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Alguien tiene la "enfermedad de raynaud" ??

28 de abril de 2007 a las 23:29

Raynaud.
Hola a todos. Hace poco me habló de enfemenino una amiga. He estado mirando y conociendo la página pero sin responder a nadie. Ahora leyendo vuestros mensajes me ha entrado tranquilidad al ver que no soy un bicho raro. Me han diagnosticado Esclerodermia (CREST). Esta enfermedad tiene como parte de ella el raynaud. Me gustaria poder hablar con personas que padezcan lo mismo. Y la receta de ajo por favor si pudierais ponerla en un mensaje seria estupendo. A mi ma va muy bien una cañita de cerveza, pero es para poco tiempo.Gracias.

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28 de mayo de 2007 a las 20:28

Yo también tengo la enfermedad de raynaud.
Hola a todos, cuando fuí al médico me dijeron que tenía síndrome de raynaud pero no la relacionaron con ninguna enfermedad y por lo que yo he leído se supone entonces que se trata de la enfermedad de raynaud y no el síndrome ¿no?.

Ahora estoy preocupada porque soy opositora y tengo examen de mecanografía, normalmente voy sobrada de pulsaciones pero tengo miedo a que el día de el examen tenga un episodio y no pueda teclear por eso me he planteado ir al médico para ver si me receta algo, ya que yo nunca me he medicado para este problema.

Me gustaría saber si la medicación tiene muchos efectos secundarios que pudiesen ser peores a la hora de hacer un examen de este tipo.

También me gustaría pedirle a Paola por favor, la receta del ajo.

Estoy hecha un mar de dudas y bastante preocupada, pero esta página me ha ayudado bastante ya que no conocía a nadie que padeciese esta enfermedad.

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30 de mayo de 2007 a las 16:56
En respuesta a pabse1983

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Receta del ajo
necesito urgente la receta del ajo, si me la puede dar Paola mejor, sino por favor que la publiquen gracias Catalina

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21 de junio de 2007 a las 2:10
En respuesta a tcdn

Yo también tengo la enfermedad de raynaud.
Hola a todos, cuando fuí al médico me dijeron que tenía síndrome de raynaud pero no la relacionaron con ninguna enfermedad y por lo que yo he leído se supone entonces que se trata de la enfermedad de raynaud y no el síndrome ¿no?.

Ahora estoy preocupada porque soy opositora y tengo examen de mecanografía, normalmente voy sobrada de pulsaciones pero tengo miedo a que el día de el examen tenga un episodio y no pueda teclear por eso me he planteado ir al médico para ver si me receta algo, ya que yo nunca me he medicado para este problema.

Me gustaría saber si la medicación tiene muchos efectos secundarios que pudiesen ser peores a la hora de hacer un examen de este tipo.

También me gustaría pedirle a Paola por favor, la receta del ajo.

Estoy hecha un mar de dudas y bastante preocupada, pero esta página me ha ayudado bastante ya que no conocía a nadie que padeciese esta enfermedad.

El mal del reynaud
hola a todos a mi me diagnosticaron esta enfermedad hace ya casi 12 años, cuando tenia 13 me detectaron reumatismo(deben tener relacion)hoy tengo 35 y en invierno primero me pican algunas articulaciones en los dedos y aparecen como unas ronchas para despues empezar a hincharse los dedos, el doctor me receto no exponerme al frio y tocar agua fria; pero cuando se hinchan demasiado hasta el punto que se ponen rigidas deben inyectarme una ampolla (celestone cronodoce) con eso me pasa muy rapido pero me han dicho que no debo abusar de la cortizona, bueno el doctor me dijo que con el tiempo afectaria las demas articulaciones del cuerpo y en verano o todo el año se me adormece con mucha facilidad cualquier parte del cuerpo, me gustaria saber si a uds sus doctores les han dicho algo parecido gracias

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18 de julio de 2007 a las 19:35
En respuesta a bosswoman2000

Tambien la tengo
Querida amiga...
tengo 23 años, y me la detectaron hace 6.
me estube medicando durante una temporada, pero era peor el remedio que la enfermedad.
Me tenia que tomar media pastilla cada dia (eran muy pequeñas, pero muy fuertes) hacian que mi corazon fuera a cien y tenia palpitaciones.
Al final el medico decidio quitarme la medicacion porque me causaba mareos.
Yo lo tengo en manos y pies, pero doler, doler no me duelen mucho.
Simplemente en hinviernmo las tengo moradas y en verano rojas.

