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¿alguna enferma de fibromatosis agresiva o tumores desmoides?

24 de febrero de 2005 a las 21:48


Buenas noches chicas!!
Mi nombre es Eva, tengo 23años y desde los 9 me han sido diagnosticados 9 tumores desmoides. Me han operado 9 veces, 1 del pie, 1 de la rodilla,6 de la parte posterior del muslo y 1 del abdomen.
Estuve en tratamiento de quimio hace un año y medio porque me volvio a salir en el abdomen despues de operarme.

Estoy un poco baja de moral porque no conozco a nadie con esta enfermedad. A traves de internet encontré una asociacion de mi enfermedad pero esta en Francia y estan empezando. Solo de 2 a 4 personas de cada 100.000 tienen esta enfermedad.

PORFAVOR ESTOY DESESPERADA, LLEVO 8 MESES DE BAJA Y LA MORAL POR EL SUELO.

GRACIAS

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11 de marzo de 2005 a las 1:51

Yo soy ivalú
¡Hola! soy Ivalú, tengo 14 años y desde los 11 años tengo una fibromatosis agresiva.A los 11 años me encontraron un craneofaringeoma que es un tumor, que estaba posado en mi hípófisis y deacuerdo a mi doctor había que sacarlo lo antes posible.Después de visitar varios neurocirujanos llegué hasta el doctor Sergio Valenzula quien con el doctor Arturo Zuleta serían los que operarían.
El 27 de marzo año 2002 a las 15:00 horas de la tarde me hospitalice en la clinica alemana, temprano llegaron mis familiares para despedirse de mi antes de entrar a la operacion y acompañarme mientras estaba en mi habitacion.
La verdad es que yo estaba tranquila sentia que todo iba salir bien,me encomende a todos los santos a san Pío y sobre todo a Dios, le pedi con mucha fé a DIOS que guiara las manos de mis doctores para que todo saliera bien . Al poco tiempo me aparecio el tumor de fibromatosis agresiva me irradiaron esto solo logro detenerlo por dos meses. luego encontramos un tratamiento alternativo en Argentina Mendoza el tratamiento consiste en un medicamento inyectable a la vena todos los días los componentes de este medicamento son selenium manganeso zinc y lachesis murta este ultimo es un veneno de serpiente mi mejoria fue noteble el nivel de dolor bajo al punto que deje de tomar morfina el tumor detuvo su crecimiento todo mi sistema inmunologico se potencio y mi calidad de vida mejoro notablemente al pasar casi un año el tumor empezo a crecer nuevamente al punto de poner en riesgo mi vida los medicos me ofrecen cirugía yo decidí volver al tratamiento endovenoso me siento mejor estamos en contacto y nunca te rindas cariños IVALU FONO 562-8125794 (Chile)

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9 de abril de 2005 a las 22:13
En respuesta a ivalu

Yo soy ivalú
¡Hola! soy Ivalú, tengo 14 años y desde los 11 años tengo una fibromatosis agresiva.A los 11 años me encontraron un craneofaringeoma que es un tumor, que estaba posado en mi hípófisis y deacuerdo a mi doctor había que sacarlo lo antes posible.Después de visitar varios neurocirujanos llegué hasta el doctor Sergio Valenzula quien con el doctor Arturo Zuleta serían los que operarían.
El 27 de marzo año 2002 a las 15:00 horas de la tarde me hospitalice en la clinica alemana, temprano llegaron mis familiares para despedirse de mi antes de entrar a la operacion y acompañarme mientras estaba en mi habitacion.
La verdad es que yo estaba tranquila sentia que todo iba salir bien,me encomende a todos los santos a san Pío y sobre todo a Dios, le pedi con mucha fé a DIOS que guiara las manos de mis doctores para que todo saliera bien . Al poco tiempo me aparecio el tumor de fibromatosis agresiva me irradiaron esto solo logro detenerlo por dos meses. luego encontramos un tratamiento alternativo en Argentina Mendoza el tratamiento consiste en un medicamento inyectable a la vena todos los días los componentes de este medicamento son selenium manganeso zinc y lachesis murta este ultimo es un veneno de serpiente mi mejoria fue noteble el nivel de dolor bajo al punto que deje de tomar morfina el tumor detuvo su crecimiento todo mi sistema inmunologico se potencio y mi calidad de vida mejoro notablemente al pasar casi un año el tumor empezo a crecer nuevamente al punto de poner en riesgo mi vida los medicos me ofrecen cirugía yo decidí volver al tratamiento endovenoso me siento mejor estamos en contacto y nunca te rindas cariños IVALU FONO 562-8125794 (Chile)

