Alguna madre con bebe malformacion adenomatoide quistica pulmonar urgente

Mi hijo tenia malformacion adenomatoide quistica pulmonar tipo 1
MIRA NO TE PONGAS NERVIOSA EN PRIMER LUGAR YO SE LO QUE ES UN HIJO PARA UNO,A MI MUJER SE LO DIASNOTICARON EN LA SEMANA 27 DE EMBARAZO EN ECOGRAFIAS HACE UN MES LO OPERARON LO QUE LE HICIERON FUE UNA LOBOCTOMIA DEL LOBULO SUPERIOR IZQUIERDO OSEA LE SACARON LA PARTE SUPERIOR DEL PULMON ESTO AFECTA CASI SIEMPRE UN SOLO LOBULO.
NO AFECTA EN NADA LO FUNCIONAL EN TEORIA CON MEDIO PULMON OSEA UN 1/4 DEL TOTAL LOS HUMANOS SOMOS FUNCIONALES
LA VENTAJA ES QUE EL NIÑO SIGE DESAROLLANDO PULMON HASTA LOS 7 O 8 AÑOS OSEA EL DEVE AVER PERDIDO 25 PORCIENTO EN REALIDAD PERDERIA ALGO ENTRE UN 8 Y 15 PORCIENTO ENTENDES
SE REALIZA UNA TORACOTOMIA LA CUAL LUEGO DE OPERADO LE SALE UN CAÑITO CHIQUITITO A UN RECIPIENTE CON AGUA PARA UN DRENADO POR DECIRLO FACIL ESO LLEVA LUEGO DE OPERADO UNOS 4 O 5 DIAS LUEGO SE QUITA EL CAÑO SE CURA LA ERIDA Y LISTO SE TRMINO EL PROBLEMA
PORFABOR YO SE QUE ES DIFICIL PORQUE LO VIVI PERO NO TE ASUSTES LOS MEDICOS SON BUENOS EN TODOS LADOS SI TENES ALGUNA DUDA ESCRIVIME A MI MAIL MARTINPADIN21@HOTMAIL.COM TE MANDO UN BESO Y
PENSA QUE HAY COSAS QUE NO TIENEN SOLUCION ESTA SI LO TIENE Y SIN NINGUNA CONSECUENCIA CUALQUIER COSA A LAS ORDENES.....

También a mi princesa le diagnosticaron maqc tipo ii


me gustaría compartir mi experiencia con las que están pensando en abortar por el diagnostico de los médicos. estoy embarazada de 36 semanas, y a las 16 semanas en la ecografia se pudo observar el corazón desplazado hacia la derecha, luego en las siguientes ecografias que fueron mínimo cada 15 días se pudo confirmar que mi beba tenía malformación adenomatoides quistica congénita en el pulmón izquierdo, el Dr no me daba muchas esperanzas, ya que el corazón se veía desplazado y la mayoría de los casos que son muy raros y que leí en internet terminaban los padres por abortarlos, ya que no existe tratamiento para este mal, y lo único que resta es esperar a ver la evolución y tal vez tratarlos al nacer, pero eso conlleva cirugias, enfermedades respiratorias y muchas otras cosas más...

todo era desalentador, mi princesita seguia creciendo, y decidimos con mi esposo tener mucha fe, escuchar todo lo que dijeran los médicos pero no creerlos hasta el final, tener fe de que ella sanaría, y así fue, pasaron las semanas y no habían cambios en su corazón ni en su pulmón, el Dr decía que si hubiera sido el pulmón derecho sería menos problematico, pero al ser el izquierdo hacía que el corazón se desplazara en gran medida y pondría en riesgo la vida de la princesa...

ya en la semana 29 me hice la ecografia con otro médico, solo para ver que me diagnosticaba, sin comentarle nada del diagnostico del Dr anterior, el resultado fue el mismo...

una semana después vuelvo con el médico con el que me había hecho todas las ecografias, y grande fue nuestra sorpresa al ver en el monitor que los pulmones estaban limpios, el corazón estaba posicionado en su posición correcta y el ecocardiograma que me ordenó realizar demostró que funcionaba correctamente...

Mi corazón casí estalla de la alegría, parecía un cuento de ciencia ficción, de esas que solo vemos en las películas, pero noooo, mi princesita, a la que los médicos le daban pocas probabilidades de vida, y que corría el riesgo de producir agua en su pancita, en los pulmones, etc...ahora esta sana, el Dr se asombró, le mostré el estudio que me hicieron en otra clínica una semana atrás donde la malformación seguía igual...

ahora sigo con los controles de rutina, ya tengo 36 semanas y les digo que yo nunca perdí la fe, y no la perderé pase lo que pase, la veo sana, nacerá sana y será una muestra más de que los milagros existen y que no soy dueña de la vida de mi bebe, no tengo el derecho de quitarle la vida, sea cual sea el problema que podría traer consigo...

así es que les digo a aquellas mujeres que están pensando en abortar por algún diagnóstico médico, no lo hagan por favor, piensen que Dios es el único dador de la vida y es el único que puede quitarla...

