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Alguien tiene lupus?

Última respuesta: 1 de mayo de 2018 a las 23:50
J
jaira_5724541
23/6/08 a las 17:37
En respuesta a chifae_5992032

Yo tengo lupus
ME LLAMO CRISTINA RIOS SUFRO DE LUPUS ERITOMATOSO HACE 6 AÑOS, HE TENIDO ARTRITIS REMATOIDEA, PROBLEMAS RENALES, ESTABA TOMANDO MUCHOS MEDICAMENTOS Y CORTICOIDES. GRACIAS AL AVANCE CIENTIFICO Y 4 LIFE HE MEJORADO MUCHO MI CALIDAD DE VIDA A TAL PUNTO QUE YA ME SUSPENDIERON LOS CORTICOIDES Y LA MAYORIA DE LA DROGA, ME SIENTO SUPER BIEN, YA QUE CON ESTE PRODUCTO PUEDO LLEVAR UNA VIDA NORMAL.ME GUSTARIA COMPARTIR CON TODOS LOS INTERESADOS ESTA EXPERIENCIA DE VIDA, PARA MAYOR INFORMACION ME PUEDES ESCRIBIR Y YO TE ENVIARIA INFORMACION CORRESPONDIENTE, MI CORREO cristyn_852@hotmail.com

Yo tengo lupus les
ola cristina me gustaria obtener informacion de tu producto estoi en una fase terrible de la enfermedad ya fui sometida a quimioterapia y no me resulto. te agradeceria la ayuda gracias. mi correo bzule@hotmail.com

Ver también

A
an0N_879207699z
25/6/08 a las 20:25

Hola, informate sobre birm
CONSULTA CON TÙ MEDICO SOBRE EL BIRM ES UN MEDICAMENTO QUE SE AH RECETADO PARA EL TRATAMIENTO DEL LUPUS, LA WEB ES www.ecuabirm.com LO DISTRIBUYEN EN ESPAÑA O ESCRIBE AH birm.birm@yahoo.es

A
acasadepapel_a0ced0z
8/7/08 a las 21:51

Hola a todas
yo sufro d una enfermedad cronica q es endometriosis,pero hace unos meses el reumatologo me mando unos analisis pq yo sufria fuertes dolores de huesos y articulaciones , cuando fui a por los resultados me dijo q tenia el antidnas positivo pero sin conecvopatia por el momento, tengo q estar con revisiones cada 6 meses,para ver si se conecta con el lupus,esque parece q me a tocado a mi pq no tengo bastante con la endometriosis q sufro d fiertes dolores q ahora un supuesto lupus,lo bueno d todo esqe si tengo lupus me lo a cojido a tiempo,bueno si alguien me quiere contar su opinion se lo agradecere.

N
nilza_6315812
9/7/08 a las 17:43

Hola, tengo lupus.
Hola me llamo Eva y tengo lupus desde hace 6 años. He llevado mi vida de lo mas normal tomo medicamentos que me controlan la enfermedad, el dolor de huesos y la tiroides. Sufro mucho de depresión pero creo que tiene mucho que ver la actitud con la que enfrentemos nuestra enfermedad.
Espero que estemos en contacto y suerte!!!!

A
acasadepapel_a0ced0z
13/7/08 a las 21:50

Hola
pero tu tienes lupus,porque te haces los analisis si te da negativo, a mi me lo hacen porque me da positivo,en agosto me tengo q hacer otro analisis,un saludo.

A
acasadepapel_a0ced0z
14/7/08 a las 15:12

Otra enfermedad
hola,tu tambien tienes otra enfermedad porque yo tengo una enfermedad cronica q es endometriosis,cuando no se confirma lo q se tiene estas entre perdida y aterrorizada, bueno animo,cuando se tiene algo siempre se encuentra mucha compañia,pq desde q tengo mi enfermedad e conocido a mucha gente.

A
acasadepapel_a0ced0z
23/7/08 a las 18:54

Dudas
no se q hacer si decirle a mi familia q el medico me a dicho q posiblemente tenga lupus,lo han pasado mal con la otra enfermedad q tengo endometriosis, no se si esperarme a q me de del todo positivo,pq solo tengo el antidna positivo pero q todabia no se conecta con lupus. no se q hacer,espero q me aconsejeis, un saludo a todas.

H
helen_6125060
2/8/08 a las 7:29
En respuesta a fely_9946944

No hay que tener miedo en la vida
Hola Ateneag!

Con tu edad me diagnosticaron un lupus eritematoso sistémico, a mí, a la persona que jamás le había dolido ni la cabeza. Que siempre estaba en actividad y saltaba en la palma de la mano.Pues ya ves, de sopetón y todo porque un día me levanté con una rodilla inflamada.

Me llevó mi madre al médico (en contra de mi voluntad, todo hay que decirlo) y me hicieron una analítica a ver de dónde venía aquella inflamación que costaba tanto quitarla, y fué ahí donde salió.

Con esto quiero decirte que las cosas, a veces, no vienen como nos gustarían, ya que esto cambió mi vida radicalmente.

Podría decirse que lo que tu tienes es una variante del Lupus, pero eso no quiere decir que lo desarrolles.

Yo he hablado con otras enfermas, que al igual que tú, sólo tienen las manchas y, efectivamente, tienen cansancio, dolores articulares y malestar general.

Pero lo que sí te digo es que lo de los dolores articulares has de comentárselo a tu médico, ya que eso es importante que te lo controle. Y otra cosa que te digo, por no querer hacerte análisis e ignorar lo que te pueda venir , no te exime de tenerlo.

Tenemos que ser fuertes y aceptar lo que nos venga sea bueno o no. Así que hazte las pruebas cada vez que te lo pida tu médico. Si todo va bien y no te dá positivo en Lupus, pues mejor y a seguir adelante sin dejar de cuidarte por ello. Y si te dá, pues nada, a asumirlo e intentar llevar una mejor calidad de vida con otras cosas alternativas, como la homeopatía. Que por cierto te iría de maravilla para tu problema.Aunque estoy segura de que todo irá bien.

Procura no extresarte ni darle muchas vueltas a la cabeza que eso te va fatal.

Ánimo y a seguir a delante. Un abrazo.

Hola
hola, soy Patricia es la primera vez que escribo en algun lugar asi, me gusto mucho lo que dices, tengo lupus desde hace 3 años aprox, me cuesta trabajo aun aceptarlo, trato de ser optimista pero no siempre puedo.
que edad tienes? tienes hijos?

Y
yazira_8262330
15/8/08 a las 17:44

Yo tengo lupus
Hola maikaprat yo tengo lupus desde hace 12 años y la verdad tambien tomo algunos medicamentos aunque menos que antes y lo llevo bastante bien. afortunadamente he podido tener una hija completamente sana aunque a mi si me fue muy mal despues del parto estuve a punto de morir pero ya paso todo. Te recomiendo que tomes las cosas con calma por que poco a poco la enfermedad te da momentos de tranquilidad y si los aprovechas puedes vivir asi mucho tiempo. Yo llevo 6 años sin ningun tipo de crisis graves aunque si con dolores diarios pero te eacostumbras a vivir con ellos. Saludos y cualquier cosa aqui estoy. Soy de mexico y tu?