Soy otra ivalu
hola como te habras dado cuenta soy otra ivalu y me llamo mucho la atención encontrar a una persona de mi mismo nombre tan cerca y no, yo soy de cordoba,Argentina, tengo 18 años y es la primera vez que me entero que alguien tenga mi mismo nombre.Espero que mejores,cariños.
ivalu

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15 de abril de 2005 a las 1:42

Hola desde argentina
hoola Eva yo tambien estoy en la misma no conosco a nadie bueno en realidad eres la 2da persona q conosco q padesca esta enfermedad, no se si averiguaste sobre esta enfermedad pero si lo hiciste de seguro debes conocer a Leisy Lopez Lezcano, bueno en realidad no tenia fibromatosis, me gustaria saber mas de ti, a los cuanto años te aparecio, donde son los dolores que terapias estas siguiendo etc
bueno me despido mi correo es cris_uga@hotmail.com
te mando un abrazo CRISTIAN UGARTE

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22 de abril de 2005 a las 20:05

Fibromatosis
Hola!
Soy una chica de 31 años que también he sido diagnosticada de fibromatosis, en mi caso de momento sólo en un brazo pero ya me han operado 4 veces. A mi me dieron radioterapia hace unos meses y estoy esperando los resultados de nuevas pruebas. La verdad es que estoy bastante desanimada también porque los médicos no tienen apenas información sobre esta enfermedad y no pueden saber que va a pasar.
Podrías decirme cómo contactar o la pagina web de la asociación de la que hablas?
Espero tener más noticias de ti. Igual entre todos podemos saber más de la enfermedad

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7 de febrero de 2006 a las 13:39
En respuesta a nolovi

Fibromatosis
Hola!
Soy una chica de 31 años que también he sido diagnosticada de fibromatosis, en mi caso de momento sólo en un brazo pero ya me han operado 4 veces. A mi me dieron radioterapia hace unos meses y estoy esperando los resultados de nuevas pruebas. La verdad es que estoy bastante desanimada también porque los médicos no tienen apenas información sobre esta enfermedad y no pueden saber que va a pasar.
Podrías decirme cómo contactar o la pagina web de la asociación de la que hablas?
Espero tener más noticias de ti. Igual entre todos podemos saber más de la enfermedad

Hola novoli!
Espero que aún sigas mirando esta pagina... siento no haberte contestado antes pero las cosas se complicaron un poco... en fin te doy mi correo... espero me escribas.

Un abrazo

evamar81@hotmail.com

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2 de junio de 2006 a las 21:26

Animo
Hola Eva,
Soy Ingrid, una holandesa viviendo en Chile y he leido mucho sobre esta enfermedad. La mayoria de la informacion esta en aleman, porque fibromatosis en los pies se llama Morbus Ledderhose, en las manos tiene otro nombre etc. Desde mis 25 años tengo esta enfermedad en los pies y en la mano. Segun las investigaciones en alemania solamente cirugia y radiotherapia son efectivos. Todo lo de mas (kinesiologia etc.) tienen poco o ningun efecto. Todavia no hay cura.
Asi que tenemos que aguantar no mas.
Lo bueno es, que no es maligno, entonces si no te molestan demasiado, puedes dejarlos (segun los informes alemanes). En algun momento se detiene el crecimiento.
Te deseo mucho animo.
Cariño
Ingrid

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5 de septiembre de 2006 a las 9:18
En respuesta a ivalu1

Soy otra ivalu
hola como te habras dado cuenta soy otra ivalu y me llamo mucho la atención encontrar a una persona de mi mismo nombre tan cerca y no, yo soy de cordoba,Argentina, tengo 18 años y es la primera vez que me entero que alguien tenga mi mismo nombre.Espero que mejores,cariños.
ivalu