Quisiera saber como te fue
Hola Stella, quisiera saber si ya nació tu bebita.
He leído varias veces tu post tratando de darme ánimo. A mi bebe le diagnosticaron lo mismo aunque no tengo claro qué tipo de mac es, lo que si pareciera es que es grande y que su corazón está a la derecha. Afortunadamente no ha hecho derrame.
De cualquier manera, nosotros hemos tenido un embarazo dificil por la incertidumbre. En algún punto decidimos que nuestra tarea era acompañar a este bebe a que luche por su vida hasta que Dios quiera. Nos anima la fe que tenemos en que todo va a salir bien y también que es un bebe super activo. Te deseo mucha suerte y espero que puedas ver este mensaje. Un abrazo

Hola carocuore9
es mi obligación escribir sobre mi caso, porque cuando yo necesité no encontré ninguna infomación que me diera ánimos...

tu caso es casí idéntico al de mi Princesa, ella también tenía el corazón desplazado hacia la derecha, pero gracias a Dios con el correr de las semanas se posicionó en su lugar.

mi beba nació a las 37 semanas y 5 días, al nacer no necesitó oxigeno, lloró desde el mismo instante en que salió de mi vientre, no tuvo ninguna complicación, completamente sana a simple vista, sin embargo en una ecografía que se le practicó, justamente por el antecedente que traíamos, se pudo comprobar que ella seguía con quistes, pero ya no en todo el pulmón, sino solo en la parte inferior del pulmón izquierdo, siempre del tipo II, nació con buen peso, tenía 3.200 gramos, y el Dr nos indicó internación desde el momento de su nacimiento hasta el día de la cirugía, sin ningún contacto con personas y cualquiera que ingresara a la sala debía usar tapabocas y guantes, al 6to día fue intervenida y gracias a Dios la cirugia fue todo un éxito, duró como 4 horas, 4 horas de angustía indescriptibles, finalmente fue trasladada a unidad de cuidados intensivos niños, se le colocó un cateter del lado del pulmón operado, le quitaron más de la mitad del pulmón izquierdo (recuerda que nosostros podemos vivir con un solo pulmón) donde esa misma noche ella tuvo problemas respiratorios y comprobaron que durante la cirugía por negligencia los médicos dañaron su pulmón derecho sano, tuvieron que colocarle otro cateter del lado derecho y de ser estable su situación pasó a ser delicada, sin embargo no perdimos la fe, y al segundo día ya la extubaron y ella respiraba aunque con oxigeno todavía ya por su cuenta (es decir, ella manejaba su respiración ayudada de un suave oxigeno, que ya no la tenía en la garganta sino solo en la nariz) estando allí se le infectó la herida con una bacteria de su propia piel, por lo que tuvo que recibir más antibióticos.

a los dos días empezaron a darle mi leche con una pequeña sonda, la primera toma no toleró, pero luego ya la toleró sin ningún problema,

salió de la UCIN a los 8 días de operada ya totalmente recuperada, pasamos a una sala normal por 6 días más hasta que terminaran de suministrarle los antibióticos, se le practicaron estudios de tomografía y contraste, análisis, radiografias, etc, todo el tiempo, ahora ya estamos en nuestra casa, la herida ya esta sanando completamente, las curaciones las hago yo en la casa, a ella no le duele nada, mama todo el tiempo, no se cansa al tomar la leche, no tiene dificultades respiratorias, está sana, y seguiré sosteniendo que su vida es un milagro, Dios es fiel y no nos abandona, si es su voluntad no hay enfermedad que nos pueda hundir...

no te angusties con el diagnóstico, lleva tu embarazo en paz y con mucha fe, recuerda que los bebes sienten la angustia, ten calma que este tipo de mal no es mortal, es tratable al nacer y los bebes son más fuertes que cualquier adulto, eso lo pude comprobar...

de cuantas semanas estas, a las cuantas semanas te detectaron el mal, cuantos años tienes?

bendiciones y mucha fuerza

Hola stella
Gracias por contestar... veo que no les ha tocado nada fácil, pero al final todo les ha salido bien. Estás con tu chiquita que es una luchadora total.
La información que hay sobre esto es muy desalentadora... realmente lo que se lee es que los casos de éxito son muy pocos. Si uno se fija en la escasa literatura sobre el tema y en lo que dicen los médicos, no habría mayor esperanza. Por eso me alegra haberte encontrado.
Yo estoy de 31 semanas y la próxima eco es dentro de 3 semanas. Yo misma decidí no hacerla tan seguido porque cada eco grafía me quitaba energía y me dejaba muy deprimida. Yo no quiero que mi bebe sienta mis miedos, así que decidí tener fe y paciencia y ya.
Nosotros supimos que algo andaba mal alrededor de la semana 15, pero nos hablaron únicamente de dextrocardia. El tema de la masita se vio claramente en la semana 21 más o menos. La verdad es que lo peor es la incertidumbre, Yo espero que como tú, pueda tener a mi bebe conmigo, es mi sueño y se que mi tranquilidad le aporta, así que toca sacar fuerza de no se donde para levantarse todos los días y pensar que el caso va a ser también un milagro o uno de esos casos excepcionales donde todo se resuelve bien.
tengo 31 años. De qué país eres?
estamos en contacto y muchas bendiciones para ti y para tu princesita.