A
acasadepapel_a0ced0z
23/8/08 a las 13:35
En respuesta a yazira_8262330

Yo tengo lupus
Hola maikaprat yo tengo lupus desde hace 12 años y la verdad tambien tomo algunos medicamentos aunque menos que antes y lo llevo bastante bien. afortunadamente he podido tener una hija completamente sana aunque a mi si me fue muy mal despues del parto estuve a punto de morir pero ya paso todo. Te recomiendo que tomes las cosas con calma por que poco a poco la enfermedad te da momentos de tranquilidad y si los aprovechas puedes vivir asi mucho tiempo. Yo llevo 6 años sin ningun tipo de crisis graves aunque si con dolores diarios pero te eacostumbras a vivir con ellos. Saludos y cualquier cosa aqui estoy. Soy de mexico y tu?

Hola lupus1996
a mi me dan el antidna positivo pero todabia no conecta con lupus,pero llevo unos meses que tengo muchos dolores de articulaciones no puedo cojer peso no puedo hacer ningun esfuerso pq me reviento d dolores,el viernes me vuelvo hacer las pruebas para ver como estoy, tu crees que tendre la enfermedad,pq ya tengo otra,una enfermedad cronica endometriosis y tambien lo estoy pasando muy mal, bueno un saludo.

A
acasadepapel_a0ced0z
4/9/08 a las 14:45

Hola innana79
hola q tal yo tambien tengo muchisimos dolores de articulaciones, depresion, ansiedad y una enfermedad cronica endometriosis,el reumatologo me hizo unos analisis y me daban el antidna positivo ahora estoy esperando los resultados de otros analisis para ver si tengo lupus, bueno tienes q tener mucho animo, aqi encontrar muchas amigas q puedan aconsejarte, un saludo.

I
ihsane_8869417
10/9/08 a las 21:52

Hola
PRIMERO QUE NADA ANIMO AMIGUITA, YO SE LO DIFICIL QUE ES TENER ESA ENFERMEDAD, PORQUE MI HERMANA LA PADECIA,,, PERO SABES,, CREE EN LOS MILAGROS,, AUNQUE TUS DOCTORES DIGAN LO CONTRARIO, COMO FUE EL CASO DE CARO, MIHERMANA,, QUE SE LE QUITO!!!!!!!, SALIO ADELANTE , AUNQUE LO DUCES, con un doctor que esta en monterrey mexico, mi hermana lo contacto y en 1 año, adios a su problema ,, le hizo algo asi como una vacuna , mira checaesta pagina web que te escribo y deahi veras de que se trata , no se si entu ciudad haganlo mismo igual y ponte en contacto con estas gentes,, buena suerte y saldras adelante !

www.everyoneweb.com/autoinmunidad

A
acasadepapel_a0ced0z
15/9/08 a las 21:33

Hola a todas las afectadas d lupus
hoy me an dado una noticia buena no tengo lupus,tengo q hacerme revisiones por si acaso,ahora lucho contra la endometriosis.

A
acasadepapel_a0ced0z
19/9/08 a las 12:16

Hola ana362
gracias por mi,tengo q estar en revisiones por si acaso,ahora a luchar contra la endometriosis.un beso

A
acasadepapel_a0ced0z
20/9/08 a las 23:00

Hola
no me han echo laparoscopia.me operaron de un quiste en un ovario,me quitaron el ovario y a los 4 dias me intervinieron por hemorragia interna y pase a la uvi.cuando analisaron el quiste era endometriosis y me dijeron q tenia una enfermedad cronica q es muy dolorosa.

C
chahd_10025986
3/10/08 a las 1:26

alguien tiene lupus
hola yo tengo lupus desde hace 16 años y hace apenas unos dias me diagnosticaron endometriosis, pero tambien tengo nefritis lupica y secuela de 2 infartos cerebrales, pero yo me sien to muy bien echandole ganas x vivir y seguir adelante y espero que tu tambien le eches muchas ganas x q nosotras debemos aprender a vivir on lupus x q es algo que va formar parte de nuestra vida para siempre y ten siempre presente estas palabras CAERSE ES INEVITABLE PERO LEVANTARSE ES OBLIGATORIO te mando muchos besos y saludos y echale muchas ganas y siempre mirate hermosa, eso me lo dijo un doctor que el lupus no mas les da a mujeres guapas como nosotras espero que me conteste y poder platicar contigo chao

A
acasadepapel_a0ced0z
3/10/08 a las 21:43
En respuesta a chahd_10025986

alguien tiene lupus
hola yo tengo lupus desde hace 16 años y hace apenas unos dias me diagnosticaron endometriosis, pero tambien tengo nefritis lupica y secuela de 2 infartos cerebrales, pero yo me sien to muy bien echandole ganas x vivir y seguir adelante y espero que tu tambien le eches muchas ganas x q nosotras debemos aprender a vivir on lupus x q es algo que va formar parte de nuestra vida para siempre y ten siempre presente estas palabras CAERSE ES INEVITABLE PERO LEVANTARSE ES OBLIGATORIO te mando muchos besos y saludos y echale muchas ganas y siempre mirate hermosa, eso me lo dijo un doctor que el lupus no mas les da a mujeres guapas como nosotras espero que me conteste y poder platicar contigo chao

Hola
tambien puedes entrar en el foro de endometriosis y conocer a muchas mujeres.

A
acasadepapel_a0ced0z
5/10/08 a las 21:34

Hola
sabes de endometriosis,es bueno saber de esta enfermedad,yo no habia nunca escuchado hablar de endometriosis.haces bien informandote como yo del lupus.

K
kine_9543802
7/11/08 a las 1:17
En respuesta a olanda_9482215

Necesito ayuda, yo también tengo lupus
hola, me detectaron la enfermedad hace mas de 5 años, y todavía no logro aceptar este hecho. Al momento que me detectaron la enfermedad, los dolores en las articulaciones eran localizadas, rodillas, codos, manos o pies, pero luego, al pasar los años, fue aumentando, hasta el punto de quedar tiesa y no poder realizar mis actividades cotidianas, como ir a estudiar, salir..Lo que no logro entender, es que despues de estar tomando tantos remedios, 30 mg prednisona, 250 plaquinol, acido folico, metotrexato, paracetamol, etc, aumenten los dolres. Supuestamente me deveria bajar , y ha pasado lo contrario
Mi doctor no no tiene mas respuestas, puesto que me detectaron la enfermedad, a sabienda de que era poco comun los dolres que presdentaba, pero que coincidia c LES, ya no se que hacer, mi estado animico esta bajo, tengo rabia, no puedo hacer mis cosas normalmente, y tengo apenas 23 años. Mis dolores son los mismo que presenta mi abula pero por la edad...necesito contactarme c alguien que le afecte las articulaciones, para saber que ha hecho ella para sobrellevar esto, y no caer en depresion como yo estoy ahora.
he probado con acupuntura, apicuntura, flores de bach, reiki, etc, y los dolores siguen aumentando, todos lod dias me aparece un dolor nuevo, me tengo q qdar en cama varios dias porque no puedo caminar a casusa de las inflamaciones, me aumentan los remedios, a dosis muy alta, se me pasan por un par de semanas, y vuelve a empezar, ya no se que hacer, y tampoco me dan mayores respuestas los medicos.
pediria porfavor que me ayuden y guien para aceptar esto, y salir adelante..sole