No te preocupes, es algo que no te puede cauasar grande males, almenos en mi caso no me lo causa....es mas estetico que nada.

Suerte

Y el raynaud es el principio
Hola a todas.Yo tambien tengo esta "maravillosa enfermedad" empece con 12 años y ahora que tengo 40 he pasado por todas la fases. Desde dedos blancos, morados, rojizos, con ulceras, con deformaciones....El simdrome de Raynaud solo fue el principio de una enfermedad llamada esclerosis sistematica ó esclerodermia. Ataca a las venas y capilares de manos y pies, en sindromes severos como el mio, los dolores con el frio son espantosos pero la cosa no acaba ahi. Al ser una enfermedad por exceso de colageno, te puede atacar a todo el, es decir, venas, piel, mucosas, pulmones.....Yo tengo afectadas muchas partes de mi cuerpo, me inflan a pastillas para "ir tirando" pero lo mas fuerte para poder sobrellevarlo es es buen humor (aunque haya dias que no puedas con la vida) y el optimismo. A si que ANIMOS A TODAS.

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18 de julio de 2007 a las 19:44

Leed esto !!!!!!!!es importante.
www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/Revista_Reumatismo-s/LRn16.pdf
Soy una afectada del sindrome de Reynaud hacer muchos años y por consiguiente una esclerodermia. Buscando información sobre el tema encontre un reportaje de mi reumatologa la Dra. Paloma Garcia de la Peña del hospital Ramón y Cajal de Madrid. Echadle un vistazo seguro que os interesa a todas con estos problemas. Un saludo y mucho animo

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18 de julio de 2007 a las 19:45
En respuesta a vivisa66

Leed esto !!!!!!!!es importante.
www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/Revista_Reumatismo-s/LRn16.pdf
Soy una afectada del sindrome de Reynaud hacer muchos años y por consiguiente una esclerodermia. Buscando información sobre el tema encontre un reportaje de mi reumatologa la Dra. Paloma Garcia de la Peña del hospital Ramón y Cajal de Madrid. Echadle un vistazo seguro que os interesa a todas con estos problemas. Un saludo y mucho animo

Leed esto!!!!
Se me olvidaba que teneis que corta y pegar esta dirección en la barra de direcciones de Google.

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7 de agosto de 2007 a las 20:26
En respuesta a pabse1983

Raynaud
Hola: tengo 21 años y hace 7 que me diagnosticaron la enfermendad de Raynaud, tomaba vasodilatadores perfericos para ayudar a la circulacion sanguinea, pero he probado una receta natural a base de ajo q es exclente y ya hace 3 años q no he vuelto a tener a tomar medicamentos. si alguien quiere la receta no tengo problema en enviarla...
saludos
Paola

Enviar remedio
hola soy de lima tambien tngo ese enfermedad pero todavia no voy al mèdico y no se que hacer mis dedos paran rojos y me preucupan espero poder saber el remedio del que hablas bueno espero noticias tuyas bye

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11 de agosto de 2007 a las 3:08
En respuesta a vivisa66

Leed esto !!!!!!!!es importante.
www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/Revista_Reumatismo-s/LRn16.pdf
Soy una afectada del sindrome de Reynaud hacer muchos años y por consiguiente una esclerodermia. Buscando información sobre el tema encontre un reportaje de mi reumatologa la Dra. Paloma Garcia de la Peña del hospital Ramón y Cajal de Madrid. Echadle un vistazo seguro que os interesa a todas con estos problemas. Un saludo y mucho animo

Me diagnosticaron sindrome de reynaud
HOLA, HACE UNOS DIAS ME DIAGOSTICARON EL SINDROME DE REYNAUD, Y QUISIERA RECIBIR INFORMACION DEL MISMO.- INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS Y DEMAS.MUCHAS GRACIAS.. YANINA

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13 de agosto de 2007 a las 23:33
En respuesta a vivisa66