Hola carocuore9
es mi obligación escribir sobre mi caso, porque cuando yo necesité no encontré ninguna infomación que me diera ánimos...

tu caso es casí idéntico al de mi Princesa, ella también tenía el corazón desplazado hacia la derecha, pero gracias a Dios con el correr de las semanas se posicionó en su lugar.

mi beba nació a las 37 semanas y 5 días, al nacer no necesitó oxigeno, lloró desde el mismo instante en que salió de mi vientre, no tuvo ninguna complicación, completamente sana a simple vista, sin embargo en una ecografía que se le practicó, justamente por el antecedente que traíamos, se pudo comprobar que ella seguía con quistes, pero ya no en todo el pulmón, sino solo en la parte inferior del pulmón izquierdo, siempre del tipo II, nació con buen peso, tenía 3.200 gramos, y el Dr nos indicó internación desde el momento de su nacimiento hasta el día de la cirugía, sin ningún contacto con personas y cualquiera que ingresara a la sala debía usar tapabocas y guantes, al 6to día fue intervenida y gracias a Dios la cirugia fue todo un éxito, duró como 4 horas, 4 horas de angustía indescriptibles, finalmente fue trasladada a unidad de cuidados intensivos niños, se le colocó un cateter del lado del pulmón operado, le quitaron más de la mitad del pulmón izquierdo (recuerda que nosostros podemos vivir con un solo pulmón) donde esa misma noche ella tuvo problemas respiratorios y comprobaron que durante la cirugía por negligencia los médicos dañaron su pulmón derecho sano, tuvieron que colocarle otro cateter del lado derecho y de ser estable su situación pasó a ser delicada, sin embargo no perdimos la fe, y al segundo día ya la extubaron y ella respiraba aunque con oxigeno todavía ya por su cuenta (es decir, ella manejaba su respiración ayudada de un suave oxigeno, que ya no la tenía en la garganta sino solo en la nariz) estando allí se le infectó la herida con una bacteria de su propia piel, por lo que tuvo que recibir más antibióticos.

a los dos días empezaron a darle mi leche con una pequeña sonda, la primera toma no toleró, pero luego ya la toleró sin ningún problema,

salió de la UCIN a los 8 días de operada ya totalmente recuperada, pasamos a una sala normal por 6 días más hasta que terminaran de suministrarle los antibióticos, se le practicaron estudios de tomografía y contraste, análisis, radiografias, etc, todo el tiempo, ahora ya estamos en nuestra casa, la herida ya esta sanando completamente, las curaciones las hago yo en la casa, a ella no le duele nada, mama todo el tiempo, no se cansa al tomar la leche, no tiene dificultades respiratorias, está sana, y seguiré sosteniendo que su vida es un milagro, Dios es fiel y no nos abandona, si es su voluntad no hay enfermedad que nos pueda hundir...

no te angusties con el diagnóstico, lleva tu embarazo en paz y con mucha fe, recuerda que los bebes sienten la angustia, ten calma que este tipo de mal no es mortal, es tratable al nacer y los bebes son más fuertes que cualquier adulto, eso lo pude comprobar...

de cuantas semanas estas, a las cuantas semanas te detectaron el mal, cuantos años tienes?

bendiciones y mucha fuerza

Hola stella
Gracias por contestar... veo que no les ha tocado nada fácil, pero al final todo les ha salido bien. Estás con tu chiquita que es una luchadora total.
La información que hay sobre esto es muy desalentadora... realmente lo que se lee es que los casos de éxito son muy pocos. Si uno se fija en la escasa literatura sobre el tema y en lo que dicen los médicos, no habría mayor esperanza. Por eso me alegra haberte encontrado.
Yo estoy de 31 semanas y la próxima eco es dentro de 3 semanas. Yo misma decidí no hacerla tan seguido porque cada eco grafía me quitaba energía y me dejaba muy deprimida. Yo no quiero que mi bebe sienta mis miedos, así que decidí tener fe y paciencia y ya.
Nosotros supimos que algo andaba mal alrededor de la semana 15, pero nos hablaron únicamente de dextrocardia. El tema de la masita se vio claramente en la semana 21 más o menos. La verdad es que lo peor es la incertidumbre, Yo espero que como tú, pueda tener a mi bebe conmigo, es mi sueño y se que mi tranquilidad le aporta, así que toca sacar fuerza de no se donde para levantarse todos los días y pensar que el caso va a ser también un milagro o uno de esos casos excepcionales donde todo se resuelve bien.
tengo 31 años. De qué país eres?
estamos en contacto y muchas bendiciones para ti y para tu princesita.

Hola carocuore
No te desanimes al igual que ustedes yo estoy pasado por lo mismo y no debemos de darnos por vencidas hay que luchar y por lo menos animarnos nosotras mismas yohace una semana me entere del problema de mi bebe tengo 22 semanas y son mellisos niña y niño mi niño es el del problema el medico nos dio un diagnostico muy grave al grado de q el bebe pueda morir en mi vientre pero no me dare por vencida porque mi hijo tiene ganas de luchar y se mueve mucho asi que lucharemos juntos para salir adelante y no dejarnos caer debemos de tener mucha de en Dios pedirle que sane a nuestros hijos ellos estaran muy bien, muchas bendiciones y que nuestros bebes sanen muy pronto y que Dios les permita estar aqui con nosotros

Hola strella
gracias a dios que tenemos estos medios para poder compartir nuestros problemas y darnos cuenta que muchas mamas pasan por lo mismo que yo, tengo 22 semanas de embarazo y son mellisos niña y ñiño hace una semana me diagnosticaron el mismo problema a mi niño Malformacion Adenomatoidea Quistica salimos del medico devastados muy tristes el diagnostico que nos dieron es que es muy grave y que el bebe puede hasta morir en mi vientre y es que el quiste crece mas y le oprime el corazon ya que esta bastante desviado, el medico comenta que sus probabilidades de vida son muy pocas, lloramos unos 2 dias y estuvimos muy tristes pero ahora lo q nos queda es tener mucha Fe en DIOS y pedirle mucho que lo sane y le permita estar con nosotros y que no me lo quite, yo estoy ahora preocupada pero ocupada y todos los dias le hablo al bebe el sabe que lo necesitamos y que lo amamos y que debe de luchar para estar con nosotros, espero que en un tiempo me digan que esos quistes han disminuido y que en mi camino encuentre a buenos medicos que saquen adelante a mi bebe, porque yo creo en los Milagros y se que Dios me escuchara, que Dios las Bendiga a cada una de ustedes al igual que a sus hijos NUNCA PIERDAN LA FE en ningun momento un abrazo.