Sigue adelante
Hola, eres muy joven y comprendo lo que te pasa, tengo tres años de no hacer una vida normal como tu, tengo 30 años y quisiera estar con mis amigos divirtiendome, en cursos o en trabajos de tiempo completo pero no puedo. Tengo dos operaciones de rodilla, artrosis, presion alta y despues de ser adicta al ejercicio hoy tengo un peso que no puedo controlar. Hace dos meses me diagnosticaron Lupus y no tengo un tratamiento completo, me aumentan esteroides cada mes y siento que nada me hace. Espero que Imurán de una respuesta en dos meses. Ni siquiera puedo manejar un carro automático.

No te puedo decir como aceptarlo pues yo tampoco lo he aceptado, lo unico que te puedo decir es que hay mas personas como tu, y que hay que luchar aunque uno se desespere.

P
pushpa_8774878
25/11/08 a las 18:47
En respuesta a elna_5627932

Hola soy montse y me detectaron lupus hace unos meses
Hola soy Montse de México y tengo 16 años y quisiera compartir sus opiniones la verdad esque me da mucho miedo que se pueda complicar asta ahora los doctores me dicen que estoy bien que no he tenido ningun problema pero aun asi me daria mucho gusto que alguien me comentara como le esta iyendo con su enfermedad les dejo mi mail por si alguien me quiere contactar baby_azul91@hotmail.com

Yo tambien tengo lupus
Hola Montse soy Patricia de España en concreto de Málaga, yo tambien hace un año q me diagnosticaron lupus discoide crónico y aqui cuidandome mucho del sol. Es muy perjudical para nuestra enfermedad pero se nota mucho si nos cuidamos.
LLevo una vida tranquila con una niña preciosa y sana y ahy que tomarselo todo con mucha filosofia pues hay q dar gracias por que no es tanto si nos cuidamos.ENTRE COMILLAS vaya pero hay cosas peores verdad.
A mi sinceramente me duele mas por mi madre que vaya de disgustos que le damos los hijos, me duele por ella por que a pasado mucho con mi padre enfermo de cancer cuando yo tan solo tenia 5 años y asi hasta los 12. Por eso me lo tome bien, e visto tanto en mi hogar desde muy pequeña y ver como tu padre se te va llendo el dia a dia, q cuando me dijeron que tenia lupus ni me lo creia y vi como mi madre se le venia el mundo encima. Por eso Montse te digo que mucho animo y hacia delante y cuidate mucho del sol , mucho ,mucho ehhhhh.
Saludos y un abrazo

J
julisa_9392762
19/12/08 a las 2:16

Tengo lupus y mi hija también
Hola Maikaprat, disculpa que no te haya contestado antes, es que hace pocos meses que estoy entrando en Internet y buscando "herramientas" para paliar las consecuencias que me dejó y me está dejando el lupus y el "pack" de cosas que trae con él. No se si puedo poner la dirección de mi blog, es humilde y "bebé" jaja recién lo estoy gestando). Mi intención es que por medio de él pueda dar y recibir apoyo, contención y ayuda para "seguir durmiendo con el enemigo" .
Te cuento que lo tengo de hace muchos años , también creo que es muy impotante que sepas que soy una paciente "muy especial" con respecto a mi fortaleza espiritual, no soy doctora en medicina pero se bastante de él porque lei mucho ya que opino "Que cuánto más conozcas al enemigo más fácil será vencerlo), Realmente vencerlo no podemos ya que al ser una enfermedad crónica, llega y se queda para siempre en nuestras vidas. Me pegó fuerte por todas partes pero mucho más me dañó cuando se "atrevió a atacar a mi hija" . Si antes tenía "armas para con él ahora tengo el doble pues tengo que dar contención a una de las personas que más amo en mi vida: ¡¡MI HIJA!. Te mando un abrazo muy grande y ojallá charlemos pronto de nuevo

A
acasadepapel_a0ced0z
21/12/08 a las 22:00

Morena
hola q tal me he quedado impactada con lo q cuentas,como puede ser q tu hija tambien tenga lupus ,que es un bebe,madre mia ,se nota que tienes mucho coraje en la vida,te doy mi apoyo y mi corazon para que sigas adelante.besos corazon.


Yo hace poco escribia en este foro,yo tengo endometriosis tambien enfermedad cronica,pero hace unos 6 meses estube que tenia lupus,pero los medicos no estaban seguros aunque diera positivo en lupus,pero hace poco me repeti los analisis y me dio negativo,ahora me los tengo que volver a repetir en marzo para ver si sigue negativo,tengo bastante con la endometriosis que se sufre muchos dolores,mucho animo.

BESOS.

Y
yiwen_9946287
6/1/09 a las 1:43

Tambien tengo lupus
Hola! estuve viendo el foro y la verdad no tenia idea de cuanta gente tenemos esta enfermedad, gracias a dios creo que me ha ido muy bien con ella hasta ahora. y espero asi siga. no tengo problemas con organos ni nada solo algunos dolores tolerables de vez en cuando .

G
gael_6185512
10/1/09 a las 23:56

!felicitaciones!
Entre por primera vez a este foro y verdaderamente me sorprende la alegria de Lupica, te felicito...
Entre porque tengo a mi hija con este mismo problema de lupus y me gusta saber todo lo referente a esta enfermedad....y compartir sus experiencias para poder ayudarla.
Gracias por permitirme entrara este foro y nuevamente Lupica que Dios te siga conservando con esa misma alegria.

G
gael_6185512
11/1/09 a las :21
En respuesta a jasone_7890328

Yo tambien tengo lupus..........
Pues que decirles, es muy dificil aceptar el LE pues pensaba q era otra cosa, hace una semana q me diacnosticaron LE y no se como sentirme, antes de los resulatados tenia las manchas rojas en la cara aunq felizmente solo por partes, caida de cabello, dolores articulares muy fuertes, casi toda la piel del cuerpo como si me despellejara, fatiga, cansancio, stress, mucho sueño, desgano, aburrida, mucho dolor de cabeza, llorar del dolor, ahora me estan haciendo estudios para ver en q grado esta la enfermedad y si afecto algun organo, se me hace dificil entender lo q tengo pero saco fuerzas, Lo mas importante es q agredezco inmensamente a Dios pq asi como el nos pone pruebas tambien nos da la solucion, yo estaba muy mal con los dolores intensos, hasta q llego una señora q me ofrecio un producto q cada vez esta en oidos de todos es esta fruta llamada NONI, la cual me ha ayudado el jugo de esta fruta en solo una semana deje de dormir mucho y de estar fatigada mis dolores articulares me han bajado mas q connsiderablemente y aqui creo q no se puede hacer publicidad asi q dejare mi correo y cualquier cosa me dicen para darle el nombre de este producto quizas asi pueda ayudar a q otras personas se alivien, yo soy de Peru y quiero dejarles muchos saludos y abrazo a la distancia.

