia ser hepatitits, pero como no le dijeron con seguridad yo me quise ir otra vez a Barcelona, que es donde vivo.
A raíz del dedo deje de fumar pq empeoraba la circulación pero bebi bastante.
El tema se quedo estancado hasta julio de este verano que empece a encontrarme mal del estomago, la bebida m sentaba mal, y mis heces eran blancas el pis oscuro, y a continuación me puse amarilla. Yo me iba ir a mexico, pero no pudo ser.
Al llegar a Madrid creieron que era la hepatitis A, pero tras varias pruebas y una biopsia determinaron que era la autoinmune. Mi tratamiento fue Inmurel 50mg, y Urbason ( cortisona) de 20mg hacia abajo progresivamente.

Me he tomado muy en serio el tratamiento, lo de beber y la dieta también. ¿tu te cansas más? no lo sabia yo pense q me cansaba porq tng anemia tambien..
Bueno espero haberme explicado bien.

Mi nombre es Almudena, vivo en Barcelona y tengo 25 años.

un barazo desde Españaa

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31 de octubre de 2011 a las 16:46
En respuesta a myrnita81

Holaaa
HOLA ALMUDENA

LO PRIMERO QUE TE PUEDO DECIR, INDEPENDIENTEMENTE DE TU TRATAMIENTO, ES QUE DEBES SER MUY DISCIPLINADA Y CONSTANTE, ADEMAS DEBES SEGUIR LAS INSTRUCCIONES DEL MEDICO AL PIE DE LA LETRA, NUNCA TE QUEDES CON DUDAS DE LO QUE TE EXPLIQUEN...

¿SABES?..SI A ALGO NO ME ACOSTUMBRO ES A MIS PERIODOS DE MUCHO CANSANCIO, HAY VECES QUE ME SIENTO SUPER CANSADA Y CON SUEÑO, ASI QUE ME TENGO QUE DORMIR PARA CARGAR PILA...ES IMPORTANTE QUE CUIDES TU ALIMENTACION, NO GRASAS NI ALCOHOL, Y QUE NO FORSES A TU CUERPO, PROBABLEMENTE TENGAS QUE DISMUNUIR TUS ACTIVIDADES Y TU RITMO DE VIDA

ESOTY A TUS ORDENES


TU CUENTAME...¿COMO TE LO DETECTARON, COMO TE HAS SENTIDO, DE DONDE ERES?

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Como me he sentido
Sobre como me he sentido no te he hablado, la verdad que no me ha sido fácil, ya que el año anterior con lo del dedo, que me diagnosticaron como sindrome de reyno deje de fumar y de drogarme (cosa que ese año hice bastante pq n estaba bien).
Ahora la verdd es que gracias a esta enfermedd aunque no m guste padecerla obviamente me estoy encontrando a mi misma, ya no m escondo tras el alcohol o el tabaco..
Es duro pq es aprender a convivir con ella, pero podre con ella y con lo que venga !! y seguro que tu también un besazo.

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4 de noviembre de 2011 a las 18:29

Hai
hola me llamo javier y por desgracia yo tambien tengo HAI desde hace sol 8 meses quizas seas tu quien me puedas ayudar tomo dacortin 20mg y en diciembre me daran inmunosupresores sbes algo de ellos ¿que efectos secundarios tienen?,pues del dacortin por desgrcia ya los se gracias

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5 de noviembre de 2011 a las :48

Holaaaaa
AAAAY, GRACIAS POR LO DE GUAPA

PUES HAS ENCONTRADO A ALGUIEN CON EL MISMO PADECIMIENTO QUE TIENES...

CUENTAME UN POQUITO DE TI..¿COMO TE HA IDO EN ESTOS 7 AÑOS?

SALUDITOS DESDE MEXICO

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5 de noviembre de 2011 a las 6:18
En respuesta a javier5710

Hai
hola me llamo javier y por desgracia yo tambien tengo HAI desde hace sol 8 meses quizas seas tu quien me puedas ayudar tomo dacortin 20mg y en diciembre me daran inmunosupresores sbes algo de ellos ¿que efectos secundarios tienen?,pues del dacortin por desgrcia ya los se gracias

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Yo tb
Hola: Yo también tengo hepatitis autoinmune. Llevo 11 meses de tratamiento con prednisona y aziatropina. Al principio solo con el corticoide y poco a poco me lo han ido bajando hasta tomar ahora solo 5 mg. Y me va muy bien. Pero ya me han dicho que tendré que seguir con el mismo tratamiento un tiempo indefinido más, que no es bueno quitar el tratamiento pronto pues la enfermedad se vuelve a reproducir. Lo que sé es que he mejorado. Los únicos efectos secundarios que he notado de los corticoides es que engordé 10 kilos y que cuando tomaba mucha cantidad dormía poco aunque no estaba cansada y mantenía una gran actividad. Ahora a costa de un régimen de adelgazamiento he conseguido en casi 4 meses adelgazar 4 kilos. ¡ÁNIMO QUE SE PUEDE MEJORAR SIENDO RIGUROSO Y NO HINCHÁNDOSE A COMER!

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22 de diciembre de 2011 a las 1:32

Hepatitis autoinmune
soy nueva en el foro y escribo por que me doy cuenta de que aunque no somos muchas personas las que padecemos esta enfermedad existimos, yo tengo 4 años con ella lo mio fue muy dificil de detectar anduve de doctor en doctor hasta que ahora estoy con uno que es una eminencia por lo menos para mi por que sin aspavientos me ha controlado la enfermedad sin jugar con mi salud con mezclas innecesarias de medicamento, hoy dia solo tomo ursofalk como medicamento base y claro todos aquellos que me fortalecen el higado y conbaten todos los posibles efectos colaterales que puede provocar la enfermedad, estoy controlada en mis transaminasas y mi higado salio normal en el ultimo sonograma que se me practico se que esta enfermedad seguira conmigo el resto de mi vida pero uno de mis lemas es: si estas en mi cuerpo la mejor forma de sobrevivir es aceptandote. No lucho contra ella solo aprendo a convivir ademas Dios es nuestro mejor medico y el sabe nuestro momento solo hay que ser optimista y absorver cada dia viviendolo uno a uno sin pensar en el futuro disfrutando solo el presente.

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3 de enero de 2012 a las 20:23

Feliz año recibe mis mejores deseos gracias
Esta enfermedad se me ha declarado hace tres meses, quisiera saber de tu experiencia.
Me da mucho gusto saber que hay este tipo de grupo de personas con similar enfermedad.
Estaremos en contacto. Gracias

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