No debes preocuparte
a mi me ayudo muchísimo, lleve en paz todo el embarazo, me mentalice de que si Dios permite ella vivirá y será sana...en todo internet pude contactar con dos mamás con niñas que tienen el mismo problemita, ambas fueron operadas y llevan una vida normal...

es una ventaja estar enteradas del problema desde el embarazo, de esa forma los médicos ya están preparados para la hora del parto cuidando hasta los más mínimos detalles, además es importante que ella nazca con buen peso, así la operan recién nacida sin haberse complicado antes...

suponiendo que te digan que la van a operar a días de nacida no debes preocuparte, es mucho mejor, solo debes extremar cuidados, en mi caso, todos los que ingresaban a la sala debían usar tapabocas, usar alcohol en gel todo el tiempo, cuidarla del frio, no sacarla afuera, etc...

si te dicen que lo harán en unos meses más, igual debes extremar cuidados, no dejes que otras personas esten mucho tiempo cerca de ella, especialmente gente con gripe o resfriado...

ánimo que todo va a salir bien, como te conté yo conocí a dos mujeres y conmigo ya van tres, en este foro más abajo podemos leer de un hombre que cuenta de su experiencia y también todo fue bien...

ambas niñas que te conté llevan una vida normal, una tiene casi dos años, y la otra ya está cumpliendo 7 años si no me equivoco...

soy de Paraguay y tu?

Mucho liquido amniotico a ustedes les paso lo mismo
Hola Chicas alguna de ustedes les diagnosticaron mucho liquido amniotico lo que pasa es que me dice el medico que devido al crecimiento de su tumor (malformacion quistica pulmonar) esta desplazado el corazon y eso le impide tomar liquido el cual comenta el medico se va reciclando ya que lo toma hace pipi y lo vuelve a tomar pero en el caso de mi bebe no puede tomar y el liquido se esta acumulando y eso le ocasiona problemas ya que si se acumula mucho liquido me puede venir un aborto, y bueno eso me preocupa tambien, ellos me piden que me realice la amniocentesis y la verdad no se si realizarrmela debido a que es muy cara, chicas a ustedes les paso lo mismo.

Mucho liquido amniotico a ustedes les paso lo mismo
Hola Chicas alguna de ustedes les diagnosticaron mucho liquido amniotico lo que pasa es que me dice el medico que devido al crecimiento de su tumor (malformacion quistica pulmonar) esta desplazado el corazon y eso le impide tomar liquido el cual comenta el medico se va reciclando ya que lo toma hace pipi y lo vuelve a tomar pero en el caso de mi bebe no puede tomar y el liquido se esta acumulando y eso le ocasiona problemas ya que si se acumula mucho liquido me puede venir un aborto, y bueno eso me preocupa tambien, ellos me piden que me realice la amniocentesis y la verdad no se si realizarrmela debido a que es muy cara, chicas a ustedes les paso lo mismo.

Renmau
en mi caso no tuvimos ese problema, pero si el corazón desplazado que con el correr de las semanas se posicionó correctamente, cuando nosotros supimos del problema decidí nunca hacerme la amniocentesis pero si todas las ecografias que fueran necesarias, si es la voluntad de Dios ese niño nacerá sano, hacemos lo humanamente posible y lo imposible lo dejamos en manos de Dios...no se si seas creyente, pero a mi me ayudó cuando tuve que atravesar por todo aquello. ten fe

A mi también me pidieron hacer la amnio
Hola Renmau, a nosotros también nos pidieron la amnio y yo decidí sí hacerla pues con eso tuvimos la certeza de que el bebe no venía con un problema congénito de las (trisomías), las cuales son incompatibles con la vida. El resultado hasta cierto punto nos dio mucha tranquilidad y fuerza para seguir adelante con el embarazo. Yo si te recomendaría hacertela para tu tranquilidad y para saber qué esperar de futuros embarazos.
Nuestro bebe sigue muy comprometido y tengo la cesarea el jueves próximo. No obstante que los médicos no nos dan ningún buen pronóstico, sabemos que nuestro bebe está protegido y que lo que pase será lo que Dios tiene escrito para él.

También a mi princesa le diagnosticaron maqc tipo ii


me gustaría compartir mi experiencia con las que están pensando en abortar por el diagnostico de los médicos. estoy embarazada de 36 semanas, y a las 16 semanas en la ecografia se pudo observar el corazón desplazado hacia la derecha, luego en las siguientes ecografias que fueron mínimo cada 15 días se pudo confirmar que mi beba tenía malformación adenomatoides quistica congénita en el pulmón izquierdo, el Dr no me daba muchas esperanzas, ya que el corazón se veía desplazado y la mayoría de los casos que son muy raros y que leí en internet terminaban los padres por abortarlos, ya que no existe tratamiento para este mal, y lo único que resta es esperar a ver la evolución y tal vez tratarlos al nacer, pero eso conlleva cirugias, enfermedades respiratorias y muchas otras cosas más...

todo era desalentador, mi princesita seguia creciendo, y decidimos con mi esposo tener mucha fe, escuchar todo lo que dijeran los médicos pero no creerlos hasta el final, tener fe de que ella sanaría, y así fue, pasaron las semanas y no habían cambios en su corazón ni en su pulmón, el Dr decía que si hubiera sido el pulmón derecho sería menos problematico, pero al ser el izquierdo hacía que el corazón se desplazara en gran medida y pondría en riesgo la vida de la princesa...

ya en la semana 29 me hice la ecografia con otro médico, solo para ver que me diagnosticaba, sin comentarle nada del diagnostico del Dr anterior, el resultado fue el mismo...

una semana después vuelvo con el médico con el que me había hecho todas las ecografias, y grande fue nuestra sorpresa al ver en el monitor que los pulmones estaban limpios, el corazón estaba posicionado en su posición correcta y el ecocardiograma que me ordenó realizar demostró que funcionaba correctamente...