Y el raynaud es el principio
Hola a todas.Yo tambien tengo esta "maravillosa enfermedad" empece con 12 años y ahora que tengo 40 he pasado por todas la fases. Desde dedos blancos, morados, rojizos, con ulceras, con deformaciones....El simdrome de Raynaud solo fue el principio de una enfermedad llamada esclerosis sistematica ó esclerodermia. Ataca a las venas y capilares de manos y pies, en sindromes severos como el mio, los dolores con el frio son espantosos pero la cosa no acaba ahi. Al ser una enfermedad por exceso de colageno, te puede atacar a todo el, es decir, venas, piel, mucosas, pulmones.....Yo tengo afectadas muchas partes de mi cuerpo, me inflan a pastillas para "ir tirando" pero lo mas fuerte para poder sobrellevarlo es es buen humor (aunque haya dias que no puedas con la vida) y el optimismo. A si que ANIMOS A TODAS.

Me angustia la incertumbre
hola,se me hace extraño poder hablar con personas que tienen o conocen el mismo problema que yo.os agradezco que compartais vuestras experiencias,ojala me ayuden un poco a vencer esta angustia que produce el no saber que me va a ocurrir.hace ya varios años que me diagnosticaron raynaud pero no me habia provocado mayores problemas exceptuando la coloracion de los dedos y las molestias con el frio.el año pasado tuve un brote severo con dolor horrible en el dedo indice y se me agrieto la piel.me hicieron muchas pruebas radiografias y analiticas.todo salia bien pero los valores de esclerodermia eran positivos.senti muchisimo miedo porque toda la informacion que he podido leer sobre esta enfermedad es muy alarmante........siguen controlandome,yo me encuentro bien,no me ha vuelto a ocurrir nada aparte de los sintomas menores del raynaud.ha pasado año y medio,no se si la enfermedad llegara a manifestarse pero el miedo y la angustia no desaparecen.tengo 40 años si hay alguien en una situacion parecida me gustaria poder habler con ella. un saludo

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16 de agosto de 2007 a las 21:29
En respuesta a vivisa66

Leed esto !!!!!!!!es importante.
www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/Revista_Reumatismo-s/LRn16.pdf
Soy una afectada del sindrome de Reynaud hacer muchos años y por consiguiente una esclerodermia. Buscando información sobre el tema encontre un reportaje de mi reumatologa la Dra. Paloma Garcia de la Peña del hospital Ramón y Cajal de Madrid. Echadle un vistazo seguro que os interesa a todas con estos problemas. Un saludo y mucho animo

Hola ... me uno al club

YO DE MOMENTO ESTOY EN "VEREMOS"... PUES... TENGO UNOS ANA + CON ANTICENTRÓMEROS... DOLORES REUMÀTICOS Y DEDOS FRIOS PERO NO LLEGAN A PONERSE MORADOS... Y TAMBIÉN ME ANGUSTIA UN FUTURO INCIERTO... POR FA...ME GUSTARÍA HABLAR CON MÁS GENTE Y OBTENER MÁS INFO... DE MOMENTO HASTA SEPTIEMBRE TENGO MI 2DA CITA CON EL REUMATÓLOGO PARA HABLAR DE ESTO POR QUE ME DICE QUE CON LOS ANA+ LO QUE TENGO ES LUPUS... NO ENTIENDO ???

UN BESOTE........

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8 de septiembre de 2007 a las 18:09
En respuesta a amarilla33

Me angustia la incertumbre
hola,se me hace extraño poder hablar con personas que tienen o conocen el mismo problema que yo.os agradezco que compartais vuestras experiencias,ojala me ayuden un poco a vencer esta angustia que produce el no saber que me va a ocurrir.hace ya varios años que me diagnosticaron raynaud pero no me habia provocado mayores problemas exceptuando la coloracion de los dedos y las molestias con el frio.el año pasado tuve un brote severo con dolor horrible en el dedo indice y se me agrieto la piel.me hicieron muchas pruebas radiografias y analiticas.todo salia bien pero los valores de esclerodermia eran positivos.senti muchisimo miedo porque toda la informacion que he podido leer sobre esta enfermedad es muy alarmante........siguen controlandome,yo me encuentro bien,no me ha vuelto a ocurrir nada aparte de los sintomas menores del raynaud.ha pasado año y medio,no se si la enfermedad llegara a manifestarse pero el miedo y la angustia no desaparecen.tengo 40 años si hay alguien en una situacion parecida me gustaria poder habler con ella. un saludo