Mi correo es:
lijacuto@hotmail.com

Hola
Querida amiga; lei tu caso, me he quedado asombrada pues no hace mucho me informaron que el noni no hacia ningun efecto bueno para las personas con LES, tu eres un caso unico por favor me podrias contar como es que te lo recomendaron y donde se consigue este producto?...
Mi hija tiene esta misma enfermedad y todo lo que yo pueda saber para mejorar su calidad de vida sea bienvenido.
Te agradecere infinitamente me puedas contestar
Saludos

Q
qiuyan_8635697
26/3/09 a las 20:59
En respuesta a yazira_8262330

Yo tengo lupus
Hola maikaprat yo tengo lupus desde hace 12 años y la verdad tambien tomo algunos medicamentos aunque menos que antes y lo llevo bastante bien. afortunadamente he podido tener una hija completamente sana aunque a mi si me fue muy mal despues del parto estuve a punto de morir pero ya paso todo. Te recomiendo que tomes las cosas con calma por que poco a poco la enfermedad te da momentos de tranquilidad y si los aprovechas puedes vivir asi mucho tiempo. Yo llevo 6 años sin ningun tipo de crisis graves aunque si con dolores diarios pero te eacostumbras a vivir con ellos. Saludos y cualquier cosa aqui estoy. Soy de mexico y tu?

Lupus
hola cmo estàs...soy daniela de perù..me gust tu testimonio...mi tìa tiene lupus y sufre mucho sabes..està con quimios y todo eso....lo lamentable es que vive en españa y no sè como animarla..crees que podrìas informarme un poquito de cmo llevar la enfermedad...no sè..desconozco mucho cmo lo pasa ella ..solo sè que le afecta mucho y tiene miedo de tener niños..tiene 39 años..
muchas gracias

K
kim_7058089
2/4/09 a las 5:11

Yo tambn
Hola Spy Johana tambn tengo esta enfermedad me gustaria saber mas sobre como te empezo, y como va, te cuidas chao

R
rayane_5924937
2/4/09 a las 17:25

Lupus...
Que tal como estas?
Acabo de leer tu correo y me llamo mucho la atencion.
Yo tambien tengo Lupus, fui diagnosticada con esta enfermedad hace mas o menos tres meses, yo me fui para USA, tres meses antes de ser diagnosticada y estando alla, me dio un brote, me puse a investigar como loca, en fin no queria aceptar que tenia Lupus, pero llegando a Guatemala los examenes lo confirmaron.

Yo estaba muy mal al llegar a Guatemala, en diciembre del ano pasado. En fin para no hacertelo largo yo tengo dos doctores, una es reumatologa Internista y el otro es un naturista. Al principio empece con el naturista, pero el proceso es muy lento y mi cuerpo estaba muy mal y mis organos empezaban a danarce, asi que a la semana decidi ir con la reumatologa, el primer paso fueron los esteroides, sin remedios, y claro a los tres dias yo ya me sentia bien, por lo menos ya no me dolia todo el cuerpo. Despues empece a caminar y se me empezo a curar todas las llagas que tenia en la boca y los oidos y la nariz.... en fin reaccione muy bien.
Pero siempre segui con mi naturista, la dieta que tengo es: No lacteos (leche, queso, crema, pan, galletas... etc. todo lo que tenga que ver con leche), Pocas grasas perferible si es aceite vegetal., solo pan integral, Muchas frutas, verduras, y sobre todo mucha vitamina C, que activa el sitema inmunologico, (chile pimiento, limon, naranja) linaza molida por las noches, Omega 3, calcio y comer verduras verdes para el hierro. Tambien puedes comer Pollo, carne roja y pescado.... pero lo que no puedes comer porque es muy danino es el cerdo (jamones, embutidos.... etc)

Bueno a lo que quiero llegar es que la alimentacion es basica en esta enfermedad, trata de alejarte de las personas que fuman, y no ALCOHOL..... es importante.

Debes tener una buena alimentacion para que tu cuerpo reaccione bien a los medicamentos, pero aqui biene la parte mas importante: LO MAS IMPORTANTE EN ESTA ENFERMEDAD ES QUE TU TENGAS GANAS DE VIVIR, Y QUE TU CUERPO REALMENTE LO SIENTA, QUE TODO LO PASADO, SE TE OLVIDE, QUE DEJES DE CARGAR CON RENCORES, ODIOS , DEPRECIONES, RECENTIMIENTO, ETC, ES MOMENTO DE OLVIDARTE DE TODO ESTO Y SER FELIZ.

Los doctores aseguran que el LUPUS no tiene cura pero no es cierto, porque yo despues de tres meses, luchando, haciendo mi dieta y CON GANAS DE VIVIR, fui a hacerme mis examenes mensuales y mi ANTI-DNA salio NEGATIVO y el C3 y C4 en los niveles normales, asi que me cure, claro, tengo que tener mucho cuidado y no descuidarme en ningun aspecto, pero mis niveles eran de 870 y ahora desaparecieron gracias a mis ganas de VIVIR.
Es algo increible, pero me paso, asi que si tu conoces a alguien con LUPUS, cuentale mi historia para que a esa persona le sirva tambien.

Espero te sirva mi historia y ojala que tu LUPUS pronto se quite.o se duerma y puedas llevar una vida tranquila y FELIZ.... Suerte

N
nayare_5152233
14/5/09 a las 4:10

Hola tengo una amiga que tiene lupus y artritis y se recupero
Hola tendo una amiga que tiene Lupus y Artritis, la verdad eh estado cerca de ella y he podido ver la magnitud de la enfermedad ella se la pasaba de urgencias en urgencias con diarreas casi cronicas, además padece de dolores articulares, problemas de higado y su corazón está un poco grande de lo normal, bueno la verdad es muy duro ver como una persona que conosiste sana se deterioraba de esa manera, fue a homeopatas, acupuntura todo tipo de medicina alternativa y nada.
Por motivos de trabajo hacia dias no la veia quise pasar a saludarla y o sorpresa de la persona que era ya no habia mayor cosa, estaba radiante sonreia y parecia feliz le pregunte que te pasó? que estas tan cambiada y me dijo, despues de tanto buscar por fin encontre una alternativa para mi la, nutrición y me dijo que estaba tomando unos nutrientes que le habian servido y que estaba feliz, su medico en tansolo 28 dias le bajo la dosis Fluxetina pues estaba muy deprimida, estos nutrientes bienen diseñados y elaborados con cultivos organicos sin quimicos lo cual permite que el cuerpo los absorva en tansolo 10 minutos a travéz de un proceso que se llama MICELINIZACION, lo cual le ha servido para aumentar sus defensas y así el Lupus y la Artritis las está controlando, eso me dijo ella lo cual comparto con ustedes porque me parece de gran importancia saber que alguien se recupero tan rápido solo consumiendo los nutrientes necesarios.