Mi corazón casí estalla de la alegría, parecía un cuento de ciencia ficción, de esas que solo vemos en las películas, pero noooo, mi princesita, a la que los médicos le daban pocas probabilidades de vida, y que corría el riesgo de producir agua en su pancita, en los pulmones, etc...ahora esta sana, el Dr se asombró, le mostré el estudio que me hicieron en otra clínica una semana atrás donde la malformación seguía igual...

ahora sigo con los controles de rutina, ya tengo 36 semanas y les digo que yo nunca perdí la fe, y no la perderé pase lo que pase, la veo sana, nacerá sana y será una muestra más de que los milagros existen y que no soy dueña de la vida de mi bebe, no tengo el derecho de quitarle la vida, sea cual sea el problema que podría traer consigo...

así es que les digo a aquellas mujeres que están pensando en abortar por algún diagnóstico médico, no lo hagan por favor, piensen que Dios es el único dador de la vida y es el único que puede quitarla...

Diagnóstico equivocado
Hola queridas mamás, solo quería contarles que mi bebe nació y vive saludable. Ya cumplió 40 días y hace 3 semanas estamos en casa, gracias a Dios. No obstante, el diagnóstico de MAQ fue equivocado. A mi bebe no se le desarrolló bien su pulmón derecho y el izquierdo creció compensando la falta del otro. El corazón efectivamente está desplazado a la derecha, pero la vida del bebe es perfectamente viable.
No hay quiste y este pronóstico iba a ser mucho peor.
Pagué los mejores médicos y los exámenes particulares más costosos, mi mensaje hoy es que oigan su voz interior y que nunca pierdan la fe. También que la última palabra sobre la vida solo la tiene Dios. Una semana antes de la cesárea una junta médica me dijo que sólo un milagro haría que mi bebe viviera, prácticamente me dieron el pésame. Cuando nació tampco daban un peso por él.
Hoy tengo al lado a mi bebe, todavía ayudándose con una canulita de oxígeno, pero vivo, despierto, engordando y feliz en su casa.
Un abrazo a todas.

Diagnóstico equivocado
Hola queridas mamás, solo quería contarles que mi bebe nació y vive saludable. Ya cumplió 40 días y hace 3 semanas estamos en casa, gracias a Dios. No obstante, el diagnóstico de MAQ fue equivocado. A mi bebe no se le desarrolló bien su pulmón derecho y el izquierdo creció compensando la falta del otro. El corazón efectivamente está desplazado a la derecha, pero la vida del bebe es perfectamente viable.
No hay quiste y este pronóstico iba a ser mucho peor.
Pagué los mejores médicos y los exámenes particulares más costosos, mi mensaje hoy es que oigan su voz interior y que nunca pierdan la fe. También que la última palabra sobre la vida solo la tiene Dios. Una semana antes de la cesárea una junta médica me dijo que sólo un milagro haría que mi bebe viviera, prácticamente me dieron el pésame. Cuando nació tampco daban un peso por él.
Hoy tengo al lado a mi bebe, todavía ayudándose con una canulita de oxígeno, pero vivo, despierto, engordando y feliz en su casa.
Un abrazo a todas.

Diagnóstico equivocado
Hola queridas mamás, solo quería contarles que mi bebe nació y vive saludable. Ya cumplió 40 días y hace 3 semanas estamos en casa, gracias a Dios. No obstante, el diagnóstico de MAQ fue equivocado. A mi bebe no se le desarrolló bien su pulmón derecho y el izquierdo creció compensando la falta del otro. El corazón efectivamente está desplazado a la derecha, pero la vida del bebe es perfectamente viable.
No hay quiste y este pronóstico iba a ser mucho peor.
Pagué los mejores médicos y los exámenes particulares más costosos, mi mensaje hoy es que oigan su voz interior y que nunca pierdan la fe. También que la última palabra sobre la vida solo la tiene Dios. Una semana antes de la cesárea una junta médica me dijo que sólo un milagro haría que mi bebe viviera, prácticamente me dieron el pésame. Cuando nació tampco daban un peso por él.
Hoy tengo al lado a mi bebe, todavía ayudándose con una canulita de oxígeno, pero vivo, despierto, engordando y feliz en su casa.
Un abrazo a todas.

Te agregue al msn
te agregue al msn, soy Ester Lezcano Martinez, besos

Diagnóstico equivocado
Hola queridas mamás, solo quería contarles que mi bebe nació y vive saludable. Ya cumplió 40 días y hace 3 semanas estamos en casa, gracias a Dios. No obstante, el diagnóstico de MAQ fue equivocado. A mi bebe no se le desarrolló bien su pulmón derecho y el izquierdo creció compensando la falta del otro. El corazón efectivamente está desplazado a la derecha, pero la vida del bebe es perfectamente viable.
No hay quiste y este pronóstico iba a ser mucho peor.
Pagué los mejores médicos y los exámenes particulares más costosos, mi mensaje hoy es que oigan su voz interior y que nunca pierdan la fe. También que la última palabra sobre la vida solo la tiene Dios. Una semana antes de la cesárea una junta médica me dijo que sólo un milagro haría que mi bebe viviera, prácticamente me dieron el pésame. Cuando nació tampco daban un peso por él.
Hoy tengo al lado a mi bebe, todavía ayudándose con una canulita de oxígeno, pero vivo, despierto, engordando y feliz en su casa.
Un abrazo a todas.