Mi madre tiene fibromatosis agresiva
Hola. Como bien dice el título mi madre padece esta enfermedad. Ya es la quinta vez que la van a operar. Tuvo tumores en brazo, pectoral y ahora han aparecido en las axilas. La han operado 4 veces anteriormente y simplemente ha sido extirpación sin ningún tratamiento posterior. Esta vez nos vamos a la clínica universitaria de Pamplona porque en nuestra ciudad no nos hacen ni caso. Allí la darán radioterapia después de la cirugía. Me gustaría que conociera a mas gente con esa enfermedad y a ser posible que nos uniésemos y creásemos una asociación para lograr que se destinen mas fondos para poder estudiar esta enfermedad terrible y erradicarla. Mi madre, por supuesto, está muy deprimida. Ve que se queda sin músculos un año sí y otro también. De hecho del pectoral solo tiene una fibra que la sostiene el pecho, el deltoides casi ni existe y esta vez aquí en mi ciudad querían dejarla sin el biceps entero. En Pamplona al menos cortan menos con lo que su calidad de vida disminuirá aunque tampoco a marchas agigantadas. Aquí te lo quitan, es decir, si el tumor sigue puede que llegue hasta el pulmón o cerebro y muera por eso siempre se lo quitan. Eso es lo que nos dijeron aunque la información mas bien es escueta.

Aquí os dejo su mail si queréis hablar con ella:

chusillos@yahoo.es

P.D. El 13 de este mes es su operación. Rezad por ella.

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6 de septiembre de 2006 a las 20:46
En respuesta a mictlan4

Mi madre tiene fibromatosis agresiva
Hola. Como bien dice el título mi madre padece esta enfermedad. Ya es la quinta vez que la van a operar. Tuvo tumores en brazo, pectoral y ahora han aparecido en las axilas. La han operado 4 veces anteriormente y simplemente ha sido extirpación sin ningún tratamiento posterior. Esta vez nos vamos a la clínica universitaria de Pamplona porque en nuestra ciudad no nos hacen ni caso. Allí la darán radioterapia después de la cirugía. Me gustaría que conociera a mas gente con esa enfermedad y a ser posible que nos uniésemos y creásemos una asociación para lograr que se destinen mas fondos para poder estudiar esta enfermedad terrible y erradicarla. Mi madre, por supuesto, está muy deprimida. Ve que se queda sin músculos un año sí y otro también. De hecho del pectoral solo tiene una fibra que la sostiene el pecho, el deltoides casi ni existe y esta vez aquí en mi ciudad querían dejarla sin el biceps entero. En Pamplona al menos cortan menos con lo que su calidad de vida disminuirá aunque tampoco a marchas agigantadas. Aquí te lo quitan, es decir, si el tumor sigue puede que llegue hasta el pulmón o cerebro y muera por eso siempre se lo quitan. Eso es lo que nos dijeron aunque la información mas bien es escueta.

Aquí os dejo su mail si queréis hablar con ella:

chusillos@yahoo.es

P.D. El 13 de este mes es su operación. Rezad por ella.

He tenido fibromatosis pero ahora estoy curada
Hola chusillo:

Tengo 27 años y a los 16 me diagnosticaron la fibromatosis agresiva, en el gemelo de la pierna derecha, detrás de la rodilla. Me operaron en Granada todavía sin saber lo que era, y al cabo de un año me volvió a salir. Entonces mis padres me llevaron a la clinica universitaria de Navarra, a Pamplona, donde el médico que me vió, me dijo que yo tenía un cancer, y no era cierto. Gracias a un tío mio, médico, nos enteramos de un doctor, Don Manuel Ruiz del Portal, en el hospital Virgen del Rocio de Sevilla, que ya habia tratado casos anteriores de fibrobatosis, él me volvió a operar, me extirpó el gemelo, y después en Granada me pusieron un tratamiento de radioterapia. Hace ya 10 años, y de momento estoy bien, no me ha vuelto a salir, y sigo haciendome revisiones anuales. Mi consejo es que no te fies del todo de la clinica de Navarra solo por la fama que tiene, hay muy buenos medicos tambien en la seguridad social, informaros bien y sobre todo no perdais nunca el ánimo ni la esperanza, eso hace mucho. Espero que mi caso sirva para animaros un poco.
Mucha suerte y animo!!

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7 de septiembre de 2006 a las 20:13
En respuesta a ivalu