espero haberte ayudado
life168
adamar79@gmail.com

N
nayare_5152233
14/5/09 a las 4:21

Hola no te preocupes, hay una solución
tengo la historia de una amiga que se está recuperando muy rápido.

adamar79@4gmail.com

A
adolfa_9774418
12/6/09 a las 23:39
En respuesta a chahd_10025986

alguien tiene lupus
hola yo tengo lupus desde hace 16 años y hace apenas unos dias me diagnosticaron endometriosis, pero tambien tengo nefritis lupica y secuela de 2 infartos cerebrales, pero yo me sien to muy bien echandole ganas x vivir y seguir adelante y espero que tu tambien le eches muchas ganas x q nosotras debemos aprender a vivir on lupus x q es algo que va formar parte de nuestra vida para siempre y ten siempre presente estas palabras CAERSE ES INEVITABLE PERO LEVANTARSE ES OBLIGATORIO te mando muchos besos y saludos y echale muchas ganas y siempre mirate hermosa, eso me lo dijo un doctor que el lupus no mas les da a mujeres guapas como nosotras espero que me conteste y poder platicar contigo chao

Hola
hola yury77 mi nombre es veronica tengo 24 anos yo tambien tengo lupus desde hace apenas ocho meses ha sido tan dificil para mi poder sobrellevar y aceptar esta enfermedad que se que nunca se me va a quitar he sufrido mucho y mi familia tambien me enoje mucho con dios que porque ami me mando esta enfermedad si yo creo que he sido buena persona y buena hija, pero son tantas preguntas sin respuestas verdad que solo el sabe porque.quisiera que me dijieras como has podido salir adelante y si ha sido muy leve o fuerte la enfermedad.bueno bye espero tu respuesta

G
gina_8054058
5/7/09 a las 19:42

Hola soy luciana de argentina y hace 7 meces qe mediasnoticaron lupus
hola soy luciana tengo 27 años y tengo lupus eritematoso y la verdad que apesar de que me lodiagnoticaron siento que nose que hacer mi estado animico es mal mesiento angustiada y sola porqe las personas que estan al mi alrededor como no lo padecen no me entienden y abeces me da nose decirles lo que estoy sintiendo por miedo a darle la carga que yevo yo por eso me gustaria charlar con las personas qe sienten lo mismo besos y espero respuestas

B
biying_9106075
11/7/09 a las 17:40

Firma para que la cura para el lupus sea posible http://www.thepetitionsite.com/3/find-a-cure-for-lu
HOLA AMIGAS! TAMBIEN ME DIAGNOSTICARON LUPUS HACE 2 MESES, COMO A TODAS TAMBIEN A MI ME HA DEPRESION POR SABER QUE SE TIENE UNA ENFERMEDAD LA CUAL NO TIENE CURA Y CAUSA TANTO MALESTAR, ME HE DOCUMENTADO MUCHO, LO UNICO QUE HAY PARA MANEJAR LA ENFERMEDAD ES LA MENTE, HACER YOGA, THAI-CHI, CUALQUIER TIPO DE EJERCICIO PARA LA MENTE ADEMAS DE COMER TODAS LAS FRUTAS Y VERDURAS QUE POSEAN ANTIOXIDANTS, CERO STRESS ES LO MAS IMPORTANTE Y LO MAS DIFICIL... BUENO, AQUI LES DEJO UN LINK PARA QUE FIRMEN Y LA CURA PUEDA LLEGAR A SER POSIBLE, VA DIRIGIDO AL PRESIDENTE OBAMA, SE NECESITAN 1.000 FIRMAS Y CREANME QUE ES TRISTE VER QUE SOLO HAN FIRMADO MENOS DE 350 PERSONAS, CREO QUE LOS QUE NECESITAMOS UNA CURA SOMOS MUCHOS, POR FAVOR ENTRA Y FIRMA, PASA LA VOZ PARA QUE LLEGUEMOS PRONTO A LAS 1.000 FIRMAS, BENDICIONES PARA TODAS!
http://www.thepetitionsite.com/3/find-a-cure-for-lupus

G
genova_9134788
17/7/09 a las 8:33

Tengo lupus
YO TAMBIEN LO TENGO Y ESTOY PASANDO POR UNOS MOMENTOS BIEN FUERTE.ALGUIEN ME PODRIA DECIR QUE PASARIA SI UNO SUSPENDE EL MEDICAMENTO, POR ALGUN TIEMPO?

Y
yenny_8422225
17/7/09 a las 15:05

¡excelente producto para la salud óptima!
Hace 3 años nació una empresa ubicada en Atlanta (Estados Unidos), que distribuye un producto innovador de origen Tailandés, ya ganó premio por su gobierno, es un alimento funcional que repara nuestras células, nuestra salud depende del estado como se encuentren nuestras células.
En Tailandia existe un terreno rico en proteínas, minerales y alta concentración de polipéptidos y polisacáridos esenciales, este terreno, se encuentra en el Valle de Siam en Tailandia. Esta es una de las tierras más fértiles y menos adulteradas del mundo, debido principalmente a la acumulación de minerales naturales y orgánicos durante miles de años, además la cosecha, es regada diariamente con espirulina. Contiene un perfil completo de aminoácidos, carbohidratos complejos, y cofactores necesarios de por vida, todo en forma biológicamente disponible para su completa e inmediata utilización por el cuerpo. Por medio de un proceso de alta biotecnología, nanonización e hidrólisis se extraen todos estos nutrientes vitales para nuestro organismo. Los testimonios positivos en personas con diferentes patologías de enfermedades como alhazimer, autismo, cáncer, lupus, diabetes, problemas de riñones, fibromialgia, miastenia gravis, etc, que ya tienen en México, Colombia, Canadá, Estados Unidos, Ecuador, Puerto Rico, Guatemala, y por supuesto Tailandia, son altísimos y sorprendentes. Te invito a que veas un video por youtube, lo buscas como "pie diabético", es el caso de una hombre en México, al que se salvó de que le amputaran su pierna, gracias a este producto.