La fe es muy granmde y dios no nos abandona en ningun momento
Hola chicas mis bebes ya nacieron se llama Renata ella gracias a Dios nacio muy bien solo muy pequeña y Mauricio, a el le diagnosticaron MAQ los medicos no nos daban esperanzas me decian casi lo mismo que a ti Caro y estabamos con mucha angustia y siempre sin perder la fe, ellos se me adelantaron mucho nacieron de 30 semanas nacieron el 22 de sep mañana cumpliran 8 dias gracias a dios Mauricio esta entubado pero vivo y luchando por su vida y Dios le ha permitido quedarse con nosotros, realmente ha sorprendido a los medicos, pero Dios es grande y el es un guerrero, desde que se encontraba en el vientre les hablaba mucho y le deciamos q no se diera por vencido en ningun momento y miren aqui lo tenemos ellos se quedaron en el hospital y aun no se cuando me lo entreguen pero mi Mauricio es un guerrero y luchador.
Jamas pierdan la fe como dice Stella y Caro y ahora yo les digo lo mismo y que mas pruebas quieren siempre debemos estar en manos de Dios ya que al final el tiene la ultima palabra.
Les mando un abrazo y que nuestros guerreros siempre sigan hacia adelante y que Dios los Bendiga en cada momento.

Como es la vida de los niños con malformacion adenomatoide quistica pulmonar
Hola!
Estoy de 21/22 semanas y a mi bebe le han encontrado la malformacion adenomatoide quistica al pulmon izquierdo. Gracias a los posts aqui he visto que es posible sobrevivir a este enfermedad pero me pregunto como es y como sera la vida de estos niños. Podrán hacer y jugar al igual que todos los otros niños o más bien serán esclavos de maquinarias o de medicinas por el resto de sus vidas? Alguna madre que haya tenido esta experiencia por favor aclare mis dudas, estoy muy preocupada!
Gracias
Laura

Maqc
Mi hija tiene ese diagnostico vivo en Venezuela, Maracaibo

Como es la vida de los niños con malformacion adenomatoide quistica pulmonar
Hola!
Estoy de 21/22 semanas y a mi bebe le han encontrado la malformacion adenomatoide quistica al pulmon izquierdo. Gracias a los posts aqui he visto que es posible sobrevivir a este enfermedad pero me pregunto como es y como sera la vida de estos niños. Podrán hacer y jugar al igual que todos los otros niños o más bien serán esclavos de maquinarias o de medicinas por el resto de sus vidas? Alguna madre que haya tenido esta experiencia por favor aclare mis dudas, estoy muy preocupada!
Gracias
Laura

Hola laura
cómo estás? mi nombre es susana, tengo 24 semanas de embarazo y a mi bebe le detectaron maqc, estoy preocupada pero con mucha fe, los primeros días con la noticia ha sido muy duro pero ahora estoy mas tranquila, para darle toda la fuerza a mi nena y que salga todo bien. A vos cómo te fue? como llevas la situación? espero que muy bien. Dios los bendiga. Ojalá puedas responderme. Saludos! Susana.

Compartir con ustedes la alegria
hola amigas luchadoras, solo pasaba por aqui y quise escribir en estas líneas la alegría que siento por la salud de nuestra princesa, ella esta a punto de cumplir su primer añito sin ninguna complicación, en estos casi 12 meses solo ha tenído 3 resfriados sin importancia, aqui ahora es otoño y ya le aplicaron la vacuna antigripal y a los un mes el refuerzo, Su pediatra dice que para ella esa vacuna es la más importante de todas...ya gatea y está a punto de caminar...

ánimo a las mamis que alguna vez lean estos comentarios, Dios es bueno y los bebes son fuertes y valientes...bendiciones para tod@s

Sobre maq...
Hola a todas las mamás cuyos bebés tienen maq. Estoy pensando en formar un grupo en facebook en el que compartir experiencias sobre estos niños tan especiales y en donde los padres podamos reunirnos, comentar nuestras inquietudes, cómo avanzan nuestros niños, y sobre todo para que todas las mamás qué esperan un bebé y les han diagnosticado durante el embarazo maq tengan esperanza y vean que estos niños son niños con una vida totalmente normal que salen adelante perfectamente
Durante mi embarazo yo consultada diariamente un grupo así pero en inglés y fue una ayuda y un apoyo estupendo. La idea es crear uno en castellano
Qué os parece la idea?