Yo soy ivalú
¡Hola! soy Ivalú, tengo 14 años y desde los 11 años tengo una fibromatosis agresiva.A los 11 años me encontraron un craneofaringeoma que es un tumor, que estaba posado en mi hípófisis y deacuerdo a mi doctor había que sacarlo lo antes posible.Después de visitar varios neurocirujanos llegué hasta el doctor Sergio Valenzula quien con el doctor Arturo Zuleta serían los que operarían.
El 27 de marzo año 2002 a las 15:00 horas de la tarde me hospitalice en la clinica alemana, temprano llegaron mis familiares para despedirse de mi antes de entrar a la operacion y acompañarme mientras estaba en mi habitacion.
La verdad es que yo estaba tranquila sentia que todo iba salir bien,me encomende a todos los santos a san Pío y sobre todo a Dios, le pedi con mucha fé a DIOS que guiara las manos de mis doctores para que todo saliera bien . Al poco tiempo me aparecio el tumor de fibromatosis agresiva me irradiaron esto solo logro detenerlo por dos meses. luego encontramos un tratamiento alternativo en Argentina Mendoza el tratamiento consiste en un medicamento inyectable a la vena todos los días los componentes de este medicamento son selenium manganeso zinc y lachesis murta este ultimo es un veneno de serpiente mi mejoria fue noteble el nivel de dolor bajo al punto que deje de tomar morfina el tumor detuvo su crecimiento todo mi sistema inmunologico se potencio y mi calidad de vida mejoro notablemente al pasar casi un año el tumor empezo a crecer nuevamente al punto de poner en riesgo mi vida los medicos me ofrecen cirugía yo decidí volver al tratamiento endovenoso me siento mejor estamos en contacto y nunca te rindas cariños IVALU FONO 562-8125794 (Chile)

A lo mejor ayuda...
Mi mamá tuvo tumor de mediastino y pasó por quimio, rayos y una terapia alternatina, que lo que hace es aumentar el sistema inmunológico y dar mejor calidad de vida.
Yo resido en Argentina, y como hablan de una terapia alternativa este centro que da estos tratamientos tiene muchas sucursales en todo el país, si es este del que hacen mención yo doy muy buenas referencias.
Suerte....mi mail x mas información es magpat0082000@yahoo.com

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16 de enero de 2007 a las 14:20

Tumor desmoides.
¡ Hola! ¿Qué tal?.
Mi nombre es Amparo, tengo 36 años y hace un año y medio que me intervinieron de un tumor desmoides en el músculo recto anterior derecho en el abdomen. Me lo diagnosticaron cuando mi hija cumplió aproximadamente los dos años Durante mi embarazo sentí molestias en dicha zona, aunque yo desconocía el motivo.En estos momentos me encuentro bastante recuperada, tras un postoperatorio lento, pero con muchas dudas ya que al tratarse de algo tan desconocido no tengo la información necesaria. No se exactamente si esto se produce por un problema hormonal durante el embarazo, o es un problema muscular o de qué índole. Me gustaría conocer a alguien que estuviera en mi situación para así poder intercambiar impresiones. Besos y ánimos. Gracias.

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27 de febrero de 2007 a las :50

Hola, eva
Solo puedo decirte que tengo una sobrina de 34 años que desde los 16 viene haciendole frente a la misma enfermedad que vos tenes, cuestion menos cuestion más y a los 16 la atendieron en el hospital garraham de buenos aires la trataron con quimio, una cosa curiosa que le sucedia mientras recibia la quimio, es que ella sentia como el tumor se "defendia" si cabe el término,como si tuviera vida propia, raro no? bueno hubo como varios impasses y hoy recibe tratamiento con crotoxina, me comprometo a averiguarte más y comentarte, pero lo más importante es que en todo este tiempo, 18 años, formó familia y tuvo dos hermosos hijos, no le fue muy bien con marido, pero como a cualquiera que tiene problemas de pareja, se separó y hoy tiene otra pareja, pero lo más importante es que hizo terapia sicologica y se pone cada dia que sale el sol, en las manos de Dios. Que no te suene mal, pero dice Dios: clama a mi y yo te responderé. Si no tenés fe, pedile a Dios en el nombre de Jesus, que su espiritu santo te fortalezca la fe y luego, con toda la fuerza que tengas, aun cuando estés rodeada de gente, pone tu mano ahi donde está tu dolencia, y pedile a Dios que te sane y que te de fuerza para hacerle frente, hasta donde el diga basta. Pensa en que a muchos, la lucha les toca día a día, y Dios, precisamente les da vida para enfrentar las dificultades y otros a veces, no tienen ni tiempo de darse cuenta de que estan vivos.
Eva, si te sirve, a Dios primero rogando y luego, con el mazo dando. cuando no hay respuestas, cuando la ciencia no le encuentra la vuelta, no hay que bajar los brazos, al contrario, hay que levantarlos más y decirse a uno mismo: HOY, A PESAR DEL DOLOR O DE LOS MALESTARES, VOY A SER UN POQUITIN FELIZ, HACIENDO ALGO QUE ME GUSTE Y PROYECTANDO ALGO POSITIVO,AUNQUE SEA PARA LOS PROXIMOS 5 MINUTOS,ME VOY A ACORDAR DE ALGO LINDO, LLAMARE A ALGUIEN QUE HACE MUCHO NO VEO Y ME PINTO LOS LABIOS Y SONRIENTE, LE DIGO A DIOS: GRACIAS, TODAVIA SIGO PELEANDO. VAMOS EVA, A NO AFLOJAR. TE MANDO UN BESO GRANDE Y SE QUE EN ESTOS INSTANTES, DIOS YA ESTA PONIENDOTE EL OIDO.