A
akari_8772281
19/7/09 a las 23:49

Hola
Yo tambien tengo lupus eritematoso hace 6 anos, tambien tomo muchosss medicamenteos y tengo osteopenia.... tambien colesterol alto.,.., bueno me gustaria ponerme en contacto para que compartamos muchas cosas y dudas......

mi correo elec es patriciamurcia1@hotmail.com

X
xia_9350459
29/7/09 a las 22:26
En respuesta a chifae_5992032

Yo tengo lupus
ME LLAMO CRISTINA RIOS SUFRO DE LUPUS ERITOMATOSO HACE 6 AÑOS, HE TENIDO ARTRITIS REMATOIDEA, PROBLEMAS RENALES, ESTABA TOMANDO MUCHOS MEDICAMENTOS Y CORTICOIDES. GRACIAS AL AVANCE CIENTIFICO Y 4 LIFE HE MEJORADO MUCHO MI CALIDAD DE VIDA A TAL PUNTO QUE YA ME SUSPENDIERON LOS CORTICOIDES Y LA MAYORIA DE LA DROGA, ME SIENTO SUPER BIEN, YA QUE CON ESTE PRODUCTO PUEDO LLEVAR UNA VIDA NORMAL.ME GUSTARIA COMPARTIR CON TODOS LOS INTERESADOS ESTA EXPERIENCIA DE VIDA, PARA MAYOR INFORMACION ME PUEDES ESCRIBIR Y YO TE ENVIARIA INFORMACION CORRESPONDIENTE, MI CORREO cristyn_852@hotmail.com

Chevere......
Hola Cristina mi nombre es Sandra por favor yo tambien quiero que me des mas información del producto que estas tomando.....gracias

G
genova_9134788
4/8/09 a las 12:04
En respuesta a genova_9134788

Tengo lupus
YO TAMBIEN LO TENGO Y ESTOY PASANDO POR UNOS MOMENTOS BIEN FUERTE.ALGUIEN ME PODRIA DECIR QUE PASARIA SI UNO SUSPENDE EL MEDICAMENTO, POR ALGUN TIEMPO?

Yo tambien tengo lupus
GRACIAS POR LA IMFORMACION.

R
rahela_5374448
4/8/09 a las 17:45

Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.

Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.


Gracias tomarse la molestia de leer...

X
xinxin_9054043
10/8/09 a las 9:11
En respuesta a rahela_5374448

Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.

Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.


Gracias tomarse la molestia de leer...


acabo de leer tu pequeña y gran historia y, aunque no sea yo el enfermo de lupus, me siento muy identificado contigo.
es mi madre que al igual que tú, lleva toda la vida enferma. Tuvo 5 hijos, bueno 6, pero el mas pqueño murió con tres meses. Ella siempre padecio de riñon, con 30 años empezó con problemas de articulaciones, artritis y cayó en una depresion muy grande que creo que nunca fue curada. Ya con 50 años, iba perdiendo facultades del habla y memoria. Fue diagnosticada de Lupus. Nosotros no la exponiamos al sol, pero ella lo hacia inconscientemente. Ella no es de carnes y no fuma ni bebe. y cuando supimos de los sintomas del lupus dejamos de ir a la plya y al campo.
Hemos ido a neurologos por qe no para de perder facultades del habla y usos domesticos y ya no sabiamos donde ir pues todos los farmacos al principio funcionaban, pero al cabo del poco tiempo dejaba de hacerlo. Mientras que su depresion va avnzando sus facultades mermando, a la vez que su memoria a corto plazo . Su cuerpo y su mente estan agotados de tantos farmacos. un psiquiatra de renombre es el ultimo qeu la ha visto y todos los sintomas acumulados, el tiempo de enfermdad, su depresion, los farmacos, la ansiedad de querer ser la misma de antes, una persona activa, alegre lista, trabajadora, más todo lo anterior la han hecho caer en una crisis de histeria disociativa. esta muy nerviosa y hay que sedarla,por que siente tristeza, angustia pr no encontrarse bien y querer irse a casa. ya no puede más, su mente esta agotada. Hoy le hacen analisis de lupuspara ver si esta activo, sigue sedada, la van a ver el internista del hospital y su psquiatra. Solo espero que encuentren algo para que se reponga de esta crisis y el lupus vuelva a dormirse, tiene 60 años. Y yo que se va a recuperar.

I
iraci_9070695
11/8/09 a las 6:36

Hola
yo tambien tengo lupus desde hace 10 años y definitivamente es una experiencia muy dificil de manejar .
comprendo que te deprimas hasta cierto punto es normal porque aunque mentalmente uno se prepare siempre hay experiencias que nos hacen sentir que regresamos al punto de partida.
lo malo es como tu dices que todos los medicamentos traen muchos efectos secundarios y la mayoria de las veces para poder vivir mas es necesario tomarlos. . he tomado infinidad de medicamentos muchos me ayudaron por un tiempo y otros me dieron muchos problemas.
como consejo lo que mas se necesita para sobrellevarlo es paciencia y disciplina. en mi experiencia personal a mi lo que mas me ha ayudado es yoga y suprimir varios alimentos (naranja, citricos, y alimentos altos en clorofila, carnes ) ademas mi reumatologa me manda hacer vacunas .no he dejado de tomar medicina alopata pero llevo mas de 2 años sin tener una crisis.
saludos

I
iraci_9070695
11/8/09 a las 7:04
En respuesta a rahela_5374448

Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.

Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.


Gracias tomarse la molestia de leer...

Yo tambien tengo lupus
hola, se como te sientes tengo 10 años sufriendo esta enfermedad pero he aprendido mucho gracias a ella. se lo que sientes cuando dices que nadie te comprende. yo tambien he tomado muchisimos medicamentos y he pasado por experiencia muy feas pero lo que mas se necesita es paciencia y disciplina yo se que se escucha facil pero no lo es.
tal vez te ayudaria cambiar de reumatologo a lo mejor no necesitas una segunda opinion pero a veces los doctores no nos atinan con los medicamentos y uno tiene que buscar lo que mas le ayude. yo tuve muchos problemas renales pero me controlaron con un medicamento que se llama tevacept. y con respecto a las amigdalas yo tambien me enfermaba mucho pero mi reumatologa me mando hacer vacunas que diseñan dependiendo lo que cada persona necesita y me han funcionado muy bien por lo menos estos ultimos 2 años . tambien me dieron inyecciones de beriglobulina y me han ayudado. con respecto al celebrex lo habian sacado del mercado por que habia muchos riesgos cardiacos. yo lo que tome mucho tiempo fue prednisona y plaquenil . y ahorita estoy tomando un medicamento que por primera vez en mucho tiempo me ha ayudado a disminuir el dolor se llama doltrix.
la etapa mas dificil es en la que uno acepta lo que tiene y mas por tu edad yo tenia 15 años cuando me diagnosticaron y se lo que es sentirse difirente . echale muchas ganas.