No te angusties
hola amarilla33, soy soy una afecta del sindrome de reynaud hace.....un huevo de años. Yo empece como tu y estuve sin mayor complicacion que la de los dedos bastantes años, por eso te digo que no te angusties. Esta enfermedad no evoluciona en todas las personas igual, a si que vive todo lo que puedas sin preocuparte demasiado del tema, que si tiene que venir al mas ya lo hara.Un beso y mucho animo

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14 de septiembre de 2007 a las 18:17
En respuesta a vivisa66

No te angusties
hola amarilla33, soy soy una afecta del sindrome de reynaud hace.....un huevo de años. Yo empece como tu y estuve sin mayor complicacion que la de los dedos bastantes años, por eso te digo que no te angusties. Esta enfermedad no evoluciona en todas las personas igual, a si que vive todo lo que puedas sin preocuparte demasiado del tema, que si tiene que venir al mas ya lo hara.Un beso y mucho animo

Gracias
me encanta tu buen humor,gracias por contestarme.es verdad que tenemos que vivir el dia a dia.

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2 de noviembre de 2007 a las 19:05

Yo también tengo raynaud, remedios naturales?
Me alegra ver que no soy un bicho raro de manos frías...al menos no soy la única jejeje Yo siempre les digo a todos "manos frías, corazón caliente" y tan campante... Me lo tomo con sentido del humor aunque es bastante fastidioso... Nunca me han mandado ningún fármaco, y creo que tampoco lo tomaría si no queda más remedio. Aunque la verdad que en invierno q hace mucho frío donde vivo y aunque use guantes, se me ponen los dedos fatal, me llegan a salir una especie de ulceras en los dedos, la gente piensa que son sabañones pero no es eso exactamente. Lo único que sé y que me funciona es tener siempre las manos resguardadas y no tocar nada frio, ni agua, ni congelado... pero no siempre es posible, a veces tenemos q quitarnos los guantes para hacer cosas...Lo que a mi me gustaría es encontrar alguna crema q al aplicarla hiciese una pelicula aislante del frio en tu piel. A ver si la inventan!!jejeje
Ánimo a todas

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18 de noviembre de 2007 a las 20:59

Yo también tengo raynaud
Hola a todas,
Me estoy informando sobre todo esto, y no tenia ni idea de que se llamara asi, ya que el medico me dice que son sabañones, y me estoy tomando unas pastillas para la circulacion...me van bien, pero no me gusta la idea de estar tomando estas pastillas toda la vida...he leido que hay alimentos y plantas que favorecen la circulacion...
Estoy preocupada, sobretodo porque soy pianista y este tema me afecta muchissimo...
Estoy encantada de compartir esto con vosotras.
nolapi

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23 de noviembre de 2007 a las 17:04

La terrible molestia de raynaud
Hola a todos,
Mi nombre es Milena Gonzalez, y padezco del sindrome de Raynaud, me siento muy mal cada vez que alguien se queda viendome como el aspecto de mis manos es como rojizo, quisiera q me recimendaran algun medicamento; si saben por favor comentenme ladyalena@hotmail.com

Gracias y saludos

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24 de noviembre de 2007 a las 2:41

Yo si!!
Hola, te cuento que yo tambien tengo el reynaud...es muy molesto y la unica forma de controlarlo es con vasodilatador. Por otro lado si piensas tener hijos controlate, yo perdí un embarazo y se detectó en la biopsia que era porque el reynaud venia junto con trombofilia, es decir, la sangre no llegaba al bb. cuidate y nos mantenemos en contacto. Contame como te fue con el medico, deberias ir a un hematologo y al reumatologo...besos

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22 de enero de 2008 a las 11:40
En respuesta a trotaleon