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10 de abril de 2007 a las 19:52

Envio primer mensaje
hola.
mi nombre es dalia, y por medio de este conducto te envio animos, se que no es facil yo padezco la misma
enfermedad me han operado 1 vez y voy por la segunda, en comparacion tuya no es nada, pero me impresiono saber que llevas 9 operaciones, pense que esta enfermedad iba a pasar rapido, pero al enterandome de tu caso, se que debo luchar mas para combatirla, con esto llevo 2 años y tambien me han salido mas tumores.
tengo 39 años y antes era una persona muy activa, ahora mis activiadades se redujeron a un 60%, solo me resta decirte que tengas fe, ya sea la religion que tu lleves y no te desesperes, y muchos animos.
gracias por leer mi mail espero me escribas.

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19 de mayo de 2007 a las 2:26
En respuesta a ivalu1

Soy otra ivalu
hola como te habras dado cuenta soy otra ivalu y me llamo mucho la atención encontrar a una persona de mi mismo nombre tan cerca y no, yo soy de cordoba,Argentina, tengo 18 años y es la primera vez que me entero que alguien tenga mi mismo nombre.Espero que mejores,cariños.
ivalu

Mas vale tarde que nunca
Querida amiga,

Muchas gracias por tu saludo y buenos deseos. He pasado muy gratos momentos en Argentina. Cuéntame cómo te ha ido

Saludos
Ivalú Ahumada

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8 de junio de 2007 a las 12:24

Yo tambien tengo fibromatosis
Hola soy nuria yme han operado 4 veces del muslo izquierdo,la ultima vez hace 2 meses.He tenido que dejar de trabajar por no poder estar mucho tiempo de pie. Y TENGO UN BEBE DE 7 MESES. Es mi mejor alegria en estos momentos dificiles.No he tenido ningun tratamiento,solo operar y limpiar.ANIMO ATODOS Y UNBESO GRANDE

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1 de agosto de 2007 a las 1:57

Mi novia tambien tiene fibromatosis agresiva.-
Hola, soy juanmi.
mi novia padece en la pierna fibromatosis agresiva desde hace aproximadamente 5 años.
lleva varias intervenciones en Albacete, Valencia, Barcelona.
La han visto en Albacete, Valencia, Barcelona, clinica ruben, Gimenez Diaz, Clinica Universitaria de Pamplona y actualmente la estan viendo en la clinica Houston de Madrid, donde le han sacado una biosia, y han aplicado un tratamiento experimental (que no por ello tiene que ser efectivo) que consiste en un medicamento que se emplea para el cancer de mama, solo que han cuatriplicado la dosis.
El nombre no lo recuerdo, pero lo pondre en breve.

Le dijeron que hasta minimo 6 meses no hace efecto, asi que estamos esperando algun resultado milagroso.

Unicamente me queda deciros que teneis que ser personas muy fuertes para llevar adelante este tipo de enfermedades, pues esto es una carrera de fondo. No espereis soluciones rapidas, ni milagrosas, pues no las hay (hasta hoy).
Animo!!!
estaremos en contacto.

pd: A mi tambien me interesa el nombre de la asociacion de Francia.
Aunque viendo que hay gente en España, creo que podriamos ir pensando hacer algo aqui.

gracias.