H
haimei_8988003
16/8/09 a las 11:34
En respuesta a iraci_9070695

Hola
yo tambien tengo lupus desde hace 10 años y definitivamente es una experiencia muy dificil de manejar .
comprendo que te deprimas hasta cierto punto es normal porque aunque mentalmente uno se prepare siempre hay experiencias que nos hacen sentir que regresamos al punto de partida.
lo malo es como tu dices que todos los medicamentos traen muchos efectos secundarios y la mayoria de las veces para poder vivir mas es necesario tomarlos. . he tomado infinidad de medicamentos muchos me ayudaron por un tiempo y otros me dieron muchos problemas.
como consejo lo que mas se necesita para sobrellevarlo es paciencia y disciplina. en mi experiencia personal a mi lo que mas me ha ayudado es yoga y suprimir varios alimentos (naranja, citricos, y alimentos altos en clorofila, carnes ) ademas mi reumatologa me manda hacer vacunas .no he dejado de tomar medicina alopata pero llevo mas de 2 años sin tener una crisis.
saludos

Mi experiencia
Yo tengo 46 años y llevo con lupus desde los 23 años , si os sirve de algo os dire que se puede vivir bastante bien con esta enfermedad y que seguramente nos moriremos de cualquier cosa antes que de lupus. Pero si os digo que hay que mentalizarse que durante rachas nos amargará la vida y lo mas importante tener muy claro que es una enfermedad oculta que muchas veces despista a los medicos y que produce en la paciente no solo la perdida de calidad de vida por encontrarse mal sino el desánimo de no verse entendida y aliviada por los médicos en quien confíamos para ponernos bien. Después de tanto años tengo muy claro que lo importante es tener un médico que se crea todo lo que te ocurre , que tenga muy claro que tu estás enferma aunque en los análisis no salga , no hace falta que sea una eminencia pero si que la relación médico paciente sea absoluta. Si esto no ocurre podeis caer en una depresión y eso es lo peor porque se puede vivir bien sabiendo que te van a doler los huesos muchos días pero no se puede vivir bien con la moral por los suelos . Para cualquier cosa estoy a vuestra disposición.

H
hajar_5414009
21/8/09 a las 23:18

Soy de venezuela
Hace 4 años me dio dengue y mononucleosis infecciosa de alli cambio mi vida ya que soy profesora de danza durante todo ese tiempo me la paso agotada. Hace un año y medio me hospitalizaron porque me dio citomegalovirus con ataques de panico la cual rebaje 12 kilos poeque no podia comer, durante todo este tiempo me la paso con dolores articulares en las manos y caderas, me salen burbujas en las plantas de los pies muy dolorosas, tengo en el cuello manchitas rojas que no se me han quitado. Hace un mes fui a la capital porque tenia un curso de danza arabe despues del primer dia no pude seguir mas debido a los dolores, mi hermana me recomendo un internista y fui me mando una serie de examen me salio el ASTO 325 positivo.
y las dos pruebas del ANA 1+ positivo difuso , el resto de los examenes salieron normal, En la radiografia de manos me diagnosticaron artritis comenzando. He pasado por muchos medicos y creo que ahora si estoy con el indicado ya que tengo la cita el lunes 24 de agosto. Ojala den con lo que es aunque estoy segura que es lupus.
ANA

Y
yenni_5938133
22/8/09 a las 19:17
En respuesta a rahela_5374448

Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.

Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.


Gracias tomarse la molestia de leer...

Tengo lupus desde los 13 años
Hola soy de las palmas y tengo lupus. Al principio me tuvieron ingresada en el hospital haciendome pruebas para detectar que tenía porque el único sintoma era las altas fiebres.
Me ha afectado a las articulaciones, estoy en lista de espera para ponerme una protesis de cadera.
La enfermedad no es fácil, en mi adolescencia me perdí muchas cosas por estar mal, pero la forma de tomarte las cosas influye muxo, sobre todo en tu estado de ánimo.
tengo para contar un libro, pero solo te diré lo positivo de mi vida.Tengo 31 años Soy administrativo, tengo mi trabajo, mi casa, mi novio y estoy estudiando educacion infantil porque quiero trabajar de ello. Me he ido a esquiar, a discotecas y cuando me cansaba me paraba, por eso te digo no te rindas y no dejes de hacer cosas porque me pueda pasar algo.
Practico natación y llevo una vida sana.
Una técnica que a veces me ayudado muxo es hablar con el lupus como si fuera una persona y decirle "conmigo no vas a poder porque yo soy mas fuerte que todo esto" Un beso y que todo salga bien

H
hiromi_6437375
23/8/09 a las 4:45
En respuesta a rahela_5374448

Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.

Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.


Gracias tomarse la molestia de leer...

Tengo 18 y tngo lupus
lei tu historia y en cierta forma me siento identificada contigo, tngo 18 años y tambien hac como 3 meses me diagnosticaron LES, tambien me sentia diferente desde pequeña por q vivia enferma, dsd los 13 años..a mi me agarro los riñones..la dra me dice que tambien tengo un nivel muy bajo, pero mi vida tambien ha cambiado mucho..quisiera ponerme en contacto contigo mi email es gaudy_2612@hotmail.com y comparti contigo mas..gracias =)

D
dagmar_5161866
23/8/09 a las 6:57

La mejor solucion para el lupus eritematoso y semejantes...
Hola a todos,como sabemos este mal es propiciado por una alteracion de nuestro propio sistema inmunologico y por lo tanto desconoce q tenemos celulas q nos sirven,pero q al ignorar ello, las atacan nomas y entramos en un circulo de ataque autoinmune... para ello ya la ciencia a avanzado enormemente y con ciertos factores q regulan esta alteracion, brindamos informacion a nivel celular para q reconozca cuales son las celulas malas y cuales las buenas y de esta forma solo puedan atacar a las malas y mas, como nuestro sistema inmunologico es un sistema memorizador le sacamos ventaja a estos descubrimientos y de esta forma natural,tamb podemos ir desterrando gradualmente los medicamentos q tanto daño nos hace... para mayores informes y apoyo q te pueda brindar escribeme a: adri_963@hot...
Saludos Adriana Celeste P.

Y
yanin_6979094
24/8/09 a las 23:57

Hola! yo tambian tengo lupus!!
me llamo julieta tengo 19 años, pero hace 5 años me diagnosticaron lupus...
y de ese momento mi vida cambio!! no es facil sobrellevarlo pero no te preocupes q si confias en vos misma y si te queres vas a poder seguir con tu vida normalmente!! tenete fe! y sobretodo no dejes q te gane!! por mas cansada que t sientas!! yo estoy con muchas pasillas y tratamientos intensos.Maso menos tengo lo mismo que vos! pero estoy bien dentro de todo.Eso me dcenlos medicos y asi tambien me siento!!! mi vida es normal,hago lo que me gusta cuidandome, obviamente!!!
bueno tedejo muchos besos!!! cuidate!!!!