Enfermedad mixta del tejido conectivo
Hola, desde hace tres años estoy diagnosticada de enfermedad mixta del tejido conectivo, y el raynaud está asociado a la enfermedad. Y aunque solo he tenido un brote fuerte con unos dolores que me desgarraban, sobre todo, los brazos me los queria arrancar, he estado con antiinflamatorios, corticoides y con Dolquine 200 mg (hidroxicloroquina), aunque los dolores ya no son tan fuertes tengo alguna noche que el dolor me vence. Lo peor son las mañanas según me levanto y durante media hora más o menos, y cuando lega la noche, que vuelven a parecer los dolores, en mi caso, en las manos que no puedo cerrarlas y en los hombros, y algunas veces en la planta de los pies.Tengo revisiones médicas cada tres meses, y en la última revisión mi médico me ha recetado Arava, que es leflunomida, para que se me quiten los dolores, aunque lo he comprado creo que no lo voy a tomar, porque el prospecto del medicamento es tremendo la cantidad de secuelas que puede dejar en tu cuerpo. Creo que voy a seguir aguantando los dolores, que no son muy severos, y tener fé en la medicina natural, que es a lo que ahora me estoy aferrando para que me quite los dolores y esta enfermedad me deje vivir cada dia sin recordarme con los dolores que está presente en todo momento. Si hay alguien más en este foro que tenga esta enfermedad, me gustaria conocer como se siente, que toma para aliviar los dolores, es que después de tres años es el primer foro en el que encuentro que alguien hable de esta enfermedad.

Otra mas
me acaban de diagnosticar raynaud, a mi no me esta dando muhca lata, solo la perdida de sensibildad durante pocos dias. e mi caso creo q ha estado provocado por exposicion continua a frio extremo. desde hace un par de años vo en moto y ademas soy piragüista (hago kayak polo q es como waterpolo en piraguas pequeñas) y no podemos llevar guantes, asiq en invierno se pasa mucho frio. pero a mi no me duelen cunado estan frios si no cuando se calienatan y
no siento el frio por tanto eso era mejor para mis entrenamientos, sufria menos q los demas, pero claro despues de leer que se pueden necrosar los vasos sanguienos y amputar, ya no estoy tan segura de cunato cuidar q no se me pingan azules, blancos o morados los dedos!!

MI PREGUNTA ES: ¿CUANTO HAY QUE EXPONERSE A LAS CRISIS PARA QUE DE VERDAD SEA GRAVE Y SE MUERAN LOS TEJIDOS? ES DECIR, ¿CUANTO TENGO Q CUIDAR DE Q NO SE MEPONGAN LOS DEDOS AZULES??, CONCEIS A ALGUIEN QUE LE HAYAN TENIDO Q AMPUTAR?? me gustaría modificar mi vida lo menos posible

gracias

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25 de enero de 2008 a las 22:53

Te entiendo
Hola!

A mi me pasa lo mismo que a ti, ahora tengo 28 años y desde hace 8años me diagnosticaron esta enfermedad!LA ENFERMEDAD DE RAYNAUD.

La verdad, es que este invierno lo estoy pasando fatal, me da hasta miedo salir a la calle, tengo muchos miedos!me da mucho miedo quedarme tirada con el coche en pleno invierno y que me pase....y tenga que correr!

No se, me han dicho que cuando me pase tengo que estar muy tranquila, pero no puedo evitar cuando veo la palidez de mis dedos de las manos o de los pies angustiarme, no por el color sino por el dolor que causa y a veces no me entienden!siempre dicen que siempre tengo frío, pero no es así tengo miedo al frío porque se las conseqüèncias. Yo no se que remedio podriamos tomar...la verdad es que yo siempre voy muy abrigada, me medico, masajes, deporte, pero es que ya no se si esto funciona.

La verdad no se que hacer cuando me pasa. Siempre que me pasa miro de buscar calor y me comienzo a mover...pero claro donde yo vivo el invierno es muy frío y a veces no tienes la calefacción al lado y se pasa mal...

Ojala unos a otros nos podamos ayudar, porque la verdad se pasa fatal!y no se las conseqüencias que puede acarrear...

Un beso a todos

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25 de enero de 2008 a las 23:17

Yo también tengo raynaud.
Buenas!

Yo también tengo Raynaud, y estoy algo preocupada lo paso fatal y estoy viendo que no soy la unica!

Como se llama este medicamento?

Gracias y un saludo

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