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22 de octubre de 2007 a las 5:08

Fibromatosis agresiva o tumores benignos.
Buenas noches. Deseo que te encuentres bien de animos ya que tenemos esta incomoda enfermedad mi nombre es angelica y tambien tengo esta enfermedad,llevo 3 cirugias en mi pierna derecha al igual que tu me desespero, pero sigo luchando contra esta enfermedad te voy a platicar que los medicos ya no me quieren operar solo me dicen que ya no pueden salvar mi pierna, pero yo me resisto a esta desicion y sigo luchando, he visto tratamientos naturales que me estan ayudando a continuar contra esta batalla, tengo 8 años con esta enfermedad y te digo que voy a continuar luchando, no voy a dejarme vencer por algo extraño en mi cuerpo, tu tambien echale muchas ganas a lo que haces, no es facil pero tenemos que ganarle la batella a esta enfermedad,te decia estoy tratandome con tratamientos naturales he consultado acupunturistas son personas que por medio de tratamientos naturales te ayudan a continuar luchando contra esta enfermedad.En este momento yo estoy tomando tratamientos naturales estos pertenecen al grupo de Forever Leving Productos,son muy conocidos ellos traen jugos de sabila,jugos de frutas,pastillas, malteadas,yo me he sentido muy bien tomando estos productos naturales te recomiendo que los busques y los empieces a consumir todo esto te va a ayudar a sentirte muy bien y con ganas de continuar luchando.No te desesperes busca estos pruductos en internety vas a ver que hay cosas mas graves que pueden curar, como el cancer la persona que me los recomendo tenia cancer de mama y a esta fecha esta recuperada sin secuelas de esta yerrible enfermedad.Gracias por leer este mensaje al igual que tu pensaba que no habia mas personas con este problema y ya vez aqui estoy y te digo no me voy a dejar vencer por esta enfermedas.Saludos y echale ganas.

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9 de abril de 2008 a las 5:15

Esto no es una vida
mi nombre es genesis, tengo,15 años y dede los 10años, me detectaron un tumor en la parte posterior del muslo izquierdo,desde ese dia empece a pasar por una tortura asi es que se llama esta enfermedad, me han operado 4 veces, y ya no quiero que me operen mas, desde hace 2 años estoy con tratamiento de quimioterapia.
La esperanza de que algun dia se encuentre una cura para esta enfermedad me provoca desilucion y angustia. genesis

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30 de abril de 2008 a las 6:30

Saludos
yo tengo lo mismo que tu y mi nombre es sergio gonzalez rodriguez y yo tambien estoy luchando yo tengop en la espalda y me han operado 2 veces y quizas voy por la tercera hay que luchar ni pedo

peroo mi direccion de mail.... es
said.naim@hotmail.con
uexgdjav@yahoo.com.mx
criaturascelestialesq@latinmail.com
mipito_27@yahoo.com pero el que mas utolizo es el primero nuestra enfermedad se llama von de vanreigeisen mas o me nos a si escribeme si puedes y podemos estar en contacto
saludos desde puerto vallarta jalisco mexico

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7 de junio de 2008 a las 22:29

Hola
HOLA EVA, AL IGUAL QUE TU ME SIENTO MUY DEPRIMIDA Y SOBRE TODO TENGO MUCHAS DUDAS CON LO QUE VIENE, TENGO UNA HIJA DE 4 AÑOS A LA QUE HACE 15 DIAS OPERARON DE UN TUMOR EN LA CARA ANTERIOR DEL MUSLO IZQUIERDO, Y EL RESULTADO DE LA BIOPSIA ARROJO QUE PADECE DE FIBROMATOSIS AGRESIVA, TENGO UNA INCERTIDUMBRE MUY GRANDE NO SE LO QUE VIENE AHORA NI QUE ES LO CORRECTO QUE DEBO HACER, DESEO CON TODO MI CORAZON QUE MI HIJA SE CURE NO SE A DONDE LLEVARLA, VIVIMOS EN VENEZUELA, ESPECIFICAMENTE EN MERIDA Y LA ESTAN TRATANDO EN EL SERVICIO DE ONCOLOGIA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO. QUISIERA QUE ME CONTARAS TU EXPERIENCIA CON ESTA ENFERMEDAD, QUE ES LO QUE HAS SENTIDO, COMO FUE EL DIAGNOSTICO, EL TRATAMIENTO Y SOBRE TODO LO QUE LOS MEDICOS TE HAN DICHO QUE SUCEDERA. PIENSO QUE ESTAMOS UNIDAS DE UN MODO U OTRO YA QUE CUANDO TE DICEN QUE TIENES UNA ENFERMEDAD COMO ESTA PUEDES PENSAR EN LAS DEMAS PERSONAS QUE LA PADECEN Y ESPERO QUE ESTEMOS EN CONTACTO. CUALQUIER COSA YO TAMBIEN ME PONGO A TU ORDEN. MI CORREO ELECTRONICO ES CAMICORU@HOTMAIL.COM

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