E
edisa_9134790
28/8/09 a las 17:32
En respuesta a rahela_5374448

Ojalá y alguien pudiera leerlo
Hola, cómo estás?
Tengo 21 años y me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico hace aproximadamente 3 meses. La verdad, desde que tengo 15 años siempre supe que era diferente a las demás personas, por qué la mayoría del tiempo me la he pasado enferma :S... al grado de que ya me he acostumbrado, empecé enfermándome mucho de las amígdalas... después me enfermaba de las vías urinarias... y así seguí padeciendo varias enfermedades y síntomas pero las que más han predominado, es infección en las anginas y de vías urinarias... como la mayoría de mis síntomas y enfermedades las tenía cuando era adolescente, se lo atribuí a mis cambios hormonales, también tuve varios problemas escolares, entonces también pensé que se debía a algunos problemas que tenía (como cualquier adolescente extremista). Cuando me diagnosticaron LES, fue por que, desde Enero del 2009 empecé sufriendo mucho con la infección de amígdalas, pero como mi cuerpo y mis defensas se habían vuelto ya resistente a cualquier antibiótico, pues ninguno mejoraba mis síntomas, probé más o menos 3 medicamentos (entre ellos inyecciones) hasta que después de casi 1 mes, pude mejorar de la infección.... en marzo, empecé con un síntoma muy diferente... me dolía la parte de atrás de las rodillas... y en la parte de enfrente me dolía como si tuviera muchos moretones y la parte donde tenía el dolor, estaba enrojecida y tenía calor local (fue así como lo describió el médico). Fui con una dra. general y me dijo que mis problemas podrían atribuirse a que probablemente tenía GOTA (un problema del ácido úrico) pero obviamente en análisis salió negativo, ya que soy una mujer de 21 años, no bebo alcohol, no consumo drogas y no como mucha carne, lo peor del asunto es que el dolor de rodillas iba empeorando, me recetaron Bristaflam (desinflamatorio) que me quitó el dolor, pero no podía quedarme con la duda de el por qué tenía esos dolores y a que se debía... fui a varios doctores, hasta que empecé a tener unos manchas en el cuerpo como si tuviera una alergia, después pasé a tener esas manchas en la cara, los doctores no sabían a que se debia, ya que no podía ser una alergia por qué no tenía comezón ni ardor, entonces tuvieron que internarme en el hospital, estuve más o menos 4 o 5 días internada en el sanatorio y los médicos no daban con lo que tenía, por que podría ser lupus, artritis o fiebre reumatoide. Me hicieron análisis para saber si era lupus y me salió negativo :s... pero después seguía teniendo esos dolores de articulaciones, fue ahí cuando decidí ir con un reumatólogo, que me hizo los análisis otra vez de lupus y ahora si salió positivo cuando me lo dijo más que entristecerme, me sacó de onda y me asustó mucho, ya que no es fácil aceptar que toda la vida tendrás que estar bajo tratamiento, el doctor me dijo que tengo el nivel menos peligroso de lupus, ya que hay otras personas que les ataca el corazón o los riñones, no tengo que asolearme en lo absoluto, no debo fumar ni beber alcohol, muchos menos drogas, tengo que tener stress lo menos posible (esto me resulta difícil ya que estudio la carrera de Diseño gráfico y es muy complicada, tengo que desvelarme casi siempre y estar en la escuela a veces implica que no coma bien) no debo comer mucha carne, debo comer muchas verduras y frutas (en especial papaya) no puedo deprimirme y sólo podré tener 2 hijos (cada hijo deteriorará mi riñón), si hago algo de lo antes mencionado, se me activa la enfermedad... Al principio me asustaba mucho cuando tenía algún dolor articular o me dolía cualquier cosa, por que pensaba que me tenían que internar otra vez, ahora lo que me resulta más difícil es saber que, realmente nadie me comprende... mis familia y algunos amigos saben de mi situación, unos opinan que debería considerar la 2a. opinión de un médico (por que por lo que tengo entendido, es difícil diagnosticar lupus) otros no saben lo que significa esta enfermedad, otros me ayudan en lo que pueden, pero sinceramente... nadie comprende lo que es tener esta enfermedad, me podrán ayudar y auxiliar cuando me sienta mal, pero nunca sabrán lo que es estar enfermo de por vida. Sé que mi calidad de vida no será la misma que la de una persona sana, pero al menos tengo un motivo bastante razonable que me obliga a tener una vida más sana. Me decidí a escribir en este blog, por que hoy por la mañana tuve otro síntoma de las infecciones urinarias, lejos de sentirme mal físicamente, me sentí bastante desesperada, por que sé que yo no puedo tomar cualquier medicamento o antibiótico. Mi reumatólogo me dijo que no viera en internet fotos o información de lupus, por que podría asustarme, pero la verdad es que no conozco a nadie que tenga esta enfermedad, y quisiera saber si sufren lo mismo que yo.

Tomo calcort, plaquenil, y celebrex.


Gracias tomarse la molestia de leer...

Yo tambien tengo lupus
hola!!i
yo creo k todas las pacientes con lupus, osmos iguales, ya k comenzamos con problemas en la salud, sin saber de donde vienen, a mi me lo diagnosticaron hace un mes y mi vida se ha volcado en saber mas y mas, hasta tal punto k lo unico k hago es mirar en internet, porque ayuda.
yo fui a medicos por un problema de adenopatias en el cuello, y termine con lupus.
me acaban de dar el alta medica ya k he tenido derrame pericardico, pero la vida sigue, y hay k aprender a vivir con esto, yo sin saber k me pasaba tuve mi primer brote fuerte hace 2 años, no podia respirar, y cuando iba a urgencias, era ansiedad, ec.

k sepas k te apoyo, y k todo/as enfermos tenemos k estar unidos, si te puedo ayudar con mi experiencia, me puedes escribir.
rosalamanca@hotmail.com

L
llucia_6922832
29/8/09 a las 11:04

Yo tambien
Hola: yo tengo lupus casi 10 años, al principio me lo tomé muy enserio, ahora q con el tiempo no le doy la importancia q realmente tiene.Lo mío empezó con una supererución por todo el cuerpo y a partir de ahí, no tomes el sol, cremsa de sol hasta en invierno, aunque a esto no le hago caso, y luego ya las cosas empezaron a complicarse, me salió una colitis ulcerosa crónica que me ha hecho estar mas de una vez en el hospital, medicación cambiando casa vez hasta q me acierten.
Ahora llevo desde diciembre con un dolor terrible de hombros q no me deja dormir, es horrible, mi reumatólogo dice q los análisis del lupus salen bien, asi q me mandó al trauma, una resonacia y nada una hernia discal pero q no es lo q me produce dolor, un electromiograma q también salió bién, y ahora levantandome por las noches a empastillarme y ni asi duermo, esperando q me vuelvan a llamar, 9 meses de dolor es desesperante.
Y por eso q no aguanto mas he decidido mirar en internet a ver si alguien hace algo q yo pueda repetir y me funciona.
Tengo 32 años y me veo en el consultorio de crónicos con abueletes y me dá una impotencia!!!
Toma q me he desehogado contigo.
Un saludo

ISDIN Si-Nails

ISDIN Si-Nails

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