Como es la vida de los niños con malformacion adenomatoide quistica pulmonar
Hola!
Estoy de 21/22 semanas y a mi bebe le han encontrado la malformacion adenomatoide quistica al pulmon izquierdo. Gracias a los posts aqui he visto que es posible sobrevivir a este enfermedad pero me pregunto como es y como sera la vida de estos niños. Podrán hacer y jugar al igual que todos los otros niños o más bien serán esclavos de maquinarias o de medicinas por el resto de sus vidas? Alguna madre que haya tenido esta experiencia por favor aclare mis dudas, estoy muy preocupada!
Gracias
Laura

Post operatorio
Hola a todas!
Les escribo después de la operación de mi hijo! Por cierto durante el embarazo lo que llamaban Maq no creció ulteriormente por lo tanto el nacimiento y sus primeros 10 meses de vida fueron asintomáticos. Eso si andábamos con muchísimo cuidado que no se infectara, así que nada de guarderías y contacto con otros niños muy poco (un poco estresante la verdad). En los meses a seguir después del nacimiento hicimos un TAC y allí se dieron cuenta de que no era un MAQ sino mas bien una atresia bronquial (que por lo visto crea el mismo problema que un MAQ). Total que la operación teníamos que hacerla igualmente y a sus 10 meses mi bebe tuvo que conocer el quirófano. La intervención fue bastante larga para mi desde las 9 de la mañana hasta las 12 cuando nos llamaron por primera vez para decirnos que todo había ido muy bien y luego le mantuvieron bajo control hasta las 15.30 cuando por fin me lo dejaron ver. La intervención fue por laparoscopia así que ahora solo le quedan 4 pequeñas cicatrices. La recuperación fue increiblemente rápida en 3 días estábamos en casa y al cabo de 10 días estaba como antes. Quiero dar las gracias a todo el equipo del San Juan de Deu en Barcelona, fueron 5 días largos y duros pero por suerte todo ha ido muy bien!

También a mi princesa le diagnosticaron maqc tipo ii


me gustaría compartir mi experiencia con las que están pensando en abortar por el diagnostico de los médicos. estoy embarazada de 36 semanas, y a las 16 semanas en la ecografia se pudo observar el corazón desplazado hacia la derecha, luego en las siguientes ecografias que fueron mínimo cada 15 días se pudo confirmar que mi beba tenía malformación adenomatoides quistica congénita en el pulmón izquierdo, el Dr no me daba muchas esperanzas, ya que el corazón se veía desplazado y la mayoría de los casos que son muy raros y que leí en internet terminaban los padres por abortarlos, ya que no existe tratamiento para este mal, y lo único que resta es esperar a ver la evolución y tal vez tratarlos al nacer, pero eso conlleva cirugias, enfermedades respiratorias y muchas otras cosas más...

todo era desalentador, mi princesita seguia creciendo, y decidimos con mi esposo tener mucha fe, escuchar todo lo que dijeran los médicos pero no creerlos hasta el final, tener fe de que ella sanaría, y así fue, pasaron las semanas y no habían cambios en su corazón ni en su pulmón, el Dr decía que si hubiera sido el pulmón derecho sería menos problematico, pero al ser el izquierdo hacía que el corazón se desplazara en gran medida y pondría en riesgo la vida de la princesa...

ya en la semana 29 me hice la ecografia con otro médico, solo para ver que me diagnosticaba, sin comentarle nada del diagnostico del Dr anterior, el resultado fue el mismo...

una semana después vuelvo con el médico con el que me había hecho todas las ecografias, y grande fue nuestra sorpresa al ver en el monitor que los pulmones estaban limpios, el corazón estaba posicionado en su posición correcta y el ecocardiograma que me ordenó realizar demostró que funcionaba correctamente...

Mi corazón casí estalla de la alegría, parecía un cuento de ciencia ficción, de esas que solo vemos en las películas, pero noooo, mi princesita, a la que los médicos le daban pocas probabilidades de vida, y que corría el riesgo de producir agua en su pancita, en los pulmones, etc...ahora esta sana, el Dr se asombró, le mostré el estudio que me hicieron en otra clínica una semana atrás donde la malformación seguía igual...

ahora sigo con los controles de rutina, ya tengo 36 semanas y les digo que yo nunca perdí la fe, y no la perderé pase lo que pase, la veo sana, nacerá sana y será una muestra más de que los milagros existen y que no soy dueña de la vida de mi bebe, no tengo el derecho de quitarle la vida, sea cual sea el problema que podría traer consigo...

así es que les digo a aquellas mujeres que están pensando en abortar por algún diagnóstico médico, no lo hagan por favor, piensen que Dios es el único dador de la vida y es el único que puede quitarla...

Hola
Tu caso me a llenado de esperanza ojala leas este mensaje y nos cuentes como a ido todo, yo espero un niño.

Hola lidivaec
ya todo aquello quedó atrás, hoy nuestra Princesa está a punto de cumplir 23 meses y es más sana que cualquier niño que ha nacido sano, nunca en todo este tiempo ha tenido complicaciones, solo resfrios normales y muy pocos por cierto, muy al contrario de los pronósticos iniciales, nada de neumonias o complicaciones respiratorias, gracias a Dios en su cuerpito solo ha quedado la cicatriz que nos recordará toda a todos que su vida es un hermoso milagro...ánimo que tu bebé saldrá adelante...ya ahora tengo otro bebé de 4 meses super sano y hermoso...besos

Muchas gracias
Que alegria todos los dias miro l foro a ver si alguien contesta ayer tuve otraa eco y me dijeron q sigue igual pero ahora hay mucho liquido eso me derrumbo pero sigo teniendo fe y esperanza q todo salga bien , porcierto de donde eres . Gracias por contesta y enhorabuena x tu otro bebe yo Dios mediante mi bebe sera l peqe de la familia tengo uno de 18 meses

Hola lidivaec
donde hay mucho liquido? si es en el utero a mi me pasó con mi segundo bebè, siempre que no se forme hidrops (liquido en la panza del bebé) no es tanto problema, el único problema que yo tuve es que mi bebé apenas alcanzo las 36 semanas y tuvieron que hacerme una cesárea de urgencia ya que mi utero estaba a punto de romperse por el liquido exagerado, mi bebé nació pesando 3.120 y ahora ya cumplió 4 mesesitos...estamos iguales en cuanto a bebés, jejeje

También a mi princesa le diagnosticaron maqc tipo ii


me gustaría compartir mi experiencia con las que están pensando en abortar por el diagnostico de los médicos. estoy embarazada de 36 semanas, y a las 16 semanas en la ecografia se pudo observar el corazón desplazado hacia la derecha, luego en las siguientes ecografias que fueron mínimo cada 15 días se pudo confirmar que mi beba tenía malformación adenomatoides quistica congénita en el pulmón izquierdo, el Dr no me daba muchas esperanzas, ya que el corazón se veía desplazado y la mayoría de los casos que son muy raros y que leí en internet terminaban los padres por abortarlos, ya que no existe tratamiento para este mal, y lo único que resta es esperar a ver la evolución y tal vez tratarlos al nacer, pero eso conlleva cirugias, enfermedades respiratorias y muchas otras cosas más...

todo era desalentador, mi princesita seguia creciendo, y decidimos con mi esposo tener mucha fe, escuchar todo lo que dijeran los médicos pero no creerlos hasta el final, tener fe de que ella sanaría, y así fue, pasaron las semanas y no habían cambios en su corazón ni en su pulmón, el Dr decía que si hubiera sido el pulmón derecho sería menos problematico, pero al ser el izquierdo hacía que el corazón se desplazara en gran medida y pondría en riesgo la vida de la princesa...

ya en la semana 29 me hice la ecografia con otro médico, solo para ver que me diagnosticaba, sin comentarle nada del diagnostico del Dr anterior, el resultado fue el mismo...

una semana después vuelvo con el médico con el que me había hecho todas las ecografias, y grande fue nuestra sorpresa al ver en el monitor que los pulmones estaban limpios, el corazón estaba posicionado en su posición correcta y el ecocardiograma que me ordenó realizar demostró que funcionaba correctamente...

Mi corazón casí estalla de la alegría, parecía un cuento de ciencia ficción, de esas que solo vemos en las películas, pero noooo, mi princesita, a la que los médicos le daban pocas probabilidades de vida, y que corría el riesgo de producir agua en su pancita, en los pulmones, etc...ahora esta sana, el Dr se asombró, le mostré el estudio que me hicieron en otra clínica una semana atrás donde la malformación seguía igual...

ahora sigo con los controles de rutina, ya tengo 36 semanas y les digo que yo nunca perdí la fe, y no la perderé pase lo que pase, la veo sana, nacerá sana y será una muestra más de que los milagros existen y que no soy dueña de la vida de mi bebe, no tengo el derecho de quitarle la vida, sea cual sea el problema que podría traer consigo...

así es que les digo a aquellas mujeres que están pensando en abortar por algún diagnóstico médico, no lo hagan por favor, piensen que Dios es el único dador de la vida y es el único que puede quitarla...

Que bendicion
hola Buenas noches tu caso me llena de alegria, a mi me diagnosticaron pero hay hidrops estoy muy prendida de Dios ya tengo 23 semanas y esperandola con el mayor anhelo del mundo lo unico que dicen los medicos es abortar péro no soy capaz de hacele eso a mi ana grabriela sde que dios hace su obra me alegre mucho al leer tu caso yo soy de Colombia

Hola laura
asi como te dice Tyfiany, la cirugia es como cualquier otra, a mi bebe le diagnosticarón esa malformación muy temprano y cuando ya llegué a las 37 semanas en la ecografia no se veía y pensamos que había desaparecido, y ya enseguida tuve a mi bebe por cesarea y nació llorando a mares, jejjee...no necesitó oxigeno ni nada de cuidados especiales, a las pocas horas de vida le hicieron una ecografia y se volvió a ver la maqc y ya enseguida se le realizó una tomografia axial computarizada y los médicos decidieron operarla de inmediato, a los 6 días se operó y si lees más abajo veras por todo lo que tuvimos que pasar con nuestra princesa, pero el 4 de noviembre ella ya cumplió 5 meses y es una hermosa beba, sana y fuerte, super inteligente y no necesita nada de nada, ningún medicamento, solo las vitaminas que cualquier niño de su edad toma, ni siquiera ha tenido gripe, ni fiebre, no se lo que es eso en esto 5 meses...no te preocupes...ten fe y ya verás como salen adelante, no se si es niño o niña, pero te digo que declares con fe que saldrán bien de esto y pronto solo será un mal recuerdo...lo que tu Dr debe tener en cuenta es darte todas las vitaminas y complementos necesarios para que tu bebe nazca con buen peso y de ser necesario ser operado lo antes posible, por experiencia te digo que es mucho mejor de recién nacidos, lo superan rápido y son super fuertes y guerreros...fuerza y a disfrutar de tu embarazo que es único e inolvidable...

Tyfiany que gusto saber de ti, espero que hayas leído mi mensaje privado y podamos conocernos...besos y Dios los bendiga

Qué bueno leer esto!
Hola a todas, aunque adoro enfemenino no participo casi nunca.
Hoy entré xq el nieto de una amiga que nació hace escasos días hoy pasó por el quirófano "por una masa quística" en su pulmoncito derecho (supongo es de la aflicción de la que están hablando aquí).
Y querría saber si tiene reales posibilidades de salir adelante. Sus comentarios me dan u a cuota de optimismo pero no puedo dormir de los nervios